Niet down, wel iedere dag gelukkig

Hoe het is om op te groeien met een tweelingbroer met het syndroom van Down

Op een donkere nacht in Slovenië wordt de rust op een camping abrupt verstoord. Paniek, geschreeuw, mensen die haastig hun spullen pakken. Een overstroming dwingt iedereen om direct te vertrekken. In die chaos staat Sophie Drenth (17) oog in oog met een moment dat haar altijd zal bijblijven: haar tweelingbroer Daan weigert ineens te bewegen. “Hij blokkeerde volledig,” vertelt ze. “Het ging niet zoals hij het in zijn hoofd had.”

Het is een scène die veel zegt over hun leven samen. Want Daan heeft trisomie 21, beter bekend als het syndroom van Down. In Nederland leven naar schatting ruim 12.500 mensen met deze genetische aandoening. Maar een tweelingbroer hebben met Down is zeldzaam. En het vormt je, merkt Sophie.

We zitten bij haar thuis op de bank. Ze praat rustig, open en eerlijk. Als ik haar vraag naar haar eerste herinnering waarin ze besefte dat haar broer anders was, antwoordt ze direct:
“Toen hij naar een andere school ging. In groep 1 zaten we nog samen, maar daarna ging hij naar speciaal onderwijs. Toen dacht ik: oké, hij is dus wel speciaal.”

Dat besef bracht gemengde gevoelens met zich mee.
“Voor mij was hij gewoon mijn broer, maar mensen gaven hem vaak meer aandacht. Daardoor voelde ik me soms op de achtergrond.” Ze pauzeert even. “Ik ging hem zelfs nadoen. Ik deed alsof ik ook Down had.”

Thuis werd er vooral positief over Daan gesproken. “In het begin ging het veel over zijn gezondheid, omdat hij in de buik van mijn moeder een hersenbloeding had gehad. Maar verder was hij gewoon heel leuk. Iedereen vond hem leuk.”

Toch duurde het even voordat Sophie echt begreep wat zijn beperking inhield.
“Ik weet eigenlijk niet beter dan dat het zo is. Maar vroeger vond ik het lastig om te begrijpen wat er in hem omging. Als hij blokkeerde, wist ik niet wat ik moest doen.” Inmiddels is dat veranderd. “Nu zoek ik dingen op en lees ik erover. Daardoor snap ik hem beter.”

Hun band is hecht, maar niet altijd makkelijk.
“Het wisselt. De ene keer is hij mijn beste vriend, de andere keer boos op me. Maar we staan ook heel sterk samen.” Ze glimlacht. “Soms voel ik me ouder dan hij, ook al zijn we even oud.”

Die rol heeft haar gevormd. Zorgzaamheid is iets wat ze al jong ontwikkelde.
“Ik kan goed omgaan met mensen met Down. Beter dan veel anderen, denk ik.” Het bracht haar zelfs even op een toekomst in die richting. “Ik twijfelde tussen kinderpsycholoog of werken in de gehandicaptenzorg. Ik vind die doelgroep gewoon heel leuk.”

Toch koos ze uiteindelijk voor een andere studie. Maar de invloed van haar jeugd blijft.
“Omdat Daan vaak in de spotlights stond, ben ik gewend geraakt om zelf op de achtergrond te blijven. Ik help liever anderen dan dat ik over mezelf praat.”

Die eigenschap heeft ook een keerzijde.
“Het heeft me onzeker gemaakt. Ik heb nooit echt geleerd om zelf in de spotlight te staan.”

Maar Sophie is vastberaden om dat te veranderen.
“Ik ben er nu mee bezig. Ik wil socialer worden.” Ze lacht. “Laatst zeiden mijn ouders dat ze me eigenlijk best sociaal vinden. Toen dacht ik: wow, let’s go.”

En haar broer? Die blijft een constante factor.
“100 procent,” zegt ze zonder twijfel als ik vraag of ze blij is met hem. “Ik hou van hem en leer elke dag meer. Naast de tegenslagen zijn er zoveel mooie momenten.”

De nacht in Slovenië ziet ze dan ook niet als iets negatiefs.
“Ik heb daar veel geleerd. Over hem, maar ook over mezelf.”

Aan het eind van ons gesprek haalt ze een quote aan die haar altijd is bijgebleven:
“Niet down, wel iedere dag gelukkig.”

Een zin die niet alleen haar broer samenvat, maar ook haar kijk op het leven.