Marianne van den Berg (53) is haar hele leven al slechthorend. Ze woont in Nieuwleusen met haar man, Erik van den Berg. Het accepteren van haar gehoor ging niet vanzelf, maar inmiddels vertelt ze er openhartig over.
Op de bovenste verdieping van de Stadkamer in het centrum van Zwolle praat ze over haar slechthorendheid. Het is daar rustig en de ruimte heeft een goede akoestiek, wat fijn is voor haar gehoor. In het midden van de ruimte staat een grote rode stoel. “Zullen we hier dan maar gaan zitten, mooi in het midden?” lacht ze. Om haar heen zitten voornamelijk studenten te studeren, overleggen mensen zachtjes of lezen een boek.
De interviewer krijgt van haar een microfoon om haar nek die verbonden is aan Mariannes gehoorapparaten. “Als ik te hard of te zacht praat, moet je het zeggen, hè,” zegt ze.
Van den Berg heeft samen met Renee Iseli-Smits een Facebookgroep genaamd ‘Ik ben slechthorend, nou en?’. Oorspronkelijk was de groep van Renee, maar doordat Marianne een actief lid was en Renee iemand nodig had om de vele berichten toe te laten en te controleren, werd ze gekroond tot medebeheerder. De groep telt ondertussen al 3,6 duizend mensen en groeit dagelijks. Renee en Marianne hebben online veel contact. Ze vertelt dat Marianne een fijne steun is in haar rug. Ze beschrijft haar niet als iemand die een grote ophef maakt van haar gehoorverlies.
Volgens Marianne is de Facebookgroep een laagdrempelige manier voor mensen om vragen te stellen over hun slechthorendheid. Op 3 maart is het de Dag van het Gehoor, een dag die is uitgeroepen door de WHO (World Health Organization), waarop aandacht wordt gevraagd voor mensen met gehoorverlies. Volgens haar is zo’n dag erg belangrijk voor mensen die pas net slechthorend zijn. “De wereld van het gehoor is heel groot, maar die moet je wel weten te vinden,” zegt ze.
Zelf ontdekte ze pas op latere leeftijd hoe groot de wereld van het gehoor was. Vanaf jongs af aan had ze veel last van oorontstekingen en heeft ze buisjes gehad. Op de middelbare school wilde ze geen gehoorapparaat. “Met een gehoorapparaat hoorde je er niet bij, dus die had ik ook niet,” vertelt ze.
Doordat ze toen ze jonger was niets met haar slechthorendheid te maken wilde hebben, vond ze het op de basisschool en middelbare school lastig om mee te komen met de rest van haar medeleerlingen. Veel lesstof kreeg ze niet mee, omdat ze het niet goed hoorde. Dat leverde soms lastige situaties op. “Veel mensen begrepen mijn slechthorendheid niet. Op de middelbare school had ik wel eens ruzie met een docent Engels. Hij praatte heel zacht en had een grote snor. Ik kon hem dus niet liplezen en hem niet verstaan. Ik kon daar helemaal niets mee.”
Na de middelbare school begon ze aan een opleiding MDGO-VZ in de ouderenzorg. Toen kreeg ze het idee dat ze iets met haar slechthorendheid moest doen. Via het audiocentrum in het ziekenhuis kreeg ze gehoorapparaten, maar ze was er niet tevreden mee. “Wist ik veel dat je die dingen kon instellen. Ik hoorde nog beter zonder dan met gehoorapparaten,” vertelt ze. Volgens haar worden veel mensen bovendien slecht geïnformeerd over de mogelijkheden van gehoorapparaten. Audiciens zitten vaak vast aan strenge regels en vertellen nauwelijks over andere opties buiten hun eigen aanbod.
De gehoorapparaten gingen weer de kast in en ze ging zonder goede gehoorapparaten door het leven. Als Marianne terug in de tijd kon gaan, had ze niet alleen zichzelf maar ook haar ouders een schop onder hun kont willen geven. “Ik had niemand die mij stimuleerde om verder op onderzoek te gaan. Ik vind het jammer dat mijn ouders daar niet meer moeite in hebben gestoken. Ik wilde de gehoorapparaten niet en dat vonden zij niet erg. Als ik terug kon, was ik dus boos geworden op mijn ouders.”
Marianne heeft twee dochters. Haar oudste dochter heeft ook last van slechthorendheid, maar dan aan één oor. “Ik heb bij haar wel doorgepakt, waardoor zij de juiste hulpmiddelen heeft gekregen. Ik ben blij dat het voor haar makkelijker ging dan bij mij.”
Sinds tien jaar heeft Marianne BAHA-gehoorapparaten (bone-anchored hearing aid). Een BAHA is een hoortoestel dat geluid via het bot naar het binnenoor geleidt in plaats van via de gehoorgang. Het bestaat uit een titaniumimplantaat in het schedelbot achter het oor, waarop een hoortoestel wordt vastgeklikt dat geluid omzet in trillingen.
De gehoorapparaten kan ze makkelijk van haar hoofd af en op klikken. “Het lijken net een paar grote schroeven in mijn hoofd. In het begin vond ik dat moeilijk; ik was bang wat mensen ervan zouden zeggen. In totaal hebben drie mensen er ooit naar gevraagd. Ik realiseerde me dat mensen het eigenlijk helemaal niets interesseert. Dat was een bevrijding.”
Die bevrijding kwam niet zomaar. Ze deed veel onderzoek naar haar gehoor en volgde een gehoorcursus in Haarlem. “Ik heb daar heel veel mogen leren. Doordat ik meer te weten ben gekomen, heb ik meer acceptatie voor mezelf en mijn gehoor gekregen. Sindsdien heb ik eigenlijk schijt aan alles. Ik heb 43 jaar van mijn leven een beetje lopen aanklooien. Ik sta nu gewoon vrijer in het leven, een stuk zelfverzekerder. Ik kan steeds beter mijn grenzen aangeven en tegen mezelf zeggen: ‘het is oké.’”
Volgens de Nieuwleusense blijven er nog verschillende moeilijkheden verbonden aan slechthorendheid. Mensen met slechthorendheid hebben sneller de kans op depressie of sociale isolatie. Ze hebben vaker last van vermoeidheid en onbegrip. Ook Marianne merkt dit. “Slechthoren kost veel energie. Soms raak je in een negatieve flow en wil je haast helemaal niets meer doen. Dan moet je echt een knop omzetten. Je moet veel ballen in de lucht houden. Dat maakt je dan weer onzeker.”
“Je kunt nooit helemaal meedoen. Dat vind ik het moeilijkste aan slechthorend zijn. Als ik ergens heen wil, ga ik. Maar ik weet van tevoren dat ik de volgende dag niets moet plannen. Dan ben ik niet aanspreekbaar en moet ik even opladen. De volgende dag ben ik er dan weer.”
Vooral plekken met slechte akoestiek zijn vervelend voor Marianne. “In een vreemde omgeving vragen of de muziek zachter mag, is soms erg ongemakkelijk. Soms loop ik een winkel in met erg harde muziek. Dan wil ik eigenlijk meteen weer weg en denk ik ‘doei’. Als ik dan aan het personeel vraag of het wat zachter kan, kijken ze je eerst een beetje raar aan, maar daarna is het oké.” Volgens haar man Erik geeft ze tegenwoordig veel vaker aan dat ze ergens last van heeft. Daar is hij erg trots op.
Marianne hoopt dat horende mensen meer respect en geduld hebben voor niet-horende mensen. Vooral dat tweede vinden mensen volgens haar nog moeilijk. “Mensen zijn na vijf seconden vaak vergeten dat je slechthorend bent. Dan moet je steeds herhalen dat je iets niet verstaat of dat ze je aan moeten kijken terwijl je praat. Als mensen daar meer aandacht aan zouden besteden, zou dat een stuk prettiger zijn. Tegen slechthorende mensen zou ik willen zeggen: laat je niet met het kluitje het riet in sturen.”
