Jan (16) zit al zijn hele leven in een rolstoel. Hij werd geboren met spina bifida, een aangeboren aandoening waarbij de ruggengraat niet volledig is gesloten. Hierdoor zijn zijn benen verlamd en heeft hij nooit kunnen lopen. Toch klinkt er geen boosheid in zijn stem wanneer hij over zijn beperking praat. “Ik weet niet hoe het is om te lopen,’’ zegt hij. “Dus ik mis het ook niet op die manier. Tuurlijk zou ik het liefst kunnen lopen, maar dat kan nu eenmaal niet.’’
Zijn leven begon anders dan dat van veel leeftijdsgenoten. Terwijl andere kinderen hun eerste stappen zetten, bracht hij heel wat tijd door in het ziekenhuis en alles wat daarbij komt kijken. Spina bifida betekent voor Jan meer dan alleen niet kunnen lopen. Het betekent leven met een lichaam dat extra aandacht vraagt. Dingen die voor een ander vanzelfsprekend zijn, vragen bij hem net iets meer tijd en geduld. Als kind merkte hij al dat hij anders was. Niet door wat hij zelf voelde, maar door hoe anderen reageerden. “Kinderen zijn meestal gewoon nieuwsgierig,” zegt hij. “Die vragen direct waarom ik in een rolstoel zit. Dat vind ik eigenlijk prima.” Lastiger vindt hij het wanneer mensen staren of juist doen alsof ze hem niet zien.
”Dat mijn benen het niet doen betekent niet dat er ook iets mis is met mijn hoofd.’’
Volgens Jan zit de grootste uitdaging niet eens in zijn handicap zelf, maar in hoe de wereld is ingericht. “Niet alles is toegankelijk, niet alles is voorbereid op iemand zoals ik,’’ zegt hij. “En niet iedereen weet hoe ze moeten omgaan met een beperking.’’ Voor hem is het belangrijk dat hij gezien wordt als persoon, en niet alleen als iemand met een beperking. “Soms praten mensen tegen degene naast me in plaats van tegen mij,” zegt hij. “Dat vind ik raar. Praat gewoon met mij, niet over mij. Dat mijn benen het niet doen betekent niet dat er ook iets mis is met mijn hoofd.’’
Hij merkt dat mensen hem soms automatisch zielig vinden of hem overdreven prijzen om kleine dingen. “Dan zeggen ze: wat knap dat je dit doet. Terwijl het voor mij gewoon normaal is.’’ Die reacties maken duidelijk dat gehandicapt zijn in de samenleving nog vaak als iets bijzonders wordt gezien.
In sommige situaties is Jan afhankelijk van anderen. Zo maakt hij gebruik van leerlingenvervoer om naar school te gaan. Dat betekent vaste tijden en weinig flexibiliteit. “Als een les uitvalt, kan ik niet zomaar eerder weg,” legt hij uit. “En soms moet ik lang wachten.” Het gebeurt zelfs dat de taxi hem vergeet op te halen. Dan moeten zijn ouders alsnog inspringen. Ook duren ritten soms langer dan gepland, waardoor zijn dagen extra lang worden. Zijn familie merkt hoe hij dagelijks met deze uitdagingen omgaat en hoe dat hun leven soms beïnvloedt. ‘Een dagje uit of op vakantie gaan is soms lastiger dan voor andere gezinnen,’ vertelt zijn oudste zus. “Je moet overal rekening mee houden.’’ Toch wil Jan niet dat mensen hem zien als hulpeloos. Integendeel. “Ik regel veel zelf,” zegt hij. “Mensen onderschatten dat soms.” Hij weet precies wat hij nodig heeft en durft dat ook aan te geven. Die zelfstandigheid is voor hem erg belangrijk.
Naast alles wat met zijn beperking te maken heeft, is Jan gewoon een normale puber. Hij is fan van Ajax en kan uitgebreid praten over wedstrijden en spelers. Hij kijkt voetbal om te ontspannen. “Dan gaat het gewoon over het spel,” zegt hij. “Niet over mijn rolstoel.” Dat soort momenten zijn belangrijk voor hem. Momenten waarop hij niet ‘de jongen met de beperking’ is, maar gewoon Jan, de puber met humor, een sterke eigen mening en dezelfde interesses als veel leeftijdsgenoten.
Het verhaal van Jan laat zien dat een beperking niet alleen gaat over het lichaam, maar ook over de manier waarop de samenleving is ingericht. Obstakels zijn er dagelijks, groot en klein, maar het gaat erom hoe je ermee omgaat. Voor Jan betekent dat meedoen, plannen en zijn eigen humor en interesses blijven volgen, gewoon zoals elke zestienjarige dat doet.
Alisha Frauenfelder 
Iris Bolks