In Leusden woont de 25-jarige Tom samen met zijn ouders Ilse en Marc en jongere zusje Lotte. Tom heeft het syndroom van Down en daarom is de opvoeding bij hem iets anders geweest dan bij die van een kind zonder verstandelijke beperking.
Tom begon op een reguliere basisschool, maar ging na drie jaar over op het speciaal onderwijs op de Koningin Emmaschool. Hierna startte hij met een opleiding waar hij zelfstandig heeft leren wonen en een vak beoefenen. Hij is nu werkzaam bij AFAS en de gemeente Leusden waar hij horecawerk doet. Tom is, sinds hij zijn opleiding heeft afgerond, een stuk zelfstandiger geworden.
Lachend zegt zijn moeder: “Het duurde bij Tom allemaal langer voordat hij dingen deed, die een kind zonder verstandelijke beperking zelf doet.” Kinderen met Down hebben vooral in het begin van hun leven meer hulp nodig bij bijvoorbeeld zelf stappen zetten of met de motoriek. “Daar kwamen wij pas later achter, omdat we Tom eerst hebben gehad en daarna Lotte. Dus wij dachten ook gewoon dat dat erbij hoorde.”
Het was voor de familie dan ook een verrassing dat ze hun tweede kind dat geen verstandelijke beperking had, veel minder moesten helpen met de basisdingen. “Wij vonden het altijd heel normaal wat we voor Tom hebben gedaan. Dat hadden we ook gedaan als het andersom was geweest.” Toen hun dochter Lotte zelf ging lopen en praten, waren ouders Ilse en Marc dan ook enthousiast: “Superleuk! We waren bij Lotte verwonderd dat het allemaal vanzelf ging.”
Naast de extra hulp die komt kijken bij het opvoeden van een kind met het syndroom van Down, zijn er ook zorgen bij de ouders. Ilse vertelt hoe ze constant op haar telefoon let om in de gaten te houden of er geen noodgevallen zijn: “Je staat altijd aan met waar hij is of wat hij moet doen.” Het is voor de ouders heel erg lastig om een kind met Down alleen thuis te laten. Vooral omdat de ouders een afweging moeten maken wie ze inschakelen om op hun kind te passen. Vaak wordt er gevraagd naar een familielid.
Bijvoorbeeld de oom of tante van het kind maar soms ook een broertje of zusje. Daar komt voor de ouder dan wel een vervelend gevoel bij kijken. Zij krijgen soms het gevoel dat ze er anderen mee belasten. Ook Ilse kan dit beamen: “Ik wil niet dat mensen het gevoel hebben dat ze dat moeten”, vertelt ze. “Ik worstel er voornamelijk ook mee dat ik Lotte niet wil belasten.” Dit gevoel lijkt onnodig aangezien de meeste mensen graag helpen bij de verzorging, voornamelijk de broers en/of zussen van het kind met Down. Toch zal het gevoel altijd blijven: “Het is uiteindelijk onze verantwoordelijkheid, en dat voelt ook zo”, zegt Ilse
Gelukkig komt er voor de meeste ouders ook tijd om zich minder zorgen te maken over de verzorging van hun beperkte kind.
Er bestaan veel organisaties die bijvoorbeeld logeerweekenden organiseren waar de kinderen heen kunnen en op kunnen trekken met andere kinderen die een beperking hebben. Ook zijn er plekken waar kinderen als ze volwassen zijn voor langere tijden kunnen wonen. Zo wordt er in de gemeente Leusden gewerkt aan de WoonDroom.
Dit gaat een huis worden waar kinderen met een beperking onder begeleiding kunnen gaan wonen. Dit maakt de zorgen voor de ouders minder groot.
De zorgen zijn er ook over de toekomst. Wie gaat er voor hem zorgen als wij te oud zijn? Dat is iets wat altijd in het hoofd van de ouders blijft spelen.
Ondanks de zorgen zegt Ilse dat het geweldig is om een kind met Down op te voeden: “Ik gun er iedereen één. De eenvoud waar het nou echt om gaat in het leven, dat is gewoon dat je van elkaar houdt en dat is zo simpel voor hem.”
Foto door: Ilse.
Isabella Fidder