Jolanda Strijker (57) is moeder van Silke die op haar 21e een zeldzame vorm van epilepsie kreeg. Hierdoor vindt ze het belangrijk om op te komen voor mensen met epilepsie. Zo zit ze ook in de organisatie van de Epilepsie Loop van Leeuwarden die op zaterdag 11 oktober georganiseerd wordt. “Het geeft een goed gevoel om dit mee te mogen organiseren. Het doet iets tegen de machteloosheid.”
Tijdens de Epilepsieloop wordt er geld ingezameld voor onderzoek voor epilepsie. Op dit moment hebben 200.000 mensen in Nederland epilepsie en elk jaar komen er ongeveer 200 mensen daardoor te overlijden. Silke de 25-jarige dochter van Jolanda kreeg op kreeg op een willekeurige dag last van hallucinaties en ze zag alles vervormd, ze was toen 21. “De artsen dachten eerst dat ze aan de drugs zat, maar toen dat werd uitgesloten, dachten ze aan de psychose en belandde ze in de psychiatrie. Het duurde heel lang voordat haar diagnose werd gesteld. Voor mij was dit een heftige periode. Het is verschrikkelijk als je niet weet wat er aan de hand is en je ziet iemand zo lijden. Als moeder voel je je heel onmachtig.”
“Toen we wisten dat het epilepsie was, voelde het als een opluchting. We wisten eindelijk wat het was en we dachten dat het goed te behandelen zou zijn. Ze heeft medicatie gehad, is opgenomen geweest in een expertisecentrum en er is van alles geprobeerd. Het heeft wel iets geholpen, maar ze werd niet beter.”
De meeste mensen hebben het beeld dat epilepsie goed te behandelen is met medicatie, maar vaak klopt dit niet. Jolanda vertelt: “Mijn beeld was dat het niet heel ernstig was en er goede medicatie voor was. Als je in je naaste omgeving hiermee wordt geconfronteerd, ga je er meer over lezen. Wat mij schokte is dat een derde van de mensen die epilepsie krijgt hier niet meer vanaf komt.” Naast aanvallen brengt epilepsie ook andere lichamelijke klachten met zich mee: je bent vaak moe, hebt weinig energie, hoofdpijn en je kunt last krijgen van een kortetermijngeheugen. “Mensen hebben letterlijk aan mijn dochter gevraagd waarom ze geen medicijnen nam.”
Silke de dochter van Jolanda geeft aan dat er van haar vorm epilepsie weinig bekend is. Hierdoor weten artsen niet welke medicatie goed voor haar werkt. Sommige medicatie maken de aanvallen ook erger en de meeste medicijnen tegen epilepsie hebben ook bijwerkingen.
“Ik vond de situatie heel ontwrichtend, daarom ben ik mij gaan inzetten voor EpilepsieNL. Zij organiseren voor de vierde keer de Epilepsieloop in Amersfoort. Het leek mij leuk om dit ook in Leeuwarden te doen.” In Leeuwarden hebben ze al meer dan 21.000 euro opgehaald. Dit geld wordt gebruikt voor onderzoek naar epilepsie. “EpilepsieNL heeft meerdere onderzoeken die ze willen uitvoeren. Een van die onderzoeken die ze willen gaan opstarten, is dat ze op basis van DNA met een soort mini-hersentjes gaan kijken wat voor dit persoon een goede combinatie van medicatie is. Dit zou een zoveel beter kwaliteit van leven geven aan mensen met epilepsie. Bij mensen zoals mijn dochter, bij wie epilepsie nooit overgaat, denk je soms: ‘zou het nog wat beter kunnen worden?’ En dan ga je weer zo’n traject in. Dit is best vermoeiend, want het helpt dan een beetje, maar ze wordt er niet beter van.”
Silke geeft aan dat er van haar vorm epilepsie weinig bekend is. Hierdoor weten artsen niet welke medicatie goed voor haar werkt. Sommige medicatie maken de aanvallen ook erger en de meeste medicijnen tegen epilepsie hebben ook bijwerkingen. Het leven met een zeldzame vorm van epilepsie heeft voor haar veel invloed op het dagelijkse leven. Silke vertelt: “Ik kan niet meer naar drukke plekken gaan, zoals een pretpark of theater en ik merk het heel erg in mijn energie. Ik kan vaak maar één activiteit doen op een dag, dus als ik met een vriendin afspreek kan ik niet meer sporten. Ik ben wel heel dankbaar voor de gezonde 21 jaar die ik gehad heb. Op dit moment merk ik als ik een goede dag heb en iets lukt, dat ik hier veel plezier uithaal. Mensen vergeten soms hoe fijn het is om gezond te zijn.”
“Ik ben blij dat mijn moeder zich veel inzet voor epilepsie. Niet alleen voor mij, maar ook voor anderen. Ik denk dat het voor haar ook een fijne manier is om het idee te hebben dat ze iets kan doen. We voelen ons vaak zo machteloos tegen dit soort aandoeningen. Alleen al voor het meer bewust maken van mensen voor epilepsie. Voor het inzetten voor epilepsie haal je dat stukje machteloosheid weg.”
Aan de loop doen veel teams mee die meelopen voor een familielid. Jolanda zegt: “Er is ook een team die vorig jaar hun kind zijn verloren aan epilepsie. Zijn doen als familie en vrienden mee in haar naam en dat doet natuurlijk wel iets.”
Bonnie Metselaar woont in Oppenhuizen en is een kennis van Jolanda. Zij doet ook mee aan het team van Silke: “Jolanda doet heel veel voor epilepsie sinds haar dochter dat heeft gekregen. Toen zij de loop ging organiseren wilde ik graag een bijdrage leveren, daarom heb ik besloten om mee te doen en mij ook in te zetten voor epilepsie.”
Tijdens de Epilepsieloop kun je twee verschillende afstanden (hard)lopen. Zo is er de tien kilometer hardlopen, vijf kilometer hardlopen en de vijf kilometer lopen. Ook zijn er op dag speciale epilepsiehonden. Deze honden kunnen aanvallen aanvoelen, beschermen je en kunnen je in een stabiele zijligging leggen, wat levensreddend kan zijn. Jolanda is druk bezig met de organisatie. “Het geeft een goed gevoel om dit mee te mogen organiseren. Het doet iets tegen de machteloosheid.”
