Je hele jeugd anders behandeld worden, je hele leven niet kunnen doen wat je het liefst zou doen, maar toch positief in het leven staan. Thomas Brands (21) heeft een spierziekte en vertelt wat voor invloed zijn beperking heeft gehad op zijn leven.
Door: Jelle Romkes
Zou je kort kunnen uitleggen wat jouw beperking inhoudt?
Ik heb de spierziekte HMSZ 2, daar ben ik als kind mee geboren. Het betekent eigenlijk dat mijn achillespees iets korter is dan bij andere mensen. Daardoor groeit mijn voet naar binnen toe. Ik ben hierdoor uiteindelijk op mijn hakken gaan lopen, dit werd met de jaren steeds erger en erger. Om het op te lossen ben ik naar een revalidatiecentrum gegaan en zijn er spalken gemaakt om mijn voeten in de goede positie te houden. Toen dit niet meer werkte ben ik een aantal keer geopereerd.
Heb je nu in het dagelijks leven veel last van je spierziekte?
Nouja, ik kan mij geen leven voorstellen zonder een beperking, dus ik weet ook niet hoe het voelt om de perfecte voeten te hebben. De enige last die ik ervaar is na een lange werkdag of na een dag waarop ik veel heb gelopen, dan doen mijn voeten pijn en ben ik moe. Ook is het voor mij gewoon lastiger om te rennen, te springen en te sporten en is mijn balans slechter, waardoor ik makkelijker struikel of val. Ik kan zo nog wel meer opnoemen, maar ik heb er gewoon mee leren leven.
Zijn er dan dingen die je mist in je leven?
Ik kan nu terug gaan kijken op het leven, en denken: ‘wat nou als ik die spierziekte niet gehad had? Was ik dan misschien een profvoetballer geworden?’ Maar op dit moment ben ik gewoon tevreden met mijn leven. Er zijn dus niet echt dingen die ik echt mis. Natuurlijk was sport fijn geweest, maar er zijn ook sporten waarbij je niet veel hoeft te rennen en te springen.
Heeft jouw spierziekte je jeugd ook beïnvloedt?
Als kind werden er voor mij altijd dingen aangepast tijdens bijvoorbeeld de gymles, ik kreeg bijvoorbeeld een andere rol, zodat ik niet actief mee hoefde te doen. Door al die aanpassingen heb je als kind natuurlijk wel door dat je wat anders bent dan anderen. Iedereen keek me bijvoorbeeld aan als ik liep. Maar daardoor heb ik ook wel een beetje een ‘boeie’-mindset gekregen. Ik heb de ziekte toch, iedereen kijkt toch wel naar me, ik kan er dus beter gewoon het beste van maken. Maar dat ben ik nu. Als kind heb ik het er best wel moeilijk mee gehad, want na operaties zat ik altijd in een rolstoel. Hierdoor was ik toen heel erg afhankelijk van anderen, daar houd ik zelf helemaal niet van, het liefst doe ik alles zelf. Het is dan ook heel moeilijk en confronterend om steeds maar weer om hulp moet vragen van anderen.
Je hebt het over je tijd in een rolstoel, werd je op meer manieren anders behandeld?
Ja, mensen willen altijd van alles voor je doen, ze hebben veel meer aandacht voor je. Die aandacht had ik echt niet gehad als ik niet in een rolstoel zat. Maar het tegenovergestelde gebeurde ook. Mensen die zich expres een beetje op afstand houden, omdat ze niet echt weten wat ze met je moeten. Maar mijn familie en de mensen die echt goed bevriend met me zijn, die hebben me nooit anders behandeld.
Denk je dan ook dat je omgeving nu uit andere mensen bestaat, dan wanneer je geen spierziekte had gehad?
Ja, dat denk ik uiteindelijk wel. Als ik geen spierziekte had gehad, was ik als kind gaan voetballen, net als alle andere jongens in mijn klas. Ik had dan mensen leren kennen bij de voetbalvereniging en dan had ik een hele andere vriendengroep gehad. Dan was ik op de middelbare misschien gaan focussen op sport, dat had mijn omgeving heel erg kunnen veranderen. Niet dat ik nu niet blij ben met mijn vrienden, maar ik denk er wel vaak over na. Dan had ik mijn huidige vrienden echt nooit ontmoet.
En je mindset, heeft je beperking nog meer invloed gehad op je persoonlijkheid?
Ik denk het wel. Wat ik net al zei, ik heb die ‘boeie’-mindset gewoon. Ik heb de ziekte nou eenmaal, ik kan dan nu wel zielig gaan doen, maar ik kan er ook gewoon het beste van maken. Ik ben dus ook heel eerlijk en open over mijn beperking, omdat ik me er niet voor schaam. Als kinderen naar me staren, dan kijk ik gewoon terug en doe ik een nog gekker loopje. Verder ben ik gewoon wie ik ben, het kan natuurlijk zijn dat mijn ziekt mij daarin heeft beïnvloed, maar ik kan niet heel precies zeggen wat er dan anders was geweest.
Is die mindset dan ook iets wat je zou willen meegeven aan anderen met een beperking?
Ja, het heeft mij in ieder geval enorm geholpen. Daarnaast zou ik ook zeggen: “Je hebt het nou eenmaal. Ga niet bij de pakken neerzitten. Accepteer het en probeer er het beste van te maken.” Daarnaast moet je echt niet naar anderen gaan luisteren, alleen jij weet waar jij nu mee te maken hebt, dus doe vooral je eigen ding.
