Nog steeds geen medicijn tegen long covid: ‘Ik hoop zo dat ik ooit nog kan werken’

Het is vijf jaar geleden dat corona uitbrak in Nederland. Uit het Pienter onderzoek over corona blijkt dat bij de meting in het najaar van 2023 in ieder geval 97% van de Nederlanders ten minste één keer besmet is geweest met het coronavirus. Voor een bepaalde groep mensen bleef het niet alleen bij deze besmetting. Zij kregen te maken met long covid. Nu vijf jaar later is er nog steeds geen medicijn tegen long covid, terwijl de klachten vaak jaren kunnen blijven, zo is onderzocht door het Netwerk GOR.

Volgens gepubliceerde cijfers van het RIVM uit onderzoek van het Netwerk GOR in december 2023, blijkt dat ongeveer 3% van de volwassenen (26+’ers) en 5% van de jongeren (12–25 jaar) langdurige symptomen na een COVID-19-infectie ervaren. Bijna een kwart van de volwassenen en een vijfde van de jongeren met deze aanhoudende klachten voelt zich hierdoor ook behoorlijk beperkt in hun dagelijks leven.

Eric Schoonhoven pakt zijn telefoon en opent de app waarop zijn stress en energielevels te zien zijn. De grafiek met de blauwe lijn, die staat voor zijn energielevel, is al sinds het begin van de dag laag. Met een trillende vinger volgt Eric de lijn en vertelt daarbij wat het moet betekenen. “Toen ik opstond, voelde ik al meteen dat het een slechte dag zou zijn. Ik keek op deze app en mijn gedachte klopte. Ik stond vandaag op met een energielevel van 40%.”

Om de aandacht juist te creëren voor mensen met long covid, is er een long covid patiëntendag georganiseerd. Deze vond plaats op zaterdag 12 april 2025 in de Jaarbeurs in Utrecht. Organisator hiervan was Laura Langeweg. Volgens haar is het sociaal maatschappelijk absoluut nog niet geaccepteerd. “Patiënten met long covid hebben erkenning nodig. Op dit moment voelen ze zich niet gehoord, omdat niet iedereen gelooft en snapt waar deze mensen last van hebben. Je ziet niet aan mensen dat ze ziek zijn, dat is het probleem.”

Deze dag was ook bedoeld om patiënten te helpen in het leven. “Er waren allerlei standhouders met informatie voor de mensen over heel veel onderwerpen omtrent long covid. Het is belangrijk om deze mensen perspectief te geven voor de toekomst en ze gemotiveerd te houden. Wij kunnen ze helaas niet beter maken, maar we kunnen ze wel helpen om er mee te leren leven.”

Voor Eric Schoonhoven was deze dag onmogelijk. “Een uur reizen is voor mij al bijna niet te doen. We hebben mijn dochter pas weggebracht naar Schiphol en toen dachten we eraan om nog even een kopje koffie te drinken ergens. Ik zei toen van te voren al tegen mijn vrouw: kom, we gaan naar huis. Het is klaar.” Het laat alleen al zien hoe zwaar mensen met long covid het hebben. “Hoe graag ik naar die dag zou willen gaan, het is voor mij gewoon niet haalbaar. Ik denk dat er dus veel mensen zijn die wel zouden willen, maar uiteindelijk niet zijn gegaan, omdat het simpelweg te zwaar voor ons is.”

Tessa vindt het moeilijk om het te begrijpen. “Ik zie natuurlijk van dichtbij hoe heftig long covid kan zijn, maar ik weet alsnog niet wat mijn vader precies voelt. Soms vraag ik me ook wel eens af hoe erg het nou echt is, want ik heb geen idee. Dan vraag ik hem mee te gaan naar iets wat hij eigenlijk niet kan en dan denk ik ook wel van: ‘kom op, kan je nou echt niet even proberen mee te gaan?’, maar dat is natuurlijk helemaal geen eerlijke gedachte, want als hij het kon, deed die het met alle liefde. Ik snap daarom soms de meningen van mensen wel. Zelfs ik ben er af en toe een beetje klaar mee, maar dat is omdat ik niet voel wat mensen zoals mijn vader voelen, en dat zullen heel veel mensen herkennen. Omdat ze het niet snappen, vinden sommige mensen het ‘aanstellerig’ of ‘overdreven’.”

Er is door het Post-Covid Netwerk Nederland een RECLAIM onderzoek gestart om meer wetenschappelijke informatie te verzamelen over long covid, zodat er op ten duur een medicijn ontwikkeld kan worden. Laura Langeweg stelt dat de onderzoeken veel te langzaam gaan. “Natuurlijk kost het tijd om een werkend medicijn te ontwikkelen. Daar is veel onderzoek voor nodig, maar de meeste onderzoeken komen maar langzaam van de grond af. Het probleem is meestal geld. Er moet meer subsidie vanuit de politiek komen richting artsen en organisaties die hier mee bezig kunnen. Hoe eerder, des te beter natuurlijk.”

Tessa is het daar zeker mee eens, maar wil daar graag iets aan toevoegen. “Ik vind dat wij als Nederlanders wel veel vragen van de overheid. Ze doen het daar in Den Haag zeker niet altijd goed, maar er moet echt overal maar geld heen, want er is op allerlei plekken een geldtekort, terwijl dat natuurlijk echt niet allemaal kan. We moeten daarom dus wel geduld hebben, vind ik. Mensen met long covid zijn niet de enige mensen met problemen natuurlijk.”

Eric kijkt een moment naar buiten. Er valt een stilte. Hij beweegt wat met zijn hand aan het lege kopje koffie die op tafel staat. Dan vertelt hij: “Het is heel moeilijk om uit te leggen wat ik voel. De huisarts heeft in het dossier staan ‘moe’, maar dat is het niet. Stel, je hebt een avondvierdaagse gelopen, die dag gewerkt en werk in het huishouden gedaan, dan ben je meestal helemaal kapot. Met dat gevoel sta ik ’s morgens op. Dat is zo frustrerend. Ik hoop echt zo dat ik ooit weer gewoon kan werken.”

Eric opent de app op zijn telefoon weer en laat me zien wat dit gesprek met hem doet. De oranje lijn, die staat voor de stresslevel, is het afgelopen uur omhoog gestegen. De blauwe lijn is gedaald naar zo’n 30%. Met zo’n lage energielevel moet hij het nog de hele dag volhouden.