Van 1 tot 7 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. In deze week wordt aandacht gevraagd voor jongeren die die mantelzorger zijn van iemand uit hun gezin. Want vaak begrijpen veel mensen niet hoe zwaar dat soms kan zijn. De 14-jarige Ella* is één van die jonge mantelzorgers. Ze zorgt voor haar oudere zus, die autisme heeft en de neurologische aandoening FNS. “Veel mensen begrijpen niet hoeveel je doet als jonge mantelzorger, ze denken dat mijn ouders alles regelen, maar dat is lang niet zo.”
“Mijn zus heeft autisme en sinds een jaar ook FNS.” FNS staat voor Functionele Neurologische Stoornis. Dat is een ziekte waardoor de communicatie tussen de hersenen en het lichaam niet goed werkt. Hierdoor is ze bijvoorbeeld heel snel moe. “Het is voor mij wel lastig dat dat er een jaar geleden ook bij kwam, want nu moet ik haar veel meer helpen en dingen voor haar doen, omdat ze het zelf niet meer kan. Alle klusjes die we altijd verdeelden moet ik er nu allemaal bij doen.”
“Ik vind het niet per se erg om meer te doen thuis, maar het is lastig als niemand snapt hoe zwaar dat soms is. Veel mensen begrijpen niet hoeveel je doet als jonge mantelzorger, ze denken dat mijn ouders alles regelen, maar dat is lang niet zo. Ik vind het vervelendste dat ik mij niet begrepen voel.”
1 keer per week praat Ella met iemand over wat autisme inhoud en wat zij kan doen om er rekening mee te houden, zodat zij zich beter leert inleven in haar zus. “Ik vind dat wel fijn maar ik zou het fijner vinden als ik elke week dezelfde persoon heb, want die kent mij dan goed en ik ken die persoon dan ook goed. Nu is het zo dat ik elke week iemand anders heb. Dan moet ik elke week hetzelfde uitleggen. Ook vragen ze nooit aan mij hoe het voor mij is dat mijn zus autisme en FNS heeft. Dat vind ik jammer, ze kijken nooit hoe ik dat ervaar.”
“Gelukkig heb ik wel een vriendin die ook een broer heeft met autisme. Ookal heeft hij een andere vorm van autisme dan mijn zus heeft. Ik heb het gevoel dat die vriendin mij beter begrijpt dan andere vriendinnen, omdat zij een beetje in dezelfde situatie zit. Dan hebben we het wel is over dingen die we lastig vinden”
Door haar aandoening gaat de zus van Ella nu niet naar school. “Dat kost haar te veel moeite op dit moment”. Doordat de zus van Ella nu altijd thuis is blijft Ella na de lessen langer op school om haar schoolwerk af te krijgen. “Thuis ben ik eigenlijk altijd bezig met mijn zus, op school kan ik mij daardoor beter concentreren. Maar ik vind het soms wel vervelend, want ik ben dan helemaal alleen nog bezig op school terwijl mijn vriendinnen leuke dingen aan het doen zijn. Daardoor voel ik mij soms wel een beetje buitengesloten.”
“Ik vind het goed dat er in de week van de Jonge Mantelzorger aandacht wordt gevraagd voor jonge mantelzorgers, zodat hopelijk mensen beter begrijpen hoe het is om voor iemand te zorgen als je jong bent en dat jongeren in deze positie weten dat ze niet de enige zijn en dat ze altijd hun verhaal kwijt kunnen. “
* Ella is niet haar eigen naam. Wegens privacy reden wilde ze graag met een anonieme naam in het interview.
Foto via Unsplash, DuoNguyen
janetzuidema 
basteinbottema