Dementie verandert niet alleen degene die ziek is, maar ook de mensen eromheen. Het is een langzaam proces waarin herinneringen vervagen en een persoon stukje bij beetje lijkt te verdwijnen. Voor veel families voelt het alsof ze al afscheid moeten nemen, terwijl hun dierbare er nog is. Violanda de Man maakte dit van dichtbij mee toen haar moeder Janiki Mohamad Sjah dementie kreeg. In dit interview vertelt ze hoe ze omging met die verandering en hoe ze, ondanks alles, de verbinding met haar moeder wist te behouden en hun band versterkte
Kunt u iets vertellen over de band met uw moeder vroeger?
Mijn moeder en ik hadden vroeger nooit zo’n goede band. Ze was een zelfstandige vrouw en voedde mij en mijn broertje alleen op. Ze was als klein meisje uit Indonesië naar Nederland gekomen. Ze heeft daarom altijd hard gewerkt om zichzelf te bewijzen, en dat was dan ook haar manier van liefde tonen. Ze zei nooit ik hou van je en gaf nooit knuffels. Ze was wel altijd heel trots op mij en mijn broertje, dat liet ze echt merken. Verder was ze altijd een beetje onorthodox, ze had lak aan wat normaal was en deed dingen anders dan de meeste mensen. Ik schaamde me soms ook wel een beetje voor haar en kon er moeilijk mee omgaan.
Op een gegeven moment kreeg uw moeder symptomen van dementie, hoe ging u daar mee om?
Mijn moeder woonde in Vlissingen en ik in Dronten. Dat is ver weg van elkaar, waardoor ik haar niet vaak zag. We hadden pas laat door hoe slecht het met haar ging, maar merkte de symptomen van dementie al eerder. Ze heeft het lang goed verborgen kunnen houden. Ze is wel eerder bij de huisarts geweest voor een diagnose, maar volgens hen was er niet veel aan de hand. Totdat ik op een gegeven moment van haar buren te horen kreeg dat ze s’nachts over straat zwierf. Waarna er een diagnose gestelt kon worden en we hulp konden inschakelen. Voorheen was mijn moeder altijd al een beetje ”vreemd” op haar manier, alleen werd er nu opeens een labeltje aangehangen. Het was nu duidelijk, dit is dementie. In het begin wist ik niet goed hoe ik er mee om moest gaan. Dan antwoorde ik op haar met ”nee dat is niet zo” of ”daar hebben we het toch al over gehad”. Ik raakte geïrriteerd als zij dingen vergat. Langzaam besefte ik dat het kwam door de ziekte en het daarom niet eerlijk was om daar geïrriteerd over te raken.
”Voorheen was mijn moeder altijd al een beetje ”vreemd” op haar manier, alleen werd er nu opeens een labeltje aangehangen.”
Wat veranderde er in u toen u dit besef kreeg?
Die verandering kwam langzaam. Ik heb die verandering onder anderen te danken aan het woonzorgpersoneel. Je had daar bijvoorbeeld vaak bewoners die zeiden dat ze naar huis of hun ouders wilden. Het personeel reageerden daarop met: “ja natuurlijk je mag zo meteen naar huis, maar kom, dan gaan we eerst even koffiedrinken”. Zo voelde de bewoners zich weer op hun gemak, zonder dat er steeds nee gezegd moest worden. Ik heb toen geleerd om dat dus om te draaien en mee te praten. Op een gegeven moment zei mijn moeder bijvoorbeeld steeds dat ze haar huissleutels kwijt was en was ze ernaar op zoek, terwijl ze helemaal geen huissleutels meer nodig had. Toen heb ik haar gewoon een sleutelbosje gegeven. Zodra ze dan naar haar sleutels opzoek was, zeiden we ”daar zijn je huissleutels, bij je tas”. En dan was het oké.
U vertelde dat jullie in het begin niet zo’n goede band hadden, veranderde dit?
Het interessante vond ik dat mijn moeder steeds zachter werd. Toen ze eenmaal gewend was in de zorgwoning, kon ze eindelijk ontspannen. Dat harde werken, zelfstandig moeten zijn en de stress die ze de laatste jaren in haar eigen huis heeft gehad vielen allemaal een beetje weg. Ze werd zacht en vond het fijn als ik er was met de kinderen. Ze begon me knuffels te geven, terwijl we dat vroeger nooit deden. Dat vond ik wel bijzonder. Ondanks dat we nergens meer echt over konden praten, denk ik juist dat we met een ander soort band hebben kunnen afsluiten. Dus op een bepaalde manier ben ik ook dankbaar voor die laatste jaren. Zeker dat ze hier woonde en dat ik zo dicht bij haar kon zijn. Terwijl ik eigenlijk op mijn achttiende het huis uit was gevlucht, omdat ik daar niet meer wilde zijn. De laatste drie jaar dat ze hier in Dronten woonde, hebben het wel een soort van goed gemaakt denk ik.
”Al met al vind ik, ondanks het verdriet, dat het ook mooie dingen heeft gebracht die we anders hadden gemist”
Hoe heeft u geprobeerd verbonden te blijven met uw moeder, ondanks dat ze steeds verslechterde?
Ik ben de laatste jaren zo veel mogelijk langsgegaan, zodat ze me een paar keer per week zag. De kinderen nam ik ook vaak mee, want naar hen vroeg ze altijd. Ik heb zo nog een aantal fijne herinneringen kunnen maken met haar die laatste paar jaren. Bijvoorbeeld de keer dat er een accordeonist kwam die allerlei oude liedjes voor de bewoners speelde uit hun tijd. We kregen toen een tekstboek, zodat we met zijn allen konden meezingen. Of de keer dat er een taptoe was op ons dorpsplein waarbij er fanfares rondliepen en muziek maakte waarbij alle bewoners van elk verpleeghuis in Dronten waren uitgenodigd. Mijn moeder was vroeger muziek juf geweest en muziek maakte haar altijd blij. Dat vind ik zulke fijne herinneringen, dat we daar samen waren en ik haar kon zien genieten. Het eerste anderhalf jaar dat ze in de zorgwoning woonde, haalde ik haar ook wel eens op om te wandelen, lunchen of een ijsje met de kinderen te eten. Omdat echte gesprekken voeren niet meer kon, was het fijn om dingen samen te doen. Dan is het oké om gewoon bij elkaar te zijn. Dat was een fijne manier om die verbinding te behouden.
sjuulkoster