Een kind vroeg mij: “Ben je half wolf?”

Door: Indra Mobach

Mirte Neefjes is 19 jaar oud en studeert communicatie en informatiewetenschappen in Utrecht. Ze is geboren met CMN (Congenitale Melanocytaire Nevi), ook wel ‘reuzenmoedervlek’ genoemd. Gemiddeld worden er in Nederland naar schatting tien kinderen per jaar geboren met een reuzenmoedervlek. Je hoort er bijna nooit wat over, omdat het een zeldzame aandoening is waar maar heel weinig over bekend is.

We zitten in haar studentenkamer met een warme kop thee in onze handen. Ze zit in kleermakerszit op haar bed, achter haar hangen allerlei kleurrijke posters op de muur. Ik val met de deur in huis, en vraag haar of ze kan uitleggen wat ze precies heeft. “Het is een soort aandoening, al houd ik niet zo van dat woord. Het is geen ziekte ofzo. Bij mij zit hij (de reuzenmoedervlek, red.) toevallig op mijn gezicht, dus hij is heel zichtbaar. Andere mensen hebben het vaak op hun arm, rug of ergens anders waar het niet altijd zichtbaar is.”

Ze legt me verder uit dat het geen pijn doet en dat ze er ook eigenlijk op geen enkele manier fysiek last van heeft. “Daar heb ik wel geluk mee. Andere mensen hebben weleens last van jeuk of extreme gevoeligheid, maar ik gelukkig niet. Het enige is dat als iemand mij in mijn gezicht zou slaan -ik zou niet weten waarom iemand dat zou doen, maar goed- dan zou dat op mijn ‘normale’ wang veel minder pijn doen dan bij de andere.”

Het is een soort pigmentvlek, waardoor het heel slecht tegen de zon kan. Als kind moest zij zich eindeloos vaak insmeren met zonnebrand en van haar ouders moest ze verplicht een pet op, omdat ze een vergrote kans heeft op huidkanker. Naast de medische kant van het leven met een reuzenmoedervlek, is er ook nog een psychische kant. Mirtes reuzenmoedervlek beslaat haar halve gezicht en ze ziet er daarom ‘anders’ uit dan anderen, al is ze daar zelf heel weinig mee bezig. “Ik merk er niet zo heel veel van, je raakt eraan gewend en je omgeving ook. Ik vind het ook wel weer leuk om een beetje bijzonder te zijn, het past bij me. Ik hoef er niets voor te doen om iets bijzonders te hebben,” lacht Mirte. “Het is natuurlijk niet altijd fijn, bijvoorbeeld bij eerste indrukken. Misschien dat ik standaard al bepaalde mensen ‘afschrik’, waardoor ik extra mijn best moet doen om te laten zien dat ik wel gewoon leuk ben.”

Haar ouders hebben een grote rol gespeeld in dat zelfvertrouwen. Thuis hing er een papiertje aan de muur waarop ze elke keer dat ze aan iemand had uitgelegd dat ze een reuzenmoedervlek had, ze een kruisje mocht zetten. Na een stuk of 50 kruisjes mocht ze wat leuks uitzoeken. “Ik wilde toen heel graag zo’n gelpennen set hebben, met allemaal verschillende glitterkleuren. Daar heb ik toen ook voor gestreden, ik denk dat dat wel echt geholpen heeft.” Daarnaast was ze altijd al vrij sociaal aangelegd, en vond ze het nooit lastig om erover te praten.

Mirte zit bij de NNN, het Nevus Netwerk Nederland. Dat is een patiëntenvereniging, waar ze jaarlijks op de ‘familiedag’ mensen tegen komt die hetzelfde hebben als zij. Naast de familiedag, waarbij er vooral heel veel lekker gegeten en gekletst wordt, wordt er ieder jaar ook een ‘zwemdag’ ingepland. “Dan huren we een zwembad af, zodat iedereen relaxed kan zwemmen. Voor mij is het zo dat iedereen altijd mijn reuzenmoedervlek kan zien, maar de mensen die het op hun arm of been hebben kunnen dat makkelijker verbergen onder kleding. Wanneer zij gaan zwemmen kan het ineens best wel confronterend zijn dat iedereen de vlek kan zien, dus voor hen is dat extra fijn.”

Ze vertelt over haar eigen ervaringen: “Mijn vrienden zeggen altijd dat het ze in het begin wel heel erg opviel, maar na een tijdje vergaten ze het eigenlijk een beetje en waren ze er niet meer mee bezig. Vroeger had ik altijd wel door dat wanneer ik bijvoorbeeld door een winkelstraat liep, er mensen naar me staarden. Dat vond ik toen al niet erg, maar inmiddels zie ik het zelfs niet meer. Het enige wat ik natuurlijk niet leuk vind is wanneer mensen over me gaan fluisteren, dat heb ik ook altijd door. Dat heb ik ook al een tijdje niet meer gehad, overigens. Ik heb liever dat mensen me gewoon even komen vragen wat ik heb.” Zowel kinderen als volwassenen hebben haar brutale, bizarre en grappige vragen gesteld, zoals: “Ben je op je gezicht gevallen?” of “Ben je geschminkt?” Kinderen hebben haar vooral grappige vragen gesteld, bijvoorbeeld of ze half wolf is. Zoals Dolfje Weerwolfje? vraag ik. “Ja, precies!” lacht Mirte.

Mirte heeft het medisch goed getroffen met haar reuzenmoedervlek, omdat veel mensen met CMN er veel meer last van hebben en/of meer operaties nodig hebben gehad. Bovendien heeft ze mazzel met haar fijne omgeving waarin ze zich nooit een buitenstaander heeft hoeven voelen. Als laatste boodschap wil ze dan ook aan mensen meegeven: “Wees open naar je omgeving, probeer het niet te verbergen en laat jezelf zien!”

About the author

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *