Afgelopen december haalde Serious Request een week lang geld op voor stichting MetaKids, die in actie komt voor kinderen met een metabole ziekte. Jan-Wiecher Troost is vader van zieke Julia en is blij dat er eindelijk erkenning is voor de ernst van metabole ziektes in Nederland dankzij het opgehaalde geld en gastlessen van MetaKids.
Jan-Wiecher Troost is vader van Julia. Zijn 8-jarige dochter lijdt aan de metabole ziekte Throsinemie Type 1, ‘dat is één van de 15% behandelbare metabole ziekten, maar 85% is momenteel nog onbehandelbaar. Dat is onacceptabel!’ Aldus Troost. ‘Julia’s ziekte is dankzij medicatie en een streng eiwitbeperkt dieet tot nu toe goed te controleren’, verteld Troost verder. Dat is lang niet altijd het geval bij patiënten met een metabole ziekte. ‘De problemen die bij zulke kinderen voorkomen verschillen nogal. Soms kunnen ze niet goed bewegen of hebben ze een probleem in de hersenen waardoor ze niet goed dingen kunnen onthouden of niet kunnen spreken. Vaak kunnen ze niet naar een gewone school en soms gaan ze zelfs heel vroeg dood’, aldus Ron Wevers, voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van stichting MetaKids.
Online komt vader Jan-Wiecher Troost in actie en deelt hij het verhaal van zijn dochter. Tijdens een interview verteld Troost het volgende: ‘Ik ben erg blij dat er dankzij de actie van Serious Request en gastlessen, verzorgd door stichting MetaKids, eindelijk erkenning is voor de ernst van metabole ziektes in Nederland.’ De gastlessen van MetaKids zijn over heel Nederland tijdens de 3FM-actie zo’n 800 keer aangevraagd. Ron Wevers verteld dat de lessen zoveel werden aangevraagd, ‘Omdat metabole ziekten voor veel mensen nog onbekend zijn en de mensen dus nieuwsgierig zijn wat voor ziekten het zijn. In de gastlessen zal onder meer worden uitgelegd dat een metabole ziekte ontstaat door een foutje in het DNA van de patiënt.’
Jan-Wiecher Troost deelde online dat hij graag wilde dat het opgehaalde geld door Serious Request naar het onderzoeken van de ziekte gaat. Het is dus goed nieuws dat Wevers met het volgende kwam: ‘Het gedoneerde geld voor MetaKids gaat naar onderzoek van metabole ziekten. Dat gebeurt op alle universitaire medische centra in ons land. Artsen en onderzoekers proberen daar manieren te vinden om kinderen met een metabole ziekte te helpen. Het geld gaat dus naar kinderartsen en onderzoekers die aan metabole ziekten werken.’