Long covidpatiënten vaak vergeten: ‘Ze komen niet eens meer bij me langs’

Corona is op dit moment niet meer het onderwerp van de dag. Het wordt steeds meer vergeten. Patiënten met long covid worden daarmee ook snel vergeten. De onacceptatie en ontkenning van long covid heeft meerdere gevolgen, juist ook voor hun sociale leven. Niet iedereen kijkt meer naar ze om, omdat ze vergeten hoe ernstig het werkelijk is.

Eric Schoonhoven pakt zijn telefoon en opent de app waarop zijn stress en energielevels te zien zijn. De grafiek met de blauwe lijn, die staat voor zijn energielevel, is al sinds het begin van de dag laag. Met een trillende vinger volgt Eric de lijn en vertelt daarbij wat het inhoud. “Toen ik opstond, voelde ik al meteen dat het een slechte dag zou zijn. Ik keek op deze app en mijn gedachte klopte. Ik stond vandaag op met een energielevel van 40%.”

Long covid heeft veel mensen getroffen, maar ondanks de groeiende aantallen patiënten wordt de aandoening vaak niet erkend door de maatschappij. Volgens gepubliceerde cijfers van het RIVM in december 2023, blijkt dat ongeveer 3% van de volwassenen (26+’ers) en 5% van de jongeren (12–25 jaar) langdurige symptomen na een COVID-19-infectie ervaren. Bijna een kwart van de volwassenen en een vijfde van de jongeren met deze aanhoudende klachten voelt zich hierdoor ook behoorlijk beperkt in hun dagelijks leven.

Om de aandacht juist te creëren voor mensen met long covid, is er een long covid patiëntendag georganiseerd. De vond plaats op zaterdag 12 april 2025 in de Jaarbeurs in Utrecht. Organisator hiervan was Laura Langeweg. Volgens haar is het sociaal maatschappelijk echt nog niet geaccepteerd. “Patiënten met long covid hebben erkenning nodig. Op dit moment voelen ze zich niet gehoord, omdat niet iedereen gelooft en snapt waar deze mensen last van hebben. Je ziet niet aan mensen dat ze ziek zijn.”

Deze dag was ook bedoeld om patiënten te helpen in het leven. “Er waren allerlei standhouders met informatie voor de mensen over heel veel onderwerpen omtrent long covid. Het is belangrijk om deze mensen perspectief te geven voor de toekomst. We kunnen ze helaas niet beter maken, maar we kunnen ze wel helpen om er mee te leren leven.”

Voor Eric Schoonhoven was deze dag onmogelijk. “Een uur reizen is voor mij al finest. We hebben mijn dochter pas weggebracht naar Schiphol en toen dachten we eraan om nog even een kopje koffie te drinken ergens. Ik zei toen tegen mijn vrouw: kom, we gaan naar huis. Het is klaar.” Het laat alleen al zien hoe zwaar mensen met long covid het hebben. “Hoe graag ik naar die dag zou willen gaan, het is voor mij gewoon niet haalbaar. Ik denk dat er dus veel mensen zijn geweest die niet zijn gegaan, omdat het simpelweg te zwaar voor ons is.”

Eric kijkt een moment naar buiten. Er valt een stilte. Hij beweegt wat met zijn hand aan het lege kopje koffie die op tafel staat. Dan vertelt hij: “Het is heel moeilijk om uit te leggen wat ik voel. De huisarts heeft in het dossier staan ‘moe’, maar dat is het niet. Als ik eerder een week lang had gewerkt, en ik vervolgens thuis kwam op vrijdagavond met de gedachte dat het nu lekker weekend was, ging ik ’s avonds nog grasmaaien. Op die momenten was ik moe, maar kan ik dat allemaal nog wel. Nu is grasmaaien een dagtaak. Je batterij is gewoon leeg en die laadt ook niet op.”

Hij maakt een vergelijking om het nog duidelijker te maken: “Je hebt een avondvierdaagse gelopen, die dag gewerkt en werk in het huishouden gedaan en met dat gevoel sta ik ’s morgens op. Ik denk altijd: kon ik maar de hele week werken. Ik wil heel graag zelfs, maar het lukt gewoon niet. Dat is zo frustrerend.”

De ontkenning en onacceptatie van long covid probeert Eric echt tegen te gaan. “Als ik het had gekund, was ik zeker naar die patiëntendag gegaan. Ik doe alles om long covid onder de aandacht te brengen. Het kaarsje lijkt namelijk een beetje uit te gaan in de buitenwereld. Mensen zeggen bijvoorbeeld dat corona is geweest en voorbij is, maar dan weten ze niet wat ik voel.”

Tessa Schoonhoven, de dochter van Eric, vindt het ook lastig om er mee om te gaan. “Het is verschrikkelijk om je vader zo te zien. En het ergste is nog dat ik hem niet kan helpen. Natuurlijk kan ik helpen in het huishouden, maar ik kan zijn klachten niet verhelpen. Het is ook niet altijd fijn om thuis geconfronteerd te worden met de situatie van je vader. Je bent totaal machteloos.”

Ook Tessa vindt het belangrijk om long covid zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen. “Voor veel mensen is het wel voorbij, maar dat is echt niet zo. Mensen zijn klaar met corona, maar ze weten vaak niet eens wat long covid is. Ze begrijpen totaal niet wat mensen zoals mijn vader moeten doorstaan. Het is dus echt belangrijk om dit zoveel mogelijk in het nieuws te brengen, want het mag niet ondergesneeuwd worden.”

“Ik hoop echt dat er ooit een medicijn komt, ook al is het misschien wishful thinking. Zolang we er maar wel mee bezig blijven, zodat het belangrijk blijft en aandacht blijft krijgen. Dan ligt het in ieder geval niet aan ons.”

Eric opent de app op zijn telefoon weer en laat me zien wat dit gesprek met hem doet. De oranje lijn, die staat voor de stresslevel, is het afgelopen uur omhoog gestegen. De blauwe lijn is gedaald naar zo’n 30%. Met zo’n lage energielevel moet hij het nog de hele dag volhouden.