Het is niet de eerste keer dat Rob Haselberg (42) aan de koffie bij het Science Park in Amsterdam vertelt over de ziekte Huntington. Zowel als gendrager, wetenschapper en voorzitter van de Huntingtonvereniging. Rob is dus gendrager, wat betekent dat hij de ziekte van Huntington heeft. Als wetenschapper doet Rob onderzoek naar verschillende gentherapieën voor ziektes, waaronder Huntington. Rob is dus veel bezig met de ziekte waaraan hij zal overlijden. “Dat is wel een beetje het doel in mijn leven. Het klinkt een beetje groot, maar ik vind het heel fijn dat ik iets voor anderen kan betekenen.”
Ondanks dat het niet de eerste keer is dat Rob zijn verhaal deelt, ging het niet altijd makkelijk om zijn verhaal te delen, vooral niet in het begin. “Het is altijd lastig, omdat je soms vragen krijgt waarvan je niet weet wat jouw antwoord is. Daar heb je op dat moment nog helemaal niet over nagedacht. Sommige dingen triggeren dan wel even van: oh ja, daar heb ik helemaal niet over nagedacht. Dan moet ik dat maar eens doen,” vertelt Rob.
Huntington is een ongeneeslijke erfelijke aandoening. De symptomen lijken op een combinatie van dementie, Parkinson en een bewegingsstoornis. De klachten beginnen rond het veertigste levensjaar en worden erger met de jaren. Na de eerste klachten is de gemiddelde levensverwachting tussen de zeventien en twintig jaar.
In februari 2013 kreeg Rob op zijn 31ste de uitslag dat hij Huntington heeft. In het UMC Utrecht kreeg hij na een traject de uitslag te horen. Hij vertelt dat het rationeel gezien wel inzonk. “De logica was er wel, maar vervolgens heb je dan natuurlijk dat het ook echt emotioneel nog moet landen. Dat duurde echt wel een paar weken voordat dat echt gebeurde, dat ik dacht, oh ja, nu is het echt zover.”
Op dit moment is de ziekte niet te genezen en kan de verslechtering ook niet worden geremd. UniQure, een bedrijf dat gentherapieën voor erfelijke ziekten ontwikkelt, liet in september weten een doorbraak te hebben gevonden in de zoektocht naar een oplossing.
Op het moment dat Rob het nieuws binnenkreeg, zat hij met zijn vrouw en kind in Spanje te lunchen. “Pas later in de middag had ik wat rust om even te checken wat het allemaal was. En toen dacht ik wel: dit is wel heel goed nieuws. Toen had ik ook wel direct iets van: nu kan het ook een eigen leven gaan leiden.” Om dat te voorkomen ging Rob gelijk aan de slag. “Ik word dan operationeel. We moeten een nieuwsbericht naar buiten brengen. We moeten hierop gaan reageren. Wat moeten we daarin zeggen?”
Het is niet de eerste keer dat er een hoopgevend bericht naar buiten komt. “Het is elke keer zo’n cyclus van vijf jaar, waarbij er even zo’n hype is rond iets, en daarna zakt het weer weg. Dat is zeker vermoeiend, maar tegelijkertijd zie ik dan wel dat al die ‘hypes’ steeds tipjes zijn waarvan ik denk: het is wel vooruitgang. Als ik depressief moet worden elke keer als er iets niet gebeurt, blijf ik alleen maar depressief. Dat kan ik beter maar niet doen.”
Collega Hans Polder en vriend Gerwin Nijkamp zeiden allebei één woord vlug op de vraag: hoe zou je Rob omschrijven? Open. “Het komt best veel voor in de regio waarin ik woon, de Achterhoek. Dan wordt het toch allemaal een beetje onder het tapijt geschoven. Men praat er liever niet over, men is toch een beetje nuchter of bescheiden. Maar hij durft echt op de voorgrond te treden,” vertelt Gerwin.
Voor Rob is het fijn om open te zijn over het feit dat hij gendrager is. “Omdat het voor mij een soort therapie is als ik erover kan praten. Dat is gewoon voor mijn eigen mentale weerbaarheid veel beter.” Ook hij erkent dat er een soort taboe heerst. “Er heerst een taboe, dat vind ik altijd moeilijk om te zeggen, maar je merkt wel dat er in sommige families moeilijker over wordt gepraat. En dan helpt het gewoon als er mensen zijn zoals ik en ik ben echt niet de enige die daar gewoon open over praten.”
Wat Gerwin ook snel opkwam over Rob, is zijn gedrevenheid om iets aan Huntington te doen. “Hij offert veel van zijn vrije tijd op aan werk voor de ziekte van Huntington. Ik denk dat hij er echt zijn levenswerk van maakt.” Zelf vindt Rob dit lastig om van zichzelf te zeggen. “Ik snap wel dat mensen dat van me zeggen. Maar tegelijkertijd denk ik altijd: zo ben ik gewoon. Er moeten dingen gebeuren, dus we gaan het maar gewoon doen.”
Die gedrevenheid heeft hij altijd al gehad. Voor zijn vrijwilligerswerk bij de Vereniging van Huntington deed hij vrijwilligerswerk bij zijn voetbalvereniging. “Als ik straks ooit eens bij de vereniging minder ga doen, dan vind ik wel ander vrijwilligerswerk om mijn tijd weer in te steken, want ik denk niet dat ik stil ga zitten.” Voor Rob is het dus belangrijk. “Het hoort gewoon bij mij. Ik kan er mijn energie in steken, dat vind ik fijn om te doen. En dat geeft wel een gevoel dat je er ook kunt zijn voor anderen. Dat is wel een beetje het doel in mijn leven. Het klinkt een beetje groot, maar ik vind het heel fijn dat ik voor anderen iets kan betekenen.”
Rob is geen influencer volgens zichzelf, maar toch beïnvloedt hij mensen. “Ik had twee mensen binnen een maand die op mij reageerden en zeiden: ik vind het zo geweldig wat je doet. We hebben nooit gesproken, maar ik volg je altijd. Ik heb nu zelf besloten om een genetische test te doen, of ik heb nu besloten om dit te doen op basis van wat jij doet. Zonder dat je weet dat je invloed hebt, beïnvloed je toch een paar mensen hun leven op een positieve manier. En dat is wat je probeert.”
“Daar word ik wel heel emotioneel van. Dan moet ik gewoon echt huilen. Dan denk ik: wat overkomt mij nou ook weer?”
De gentherapie van UniQure zal waarschijnlijk nog wel een paar jaar op zich laten wachten. Ze moet nu eerst door de volgende fases van onderzoek komen. Dit brengt bij gendragers de vraag op: komt het nog op tijd voor mij?
Rob denkt wel dat hij een medicijn voor Huntington zal meemaken, maar voor hem is de vraag meer: komt het op tijd voor mij? “Ik hoop het, liever eerder dan later. Maar tegelijkertijd, ik zet er ook niet al mijn geld op.” Toch vindt hij het niet moeilijk om over die vraag na te denken. “Ondanks dat ik positief en optimistisch ben, ben ik tegelijkertijd wel realist in geneesmiddelontwikkeling. Ik ga er maar vanuit dat het niet komt, dan kan het alleen maar op tijd komen.”
