Door: Anouk den Teuling 14 september 2025
Sally van Tellingen (58) uit Westerbork is huismoeder van twee kinderen en heeft fibromyalgie, een chronische aandoening die ernstige pijn in haar lichaam veroorzaakt. Niet alleen is dat erg pijnlijk, het zorgt ook voor veel onbegrip vanuit haar omgeving. ‘’Je kunt eigenlijk beter je been breken, want dan zien anderen tenminste dat je iets hebt,’’ stelt ze.
U heeft dus fibromyalgie, wat een reuma in de weke delen is. Hierdoor krijgt u snel ontstekingen in de aanhechtingen van uw spieren en pezen. Hoe uit dit zich in uw dagelijks leven?
‘’Fibromyalgie is geen one-fits-all-ziekte, het uit zich bij ieder persoon anders. Ik heb er vierentwintig uur per dag last van en moet met alles wat ik doe rekening houden.’’
Kunt u een voorbeeld geven van hoe u hiermee omgaat?
‘’Door goed te luisteren naar mijn lichaam. Dat heeft wel heel veel tijd nodig. Ik ben iemand die altijd bezig is dus ik liep me in het begin negen van de tien keer voorbij. Hier hield ik dan een lange tijd pijn aan over. De ellende is alleen dat ik naast de fibro ook CVS heb. Dat is een chronisch vermoeidheidssyndroom, wat heel vaak gepaard gaat met fibro. Door het CVS kom je niet in je diepe slaap en word je na maximaal drie uur slapen weer wakker. Hierdoor rust je lichaam niet uit en kan je ook slecht genezen. Ik kom hierdoor in een soort vicieuze cirkel terecht van ernstig vermoeid zijn, waardoor je niet veel kan doen. Wil je toch dingen doen, dan gaat je lichaam weer pijn doen en dan slaap je weer minder. Daardoor word je weer vermoeider en ga zo maar door.’’
Welke emoties roept dit dan bij u op?
‘’Erge frustratie, omdat ik altijd heel veel bezig ben en gewend ben om alles zelf te doen en ook veel te doen. Heel veel dingen kunnen dan niet meer of in een heel langzaam tempo met veel pauzes. Normaal deed ik in bijvoorbeeld één à twee dagen de tuin met snoeien en alles erbij. Het snoeiwerk is al in handen gegeven van een tuinman en het vegen en schoffelen kunnen al vreselijk zeer doen aan mijn handen, polsen, ellebogen, schouders, heupen, knieën, noem maar op.’’
Heeft u dan ook bepaalde hobby’s moeten opgeven omdat het lichamelijk niet meer lukte?
‘’Ik had een moestuin en daar was ik altijd heel erg gek op, maar deze heb ik na drie jaar op moeten geven. Ik kon het niet meer bijhouden, het onkruid groeide harder dan de groenten. Ik moet leren om dingen uit handen te geven en dat is voor mij heel moeilijk, want ik ben iemand die het al gedaan heeft voordat ze erbij nadenkt. Ik ben nu acht jaar verder sinds de diagnose en ik begin langzaamaan naar mijn lichaam te luisteren.’’
Hoe is dit proces van leren luisteren naar uw lichaam verlopen?
‘’Ik ben er nog niet, maar ik ben wel al een heel eind op weg. In het begin had ik wel zoiets van: ‘Wat een flauwekul, ik ga gewoon door.’ Dit veranderde nadat ik ‘even’ mijn moestuintje wilde omspitten en ik merkte dat mijn schouder een beetje zeer begon te doen. Ik zei toen tegen mezelf: ‘Niet zo zeuren, we gaan gewoon door en maken het even af.’ Als gevolg heb ik anderhalf jaar mijn arm niet kunnen optillen en tot op het heden kan het nog steeds niet helemaal omhoog. Dat was het punt dat ik echt voorzichter ben geworden, want anders heb ik alleen mezelf ermee.’’
Hoeveel tijd gaat eroverheen tot zo’n ontsteking in uw lichaam genezen is?
‘’Het verschilt heel erg. Hoe rustiger ik mezelf houd, hoe sneller het geneest. Het heeft ook te maken met hoe ik mezelf kleed, of ik het niet te koud heb, en of het niet te vochtig is buiten. Van vocht heb ik namelijk ook erg veel last. En veel rust nemen is belangrijk, maar dit gaat ook niet altijd. Je hebt het niet voor het kiezen.’’
Wanneer is de fibromyalgie in uw lichaam ontstaan?
‘’Het is al van lang terug. Het heeft vaak te maken met vroegere trauma’s die dan op een gegeven moment omhoog komen en toeslaan op een zwak moment. Hiernaast werkt mijn man veel, waardoor alles op mij neerkomt. Na drie hernia’s is het eigenlijk bij de laatste fout gebleven in mijn lichaam. De pijn bleef, in mijn duimen, ellebogen, overal. Ik ging toen op een gegeven moment langs de huisarts en die stuurde me door naar de reuma arts. Zij drukte op een paar punten op mijn lichaam dat ik bijna aan het plafond hing van de pijn en ze wist het eigenlijk gelijk. Het is Fibromyalgie.’’
Hoe reageerde u op deze uitslag?
‘’Aan een kant opgelucht, want ze hadden eindelijk een oorzaak gevonden van mijn eeuwige pijntjes hier en pijntjes daar. Ik voelde me altijd een aansteller, omdat ik altijd weer wat had en nu bleek het een reden te hebben. Aan de andere kant kwam ook wel het besef dat mijn leven op zijn kop gezet zou worden. Ik kon niet meer door blijven gaan zoals ik altijd deed.’’
Reageerden anderen om u heen hier begripvol op?
‘’Nee, absoluut niet, omdat je niets ziet aan iemand. Ze zien mij dan, op een goede dag, veel dingen doen. Ze zien me lachen en bezig zijn met dingen. Dan zijn ze van: ‘Oh, zie haar gaan dan, niks aan de hand.’ Ze beseffen alleen niet dat ik daarna vier à vijf dagen in de puin lig. Als ik een leuke dag heb gehad, als ik weg ben geweest bijvoorbeeld, dan moet ik op zijn minst drie dagen bijkomen. Je kan eigenlijk beter je been breken, want dan zien anderen ten minste dat je iets hebt.’’
Welke boodschap zou u willen meegeven aan andere fibromyalgie-patiënten?
‘’Blijf positief en luister naar je lichaam. Dat is het beste dat je kan doen. Geniet van de dingen die je wél kan doen en ga niet zitten simpen om de dingen die je niet meer kan. Kijk naar wat je nog wel kan.’’
