In Leusden woont de 25-jarige Tom samen met zijn ouders Ilse en Marc en jongere zusje Lotte. Omdat Tom het syndroom van Down heeft, verliep zijn opvoeding anders dan die van een kind zonder verstandelijke beperking: met extra uitdagingen, maar ook veel liefde en doorzettingsvermogen. Maar wat betekent het nou voor een ouder om een kind met Downsyndroom op te voeden? “De eenvoud waar het nou echt om gaat in het leven, dat is gewoon dat je van elkaar houdt en dat is zo simpel voor hem.”
Tom zit samen met zijn vriend Brett voor de tv te kijken naar Bassie en Adriaan. Tom heeft eerst op het reguliere basisonderwijs gezeten, maar stapte na drie jaar over naar het speciaal onderwijs op de Koningin Emmaschool. Na de Koningin Emmaschool heeft hij een opleiding gevolgd na het VSO en is hij nu werkzaam in de horeca. Tom geniet enorm van het kijken naar afleveringen van Bassie en Adriaan en Ernst en Bobbie.
Omdat Tom Downsyndroom heeft, verliep de opvoeding bij hem net iets anders dan bij andere kinderen. Lachend zegt zijn moeder Ilse: “Het duurde bij Tom allemaal wat langer voordat hij dingen deed die een kind zonder verstandelijke beperking zelf doet. Daar kwamen wij pas later achter, omdat we Tom eerst hadden en daarna pas Lotte. Dus wij dachten dat dat er gewoon bij hoorde.” Dit is voor Ilse en Marc nooit een probleem geweest, vertelt ze. “We hadden dat ook gedaan als Lotte beperkt was geweest, en Tom niet.”
Tom is met de jaren wel zelfstandiger geworden, zegt Ilse. “Tom heeft op een opleiding gezeten voor jongeren met een verstandelijke beperking. Hier heeft hij naast zijn vakken ook geleerd hoe hij zelfstandig moest wonen dus hoe het is om je eigen was te doen en zelf je kamer schoon te maken.” Desondanks deze zelfstandigheid kan Tom nog steeds niet alles zelf. “Hij heeft natuurlijk bij een heleboel dingen nog hulp nodig. Je kan hem bijvoorbeeld niet zelf laten koken.”
Het is voor Ilse soms lastig om te bepalen of ze vrienden of familie willen inschakelen om een oogje in het zeil te houden als zij niet thuis zijn. “Ik probeer zo min mogelijk mensen ermee te belasten. Ik wil niet dat mensen het gevoel hebben dat ze dit móeten,” zegt ze. “Uiteindelijk is het onze eigen verantwoordelijkheid, en dat voelt ook zo.”
Ilse zegt dat ze altijd bezig is met opletten op Tom. “Je staat altijd aan en denkt aan wat hij moet doen: liggen zijn kleren klaar, heeft hij een riem om, zit er gel in zijn haar? Het is vreselijk,” zegt Ilse lachend.
Gelukkig wordt dat minder wanneer Tom op een plek is waar hij begeleiding heeft. “Ik merkte dat ook toen hij naar logeerweekenden ging, omdat ik dan vertrouwen had in de begeleiders. Ook nu, als hij naar zijn werk gaat, kan ik het beter loslaten.”
Voor Ilse en Marc was het in eerste instantie een verrassing dat ze een kind met Downsyndroom kregen, maar uiteindelijk was het veel minder eng dan ze van tevoren dachten. “Als wij hadden geweten wat wij nu weten, waren we niet zo geschrokken,” vertelt Ilse. “Probeer vooral te genieten. Het is niet allemaal zo dramatisch als het lijkt.”
Ilse zegt dat ze altijd blij is geweest met Tom. “Ik zeg altijd: ik gun er iedereen één. De eenvoud waar het nou echt om gaat in het leven, dat is gewoon dat je van elkaar houdt en dat is zo simpel voor hem.”
Foto door: Ilse.
Isabella Fidder