Nieuwsbericht
Door: Anouk den Teuling 8 januari 2026
Stijging van mensen met chronische aandoeningen: maar liefst 340.000 hebben fibromyalgie
ZWOLLE- Uit een recent onderzoek van de Staat Volksgezondheid en Zorg is gebleken dat tussen 2011 en 2022 het aantal mensen in Nederland met minimaal één chronische aandoening is gestegen met maar liefst 2,9 miljoen. Het totale aantal mensen met minimaal één chronische aandoening in 2022 bedraagt 10,4 miljoen. Ongeveer 340.000 van deze mensen heeft fibromyalgie: een reuma in de spieren, gewrichten en bindweefsel. De oorzaak van deze aandoening is vrijwel onbekend en er is geen medicatie voor. ‘’Chronische pijn wordt vaak weggezet als iets dat ‘tussen je oren’ zit,’’ stelt psycholoog Dima al Hedni.
Niet alleen Al Hedni valt dit op: ook veel fibromyalgie-patiënten delen op internet hun verhaal. Zo valt hen op dat er veel onbegrip bestaat voor mensen met de aandoening, omdat de pijn van buitenaf niet zichtbaar is. Hoewel de symptomen verschillen per individu, loopt een groot deel van de fibromyalgie-patiënten risico op mentale klachten als angsten, onzekerheid, overdenken en in sommige gevallen zelfs depressies.
Daarnaast is er ook veel frustratie bij fibromyalgie-patiënten, aangezien de oorzaak nog altijd onbekend is en mensen dus niet op fibromyalgie getest kunnen worden. Het is dus moeilijk vast te stellen, waardoor velen geen uitkering kunnen krijgen. Ook zorgt dit ervoor dat mensen met fibromyalgie vaak niet serieus genomen worden. Er wordt vaak beweerd dat fibromyalgie ‘nep’ is, hoewel vele patiëntervaringen en medisch onderzoek aantonen dat de pijn daadwerkelijk aanwezig is.
ReumaNederland is een organisatie en fonds dat zich inzet voor mensen met reuma. De publiekscampagne ‘De pijnlijke realiteit van reuma’ is gericht op het creëren van erkenning voor de innerlijke strijd die reumapatiënten dagelijks voeren. Meer informatie is te vinden op de website van ReumaNederland.
Achtergrondverhaal
Door: Anouk den Teuling 2 januari 2026
Hoe fibromyalgie niet alleen het lichaam maar ook het hoofd belast
In Nederland hadden in 2022 ruim 10,4 miljoen mensen in Nederland een chronische aandoening. Hiervan hadden meer dan twee miljoen mensen reuma en ongeveer 340.000 mensen fibromyalgie, wat een vorm van reuma is. Chronische aandoeningen zijn langdurige ziekten zonder uitzicht op volledig herstel. Deze gaan vaak gepaard met pijn en een zware mentale belasting. Zo stelt psycholoog Dima al Hedni: ‘’Het kan zo’n sterke impact op je leven hebben dat het angsten en depressies kan veroorzaken.’’
Uit een recent verschenen onderzoek van de Staat Volksgezondheid en Zorg is gebleken dat in 2022 ruim 10,4 miljoen mensen in Nederland een chronische aandoening hadden. Dit is een stijging van 2,9 miljoen patiënten ten opzichte van het onderzoek uit 2011. Daarnaast is gebleken dat er in de totale bevolking, zowel absoluut als relatief, meer vrouwen met een chronische aandoening zijn dan mannen. Namelijk: 4,9 miljoen mannen (56% van alle mannen) en 5,5 miljoen vrouwen (62% van alle vrouwen).
Een van deze chronische aandoeningen is fibromyalgie. Het wordt ook wel de wekedelenreuma genoemd, waarbij de pijn vooral in de spieren, bindweefsel en rondom de gewrichten zit. Het is een aandoening die door elke patiënt anders wordt ervaren en waarvan het pijngehalte verschilt per dag. De meest voorkomende symptomen zijn (aanhoudende) pijn, stijfheid en vermoeidheid. Er is geen duidelijke oorzaak te vinden, zoals afwijkingen in de spieren en het bindweefsel, en verdere lichamelijke tekenen die de aandoening kunnen verklaren zijn onvindbaar. De oorzaak van fibromyalgie is dan ook moeilijk vast te stellen en medicatie om de aandoening te verhelpen is er niet. Maar wat doet zo’n ‘onzichtbare’ ziekte nu precies met het mentale welzijn van patiënten?
Dima al Hedni, psycholoog bij Psyned, is gespecialiseerd in trauma’s, aandoeningen en chronische pijn. Een van haar expertises ligt dan ook bij fibromyalgie. Zij legt het effect van deze aandoening op de mentale gezondheid van patiënten uit. ‘’Er zijn eigenlijk twee globale soorten pijn die onder chronische pijn vallen: langdurige pijnen met aanwijsbare lichamelijk oorzaak en langdurige pijn zonder aanwijsbare medische oorzaak. Fibromyalgie valt onder de laatste categorie. Bij pijn wordt het pijncentrum in onze hersenen geactiveerd, zelfs als het precieze defect niet kan worden aangewezen. Het geeft dan signalen aan ons door dat er op een bepaalde plaats in ons lichaam pijn is. Soms komt het voor dat onze hersenen de pijn zelf creëren door signalen te interpreteren die er niet zijn.’’ Al Hedni ligt toe dat het pijngehalte beïnvloedt kan worden door psychologische factoren, zoals trauma’s en emotionele ervaringen. ‘’Dit soort factoren kunnen de pijn verergeren of deze in stand houden. Chronische pijn wordt vaak weggezet als iets dat ‘tussen je oren’ zit. Dit denkbeeld, gecombineerd met de langdurige pijn, kan zo’n sterke impact hebben op je leven dat het angsten en depressies veroorzaakt, met als gevolg dat de pijn nog verder wordt versterkt.’’
Eline Koenjer is ervaringsdeskundige bij Patiëntenvereniging Fibromyalgie en Samenleving (F.E.S.). Ze sluit zich aan bij de uitspraak van Al Hedni. ‘’Je ziet vaak dat factoren als stress en somberheid de pijn in het lichaam van mensen met fibromyalgie verergert. Dit is als het ware een soort cirkel: wanneer de stress verergert, verergert de pijn, waardoor je juist weer meer stress krijgt.’’ Koenjer noemt hier een mogelijke verklaring bij. ‘’Veel mensen met fibromyalgie geven zichzelf snel de schuld of piekeren veel. Dit wordt deels veroorzaakt door het beeld dat mensen zonder de aandoening van de aandoening hebben gevormd. ‘Dat de pijn niet echt is’, zeg maar. Dit kan zorgen voor hevige emoties en onzekerheid.’’
Zo is er op de informatiepagina van F.E.S., gericht op de symptomen van fibromyalgie, ook aangegeven dat de aandoening vaak samengaat met andere aandoeningen of meerdere symptomen, zoals concentratieproblemen, maag- en darmklachten en ernstige vermoeidheid. Ook dit was zichtbaar in het onderzoek van de Staat Volksgezondheid en Zorg. Het absolute aantal mensen met twee of meer chronische aandoeningen (multimorbiditeit) is in de periode 2011-2022 toegenomen: van 3,5 miljoen in 2011 tot 5,7 miljoen in 2022. Dit is een verschijnsel dat zich ook bij de jongere generaties vertoont. Van de mensen van 0 tot en met 24 jaar had namelijk 31% één chronische aandoening, 10% had twee chronische aandoeningen en 3% had drie of meer chronische aandoeningen.
Marjolein Valk is PR-Brandmanager bij ReumaNederland, een organisatie en fonds dat zich inzet voor mensen met reuma in Nederland. Zij benadrukt het belang van erkenning van de aandoening. ‘’Mensen met reuma hebben het gevoel dat ze tekortschieten, dat ze niet goed genoeg zijn of genoeg doen. Deze strijd blijft ongezien door de buitenwereld, die ervan uitgaat dat het allemaal wel meevalt.’’ Ze verwijst naar de publiekscampagne van ReumaNederland, genaamd ‘De pijnlijke realiteit van reuma’. Deze campagne is gericht op het creëren van erkenning en meer begrip bij het publiek. Hiernaast heeft het ook als doel om geld in te zamelen voor reumapatiënten. ‘’De pijnlijke realiteit van reuma is te pijnlijk om te negeren,’’ stelt Valk.
De balans vinden tussen rust en beweging en het zorgen voor de juiste voeding is volgens Anouk de Veen, orthomoleculair diëtiste bij La Vita Sana Voedingsadviesbureau, van groot belang. De Veen heeft zelf ook fibromyalgie en heeft haar eigen zoektocht naar een juiste leefstijl afgelegd. ‘’Het voedingsadvies is afhankelijk van de klachten en verschilt per individu. Wanneer je fibromyalgie hebt, is het over het algemeen wel heel belangrijk om je bloedsuikerspiegel zo stabiel mogelijk te houden. Dit doe je door naar de koolhydraten te kijken. Wanneer je bloedsuikerspiegel stabiel is, is het in je lichaam hormonaal gezien ook stabieler.’’ De Veen legt uit dat de alvleesklier het stofje insuline aanmaakt, wat ervoor zorgt dat het suiker uit de voeding de spieren ingaat. Op het moment dat het lichaam te veel suiker binnenkrijgt, kan het leiden tot een toename van stress in het lichaam. ‘’Hierdoor kan ook de cortisolspiegel gaan stijgen, wat ook wel het stresshormoon genoemd wordt. Daardoor krijg je dus hele hormonale schommelingen, waardoor je ook weer meer pijnklachten kunt krijgen.’’
Persoonsgericht interview
Door: Anouk den Teuling 2 januari 2026
Sally heeft fibromyalgie: ‘Mensen zeggen vaak dat ik me aanstel’
Sally van Tellingen (58) uit Westerbork heeft fibromyalgie: een chronische aandoening die aanhoudende pijn in haar lichaam veroorzaakt. Het wordt ook wel de wekedelenreuma genoemd, omdat het zich vestigt in de spieren, het bindweefsel en rondom de gewrichten. Sally heeft er een lange tijd geleden voor gekozen om te stoppen met werken, zodat zij voor de toen nog jonge kinderen kon zorgen. Daarbij kwam echter al het werk rondom het huis, de kinderen en de huisdieren op haar schouders terecht, omdat haar man zeven dagen in de week werkte. ‘’Ik doe het graag en met liefde, maar het heeft wel zijn tol geëist.’’
Sally blikt terug op de dag, enkele jaren geleden, waarop ze de uitslag van de reumatoloog in het ziekenhuis kreeg. Ze bleek fibromyalgie te hebben. ‘’Ik was erop voorbereid. Het klinkt misschien raar, maar ik was er wel blij mee, omdat het nu een naam heeft. Eerst dacht ik: ‘Oh, het zal wel spierpijn zijn, ik loop maar gewoon door.’ En: ‘Een ander hoor je nooit ergens over, waarom gaat bij mij alles dan zo lastig?’ Nu weet ik waar ik aan toe ben en weet ik dat ik juist niet door moet lopen, maar mijn rust ook moet nemen. Dat is lastig, want ik ben iemand die alles al gedaan heeft voor ze er erg in heeft.’’
Geleidelijk heeft ze veel dingen op moeten geven. Zo worden de ramen nu gezeemd door een ramenwasser en worden de hagen gesnoeid door een tuinman. Deze overgang van zelf doen naar laten doen was erg zwaar voor Sally. ‘’Ik heb het te lang nog zelf geprobeerd te doen, maar toen het echt niet meer ging, heb ik hulp ingeschakeld. Het is wel lastig en het wennen gaat niet in één dag; dat heeft tijd nodig.’’ Haar blik glijdt naar een onafgemaakt haakwerkje dat naast haar op de bank ligt. ‘’Ik heb het nu wel geaccepteerd, omdat ik hierdoor in een betere gezondheid ben om de dingen te doen die ik wél kan en die ik leuk vind. Ik verveel me nooit, hoor, dat woord ken ik namelijk niet,’’ lacht ze.
Daarnaast heeft Sally meer ruimte gekregen voor zichzelf toen haar twee kinderen de deur uit gingen. Dit is echter ook lastig, want haar kinderen zijn niet dagelijks bij haar en zien daardoor niet wat er aan de hand is. Dit zorgt voor veel onbegrip. ‘’Ik ben een positief ingesteld mens en ik klaag niet gauw. Pas als ik ga klagen, is het echt goed mis. Op feestdagen zien ze me dan vrolijk lachen en gewoon mijn dingen doen, maar ze zien niet dat ik daar dan drie dagen van moet bijkomen. Dat is lastig, want je ziet niks aan me, maar ik voel het wel.’’
Haar verdere omgeving gaat zelfs nog een stapje verder. ‘’Ik vertelde iemand een keer dat ik fibromyalgie had. Dat was net nadat ik de diagnose had gekregen. Ik kreeg als antwoord: ‘Als dokters tegenwoordig niet weten wat het is, noemen ze het maar gelijk fibro. Iedereen heeft fibro tegenwoordig.’ Dat kwam wel binnen. Het werd alleen iets serieuzer genomen toen ik vertelde dat de diagnose gegeven was door een reuma-arts in het ziekenhuis. Maar ze kunnen nooit voelen wat ik voel en daarom kunnen ze me nooit volledig begrijpen. Mensen zeggen vaak dat ik me aanstel, maar ze moesten eens weten. Ik denk dat mensen met fibromyalgie juist erg sterk zijn, omdat ze altijd maar door blijven gaan. Maar het is wel frustrerend dat mensen je vaak afschrijven als een aansteller, want dat ben ik niet.’’
De aanhoudende pijn eist ook zijn tol. Zo deelt Sally dat, hoewel de mate van pijn dagelijks verschilt, ze toch bijna altijd pijn heeft in haar ellebogen, handen, knieën, heupen, schouders, rug en haar enkels en voeten. Daarnaast heeft ze ook CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom). Dit houdt in dat ze niet in een diepe slaap terechtkomt, wat resulteert in ernstige vermoeidheid. Deze verbetert niet met het nemen van rust en gaat vaak gepaard met fibromyalgie, een aandoening die op zichzelf al vermoeidheid veroorzaakt.
‘’Ik heb wel eens tijden gehad dat mijn accu gewoon leeg was, zo moe was ik, en dan nog ging ik gewoon door. Mijn man werkt veel. Ik heb ervoor gekozen om thuis te blijven voor de kinderen. Deze keuze had verder niks met de fibro te maken, hoor. Dit betekende wel dat alles op mijn schouders terecht kwam: het zorgen voor de kinderen, het huis en de dieren die we toen nog hadden. Het geeft niks, ik doe het graag en met liefde, maar het heeft wel zijn tol geëist. Ik had dan ook dagen waarbij ik zo ziek was dat ik mijn bed niet uit kon komen, zo oververmoeid was ik.’’ Sally kijkt een ogenblik naar het raam, waarachter een donkere lucht zichtbaar is. ‘’Sommige dagen, wanneer het slecht weer is, dan slaat dat gelijk op mijn lichaam. De kou, de vocht, noem maar op. Dan ben ik niet in mijn beste humeur, zeg maar, en dat kan je zeker negatief beïnvloeden, maar ik blijf wel altijd positief. Ik weet dat er dan ook weer een keer komt dat het weer even voorbijgaat, dat het weer even minder heftig is. Er zijn altijd lichtpunten.’’
ReumaNederland heeft een campagne opgericht om meer erkenning te creëren voor mensen met reuma. Daarin komt naar voren dat reumapatiënten vaak het gevoel hebben dat ze tekortschieten als bijvoorbeeld ouder, partner of vriend. Dit is iets waar Sally zich ook in kan vinden, vertelt ze, terwijl haar blik versombert. ‘’Je wilt veel meer kunnen doen en vaak kan het gewoon niet. Ik zou mijn man veel meer willen helpen, maar er zijn dan een aantal dingen die ik toch aan hem moet overlaten. Ik voel me dan schuldig, want hij heeft het al zo druk. Of je wil dingen doen voor je kinderen als ze hun eigen huis hebben. Dan wil je ze helpen verhuizen en met het schilderwerk helpen en dat zijn dingen die allemaal niet meer zo makkelijk gaan.’’ Wel geeft ze aan dat ze probeert zoveel mogelijk voor haar gezin te doen, voor zover haar lichaam dat toelaat. ‘’Mijn drijfveer om door te gaan is zeker mijn gezin, ja. Ik doe het voor hen.’’
De combinatie van de vermoeidheid van het CVS en de aanhoudende pijn van de fibromyalgie zorgt er ook voor dat dingen harder aankomen bij Sally. ‘’Het is niet dat ik dan heftiger reageer, want ik reageer zelden; dat heb ik mezelf door de jaren heen geleerd. Maar het is wel dat dingen me heel erg kunnen raken. Ik probeer altijd maar vrolijk door te blijven gaan, maar als de tranen komen, of er is iets, dan doe ik dat wel buiten zicht. Ik wil niet dat mensen me als zwak zien.’’
Iets dat Sally graag zou zien veranderen is het volgende: ‘’Ik vind dat fibromyalgie echt een erkende ziekte moet worden en dat het niet zo is van ‘je zou wel…’ en ‘misschien heb je…’; het moet gewoon geaccepteerd worden door werkgevers dat werkende vrouwen echt ziek zijn. Dat het niet zo is van ‘oh, je hebt weer wat.’ Nee, je hebt niet ‘wat’, je hebt fibromyalgie. Ik denk dat het echt erkend moet worden als een echte ziekte, een echte aandoening, en dat iedereen zich daar bewust van moet zijn.’’
Verantwoording
