Door Nerena Knol
‘Het enige wat ik heb, is dat ik niet ongesteld word. Daarnaast heb ik insulineresistentie, kan ik sneller depressief worden en heb ik een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, diabetes type 2 en baarmoederhalskanker. Ook ben ik minder vruchtbaar en heb ik een grotere kans op miskramen. Ja… en dat is het wel,’ vertelt Iris den Heuvel (23). Zij heeft PCOS, ook wel bekend als polycysteus-ovariumsyndroom. Deze aandoening komt voor bij vijf tot tien procent van alle vrouwen. Iris kreeg vier maanden geleden de diagnose.
Op de vraag wat PCOS precies inhoudt, moest Iris lachen. ‘Nou, dat weet ik eigenlijk ook niet zo goed. Ik ben er nog maar vier maanden mee bekend, maar ik zal proberen het uit te leggen.’ Ze legt uit: ‘PCOS is een hormoonstoornis waarmee je geboren wordt. Je hebt twee soorten hormonen: eentje voor de eisprong en eentje om het eitje te creëren. Die moeten in verhouding met elkaar zijn, maar bij mij is dat niet zo. Ik maak heel veel eicellen aan, maar die springen niet, waardoor ik veel cystes heb op mijn eierstokken.’
Toen Iris merkte dat ze niet meer ongesteld werd, wist ze dat er meer aan de hand was. ‘Ik heb sinds mijn veertiende de pil geslikt tot mijn 21e. Ik was dus gestopt met de pil, maar een half jaar later was ik nog steeds niet ongesteld geworden.’ Hoewel het vaker voorkomt dat de cyclus moet herstellen na het stoppen met de pil, bleef Iris niet ongesteld. De huisarts adviseerde haar daarom nog even te wachten, maar wel bloed te laten prikken. ‘Daarbij had ze mijn hormonen niet meegenomen. Als ze dat wel had gedaan, had het veel minder lang geduurd.’
Omdat haar klachten aanhielden, nam Iris opnieuw contact op. ‘In september had ik nog een keertje gebeld, en toen zei de huisarts dat ik nu veel stress had, dus we blijven nog even afwachten.’
‘In november ben ik uiteindelijk nog een keertje naar de huisarts geweest, en toen kreeg ik een hormoonkuur met progesteron,’ vertelt Iris. Door zo’n kuur kan je stemming sterk veranderen. ‘Toen werd ik echt de duivel. Ik weet nog dat ik niet te genieten was op werk; mijn hoofd was er gewoon rood van. Ik kwam uit bed en was boos, ik ging op de fiets naar werk en was boos, en eenmaal op werk was ik woedend op helemaal niks,’ vertelt Iris lachend.
De hormoonkuur werd aan Iris gegeven als een soort resetknop voor haar lichaam, zodat het zelf weer hormonen kan aanmaken. ‘Het bleek na die kuur dat progesteron niet het probleem was. Bij mij was het probleem dat ik geen eispronghormonen aanmaak.’
Er was nog steeds geen antwoord op waar Iris last van had. ‘Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de gynaecoloog en kreeg ik een echo. Toen kon ze meteen al zien dat ik PCOS heb, aan het aantal cystes op mijn eierstokken.’ Omdat Iris geen last had van overmatige acne of haargroei, had ze niet verwacht dat ze PCOS zou hebben. ‘Je zoekt op internet en dat heb ik allemaal niet. Ik dacht eerlijk gezegd dat het gewoon stress was.’
‘Ik ging er niet van uit, en toen ik het te horen kreeg, was ik best verdrietig. Ik dacht: oh mijn god, wat is dit? Toen zei de gynaecoloog: “Er zijn wel heel veel behandelingen om later wel kinderen te krijgen.” Toen dacht ik: oh kut, ik kan straks uit mijzelf geen kinderen krijgen,’ vertelt Iris. Het was een aardige klap voor haar, omdat het nu veel moeite zou kosten om zelf een kind te krijgen. ‘Ik kan gewoon niet zo goed tegen ziekenhuizen, dus ik had altijd de hoop gehad dat ik gewoon makkelijk zwanger zou kunnen worden. Ik vind het vooral jammer dat het spontane eraf is.’
‘Ik heb wel het geluk dat ik van kinderen kan houden alsof ze van mij zijn, terwijl ze dat niet zijn. Ik zou het wel heel leuk vinden om kinderen van mezelf te krijgen. Als ik nu veel zou afvallen, zou ik na de zwangerschap heel makkelijk weer aankomen. De kans dat ik zwangerschapsdiabetes krijg, staat al vast door PCOS. En ik heb een verhoogde kans op een miskraam. Omdat PCOS erfelijk is, zou ik het mogelijk doorgeven aan mijn dochter. Wil ik dat op mijn geweten hebben?’
‘Wat ik vooral lastig vind, is dat afvallen zo moeilijk gaat. Dat komt doordat ik insulineresistentie heb, waardoor ik makkelijk aankom en juist heel moeilijk gewicht verlies. Bij PCOS geldt wel dat hoe meer je afvalt, hoe beter je ermee om kunt gaan. Tegelijkertijd maakt die insulineresistentie het juist extra moeilijk om af te vallen. Als ik echt zou willen afvallen, heb ik daar waarschijnlijk hulp bij nodig. Toch zie ik het niet zitten om bijvoorbeeld Ozempic te gebruiken,’ vertelt Iris. ‘Als je PCOS hebt, word je eigenlijk gewoon verteld: ben je te zwaar, word lichter, want dat verhelpt je klachten. Maar je kan ook niet afvallen, want je insuline werkt niet meer goed. Dus kijk maar hoe je dat doet.’
Daarnaast ervaart ze de onzekerheid dat de aandoening onvoorspelbaar is. ‘Het kan soms zijn dat ik uit het niets ineens ongesteld word. Dat had ik laatst ook een keer, en toen was ik drie weken erg chagrijnig.’ ‘Ik weet ook die keer dat ik een appje kreeg van Iris, en daarin schreef ze: “Ik weet niet wat ik heb, maar ik lijk wel depressief,”’ vertelt een vriendin van haar.
‘Een ander nadeel is dat ik al een verhoogd risico heb op hart- en vaatziekten, omdat dat in mijn familie voorkomt. Door PCOS wordt dat risico nog groter. Daardoor voelt het soms alsof de kans groot is dat ik daar later mee te maken krijg.’
Toch heeft Iris geleerd om met haar situatie om te gaan. ‘Voor mij is het soms lastig, maar inmiddels heb ik wel geleerd om ermee te leven. Wat mij helpt, is goed naar mijn lichaam luisteren. Op internet zoeken naar klachten maakt het vaak alleen maar erger, omdat je jezelf onnodig bang maakt. Je kunt dan beter naar een professional gaan voor duidelijkheid en advies. Dat geeft uiteindelijk meer rust en vertrouwen in hoe je met je klachten omgaat.’
