ZWOLLE- Iemand die de vreselijke ziekte ALS heeft, is Hanno Bos (51). Hij leeft al ruim twaalf jaar met ALS, veel langer dan gemiddeld. Na de diagnose overleven mensen met ALS gemiddeld drie tot vijf jaar. Rianne Mekers (44) is de ex-vrouw van Hanno Bos. In dit interview deelt Rianne hoe zij haar leven heeft ervaren tijdens deze twaalf jaar. Van de eerste symptomen van Hanno tot de echtscheiding. Een spierziekte waar geen medicijn voor is, dat is ALS. Dit is een spierziekte waarbij elke spier één voor één uitvalt. Nederland telt op dit moment vijftienhonderd mensen met de diagnose ALS.
In begin 2013 kwam er nieuws dat Riannes leven compleet zou veranderen. Haar toenmalige man Hanno heeft ALS. Wetende dat je met deze diagnose gemiddeld maar drie tot vijf jaar leeft. Wist ze nog niet dat Hanno’s strijd tegen deze ziekte al twaalf jaar duurt? ‘’Ik heb alleen maar gehuild de eerste periode. Ik dacht voor de diagnose alleen maar: als het maar geen ALS is, als het maar geen ALS is. Dan wordt je nachtmerrie ineens toch werkelijkheid. Je denkt dan: over drie jaar is het klaar. De strijd duurt nu echter al twaalf jaar, dat is toch onvoorstelbaar!’’ Rianne vertelt dat het begint bij de kleine dingetjes. “Hij liet van alles vallen, zoals papiertjes en pennen, en kreeg de tandpasta niet meer uit de tube. Hierna ging het heel snel. Hij kon niet meer motorrijden, was altijd moe en kon zijn werk niet meer uitvoeren. Het werd steeds erger.’’
In deze periode kreeg Rianne ook een zoon, genaamd Tygo, samen met Hanno. “Tygo weet nu niet anders dan dat zijn vader ziek is”, vertelt Rianne. Volgens Rianne was het opvoeden van Tygo ook heel lastig. “Hanno ging in het begin dus heel hard achteruit. Dan raak je in paniek, want je hebt net een baby. Al deze zorg en opvoeding lag bij mij.’’ Naast dat Rianne voor Hanno en Tygo moest zorgen, had ze ook nog ‘gewoon’ een fulltimebaan. “In het begin kon ik nog wel veel zelf voor hem doen. Maar dat ging al snel niet meer en dan heb je extra ondersteuning nodig.’’ Ze vertelt dat er in de beginperiode mensen dagelijks langskwamen, maar dat dit al snel veranderde naar 24/7 zorg. Deze zorg was heel lastig om mee om te gaan, volgens Rianne. “Ineens heb je elke seconde van de dag vreemde mensen in je huis. Je hebt totaal geen privacy meer en dat is echt heel lastig.’’
Deze constante zorg en een gebrek aan privacy deed ook wat met de relatie van Rianne en Hanno. “Na een tijd heb je eigenlijk geen man/vrouw-relatie meer. Ik was eigenlijk na een aantal jaar zijn vrouw niet meer, maar zijn verzorgster. Voordat Hanno helemaal was verlamd, hebben wij een echtscheiding aangevraagd.’’ Dit was volgens Rianne voor haar, Tygo en Hanno de beste keuze. “Hanno en ik gunden Tygo ook rust en een normale jeugd. Die beslissing die je dan maakt is heel lastig, maar wel de beste.’’ Deze scheiding heeft Rianne er mentaal ook een stuk bovenop geholpen. Ze worstelde mentaal erg met het accepteren van de ziekte en de situatie. De echtscheiding heeft Rianne wat meer ruimte gegeven om haarzelf weer terug te vinden. ‘’Ik ben in de periode van het verzorgen van Hanno echt mijzelf een beetje kwijtgeraakt. Ik leefde echt voor het verzorgen van Hanno. De liefde was simpelweg op.’’
Rianne blijft het belang van aandacht geven aan deze ziekte benadrukken. “Het is een vreselijke ziekte die je minuut voor minuut, mentaal en fysiek, sloopt. Het zet je leven op zijn kop.’’ Er zijn verschillende organisaties en acties die geld inzamelen voor onderzoek naar ALS. Dit blijft belangrijk volgens Rianne: “Er moet een medicijn worden gevonden voor deze vreselijke ziekte.’’
Femke Baan 
veraschneider