Moeder zijn van een kind met een beperking: ‘Je doet wat je denkt dat goed is’

Meike Willemsen, 24 februari 2025

Het ouderschap van een kind met een beperking kan een grote rollercoaster van emoties zijn. Helga Meen vertelt openhartig over haar zoon, zijn ontwikkelingsachterstand en de impact hiervan op haar gezin, bestaande uit nog twee dochters en haar man. Ze reflecteert op uitdagingen, maar benadrukt vooral dat je als moeder doet wat je denkt dat goed is.

Kun je iets vertellen over Roy?

Roy is nu 19 jaar en heeft een verstandelijke beperking. Hij heeft een aangeboren afwijking aan zijn linker slaapkwab, corticale dysplasie, wat zijn ontwikkelingsachterstand, epilepsie en autisme verklaart. Fysiek ontwikkelt hij zich als een jongen van 19, maar in zijn gedrag en gedachten is hij nog steeds een kind van vier of vijf jaar.

Hoe was het voor jou toen je hoorde dat Roy een verstandelijke beperking had?

“Dat was wel even een grote shock. Je hoopt natuurlijk dat alles goed gaat, en dan krijg je ineens zo’n bericht. Pas toen hij negen maanden was en af en toe weg viel, merkten we dat er iets mis was. Daarna is het balletje een beetje gaan rollen. Toen hij bijna twee was, werd het duidelijk dat hij waarschijnlijk nooit zou kunnen praten. Dat was een harde klap. Ik stelde mezelf allerlei vragen: wat betekent dit? Wat nu?”

Hoe heeft deze situatie jouw leven en dat van jouw gezin beïnvloed?

“Ons leven is anders gelopen dan we dachten. Roy heeft heel lang thuis gewoond, en dat heeft ook zijn invloed gehad. Vaak waren we op zaterdagavond gewoon thuis, omdat we altijd samen waren met Roy. Soms waren we zelfs tot elf uur bezig om hem in bed te krijgen. Voor de meiden was dat ook niet altijd makkelijk. Toen ze nog jonger waren, wilden ze nog wel helpen, maar op een gegeven moment wilden ook zij hun eigen ding doen. We kwamen er achter dat dit niet vol te houden was, maar ik wilde Roy nog zo lang mogelijk thuis houden.”

Hoe was het dan voor jou toen jullie de beslissing namen om hem uit huis te plaatsen?
“Dat was heel moeilijk; echt heel moeilijk, voor ons allemaal. Mijn jongste dochter sloeg haar vuist op tafel en riep: “Je meent toch niet dat Roy uit huis gaat?” Ze was daar heel emotioneel over. Toen wij vervolgens de beslissing namen dat het beter was voor Roy om uit huis te gaan, was zij, maar ook mijn andere dochter boos.”

Toen voelde jij je natuurlijk ook bezwaard?
“Ja, zeker. We moesten snel beslissen, want er was opeens een plekje vrij op de boerderij. Binnen twee weken moeten kiezen: uit huis of verder geplaatst worden. We hebben toen snel de knoop doorgehakt en samen met de kinderen zijn kamer ingericht. Hierdoor voelde het een beetje als thuis. Maar het was heel moeilijk.”

Je hebt wel veel op je schouders gehad.

“In het begin was het lastig. Dan fietsten er jongens van dezelfde leeftijd langs, en dan dacht ik ‘Roy had hier ook gewoon bij moeten fietsen’. Maar dat gevoel werd wel minder. Ik weet dat Roy op een goede plek zit nu en hij doet het allemaal op zijn manier. En dat is goed. Zolang hij gelukkig is, voel ik mij ook beter.”

En hoe gaat het dan nu met hem op de boerderij?
“Het gaat nu goed. Zoals ik zei, hij is minder agressief en heeft zijn plek gevonden. Er is meer ritme en regelmaat voor hem en zijn groepsgenoten zitten op hetzelfde niveau, dat was eerst ook anders.”

Hoe gaan de bezoeken als je hem ziet?
“Meestal staat hij op en komt hij heel dicht bij je staan. Hij is niet per se heel knuffelig, maar hij zoekt wel nabijheid. Hij trekt me dan mee naar de bank en heeft zijn eigen ritueeltje. Dat vind ik al erg fijn, hij neemt me mee in zijn wereld. Hij wijst dan naar buiten, waar hij een bal in de boom schopt, en dan moet ik daar iets van zeggen. Ik vind het gewoon fijn om zo bij hem te zitten, dat is voor mij al genoeg.”

Zie je hem vaak?
“Vaak gaan we op donderdagavond bij hem langs. Dan gaan mijn man en ik meestal samen. Om de twee weken komt hij ook op de zondag naar huis. Ik haal hem dan rond half elf op en om half vier wordt hij weer opgehaald door de boerderij.”

En hoe voelt het dan als hij weer thuis is?
“Dat is wel heel apart. Ik zeg altijd dat we het huis  ‘Roy-proof’ moeten maken. Bepaald eten stop ik allemaal weg, want anders eet hij dat zo achter elkaar op. Daar ben ik dan vaak wel heel druk mee van tevoren. Toch is het wel een soort automatisme geworden, het hoort er een beetje bij.”

Wat vind je het mooiste aan het moederschap van Roy?
“Het mooiste is dat hij altijd blij is als wij bij hem komen. Vroeger had Roy thuis agressieve buien, omdat hij de prikkels niet aankon. Het was gewoon te veel voor hem, maar eigenlijk ook voor mij. Nu woont hij dus op de boerderij en heeft hij veel meer regelmaat. De prikkelbaarheid en agressie die hij toen thuis had, heeft hij nu eigenlijk niet meer. Hij is nu juist altijd blij als hij ons ziet, en dat vind ik heel mooi.”

Hoe zie je de toekomst van Roy?
“Dat vind ik lastig. Op dit moment kan hij blijven wonen op de zorgboerderij, maar tot hoe lang weten we nu nog niet. Daar hebben we het nog nooit over gehad. Maar voor nu geeft het me rust dat hij een goede plek heeft.”

Als je terugkijkt, zijn er dan dingen die je anders had willen doen?
“Misschien had ik meer met de meiden willen doen. Nu ze wat ouder zijn, zeggen ze soms dat ze bepaalde dingen gemist hebben, zoals een dagje Efteling, dat soort dingen. Maar verder zou ik niet weten wat ik anders had moeten doen. Ik wist ook niet anders. Je komt er later pas achter dat er wat is met je kind, en dan beland je in een malle molen.”

Een echte rollercoaster

“Ja, eigenlijk wel. Vervolgens wordt dat je leven en doe je het op jouw manier zoals je denkt dat goed is. Of waarvan ik dacht dat goed was.”

En als je andere ouders in een soortgelijke situatie nu een advies kon geven. Wat zou je ze dan willen meegeven?
“Praten met andere ouders helpt. Ervaringen delen en kijken hoe anderen dingen aanpakken, kan heel helpend zijn. En vooral proberen om alle hulp die je kunt krijgen aan te pakken.”

Heb jij dat toen ook gedaan?

“Ja, veel. Ik zat toen een paar keer op zo’n Facebookgroep met mensen wie je eigenlijk niet kent, maar je kunt dan wel onderling praten met elkaar. Dus die hulp accepteren helpt wel. Vooral alles pakken wat je pakken kan!”