De 25-jarige Arno uit Enschede lijkt op het oog een doorsnee man. Hij woont zelfstandig, studeert Social Work aan Hogeschool Windesheim en werkt in de zorg. Arno heeft een fijne vriendengroep waarmee hij soms uitgaat, maar kan zichzelf ook verliezen in zijn hobby’s. Als kind kreeg Arno de diagnose PDD-NOS (autisme), iets wat hem in bepaalde situaties anders maakt dan zijn leeftijdsgenoten. Hoe beïnvloedt deze diagnose zijn leven en hoe reageren anderen hierop?

Ik spreek Arno in zijn appartement, dat volstaat met spullen die verwijzen naar zijn hobby’s: Lego en Warhammer. Arno, die de deur wat onwennig opende, ontspant merkbaar zodra we aan de keukentafel zitten en ik mijn eerste vraag stel.

Hoe en wanneer kreeg jij de diagnose autisme en hoe werd dat aan jou uitgelegd?

‘’Dat weet ik niet precies meer. Ik weet wel dat we in groep 3 van de basisschool met het onderzoek begonnen zijn. Halverwege dat jaar ging ik naar het speciaal onderwijs vanwege de diagnose die ik kreeg, PDD-NOS. Zelf ben ik er pas echt mee bezig geraakt toen ik in het eerste jaar van de middelbare school zat.’’

Hoe reageerde jouw omgeving toen zij hoorde dat je autisme hebt?

‘’Mijn ouders hebben er nooit echt een groot verhaal van gemaakt; het maakte hen niet uit. Ze herkenden het wel in mij, maar voor hen gaat het vooral om wie je bent. Mijn directe familie en vrienden vonden het ook prima. Toen ik op De Ambelt zat, een middelbare school voor speciaal onderwijs in Hardenberg, was het echter anders. Daar plakte men snel een stempel: ‘Jij bent autist, dus dat kun je niet.’ ‘’

Jouw ouders reageerden dus positief. Hadden zij deze diagnose verwacht?

‘’Ja, denk het wel. Ik was altijd al een beetje een late bloomer en wat trager in alles. Ook in sociale contacten was ik altijd wat onhandig, vooral op de basisschool. Daar leer je normaal je eerste vrienden maken… maar dat spel lag mij nooit zo goed.’’

Je zegt dat je sociaal wat achterloopt, hoe kenmerkt autisme zich verder bij jou?

‘’Ik ben wat chaotisch en vind het soms moeilijk om mensen te begrijpen. Of dat nu door autisme komt of gewoon bij mij hoort, dat weet ik niet precies. In sociale situaties ben ik wat ongemakkelijker en ik kan mijzelf laten gaan in een specifiek onderwerp/hobby.’’

Merk je dat je situaties anders aanpakt dan klasgenoten of collega’s?
‘’Ja, ik heb altijd het gevoel dat ik dingen anders aanpak, maar als ik het bij anderen check, valt het vaak mee. De Ambelt heeft me wel voorzichtig gemaakt in hoe ik mezelf laat zien, uit angst voor wat anderen zouden denken.’’

Vertel jij in sociale situaties of bijvoorbeeld aan klasgenoten of collega’s, dat je autisme hebt?

‘’Bijna nooit. Alleen als er specifiek naar gevraagd wordt, ben ik eerlijk. Zelf begin ik er niet over.’’

”Sommige familieleden zien mij nog steeds als ‘het probleem’”

Heb jij ook momenten gehad bij familie of vrienden dat je jouw autisme verbergt?

‘’Ja, bij een paar bijzondere vrienden gebeurde dat wel. Maar de laatste zeven jaar, bij mijn vaste vriendengroep, absoluut niet. Sommige familieleden zien mij nog steeds als ‘het probleem’ of vinden het wat moeizamer om met me om te gaan. Zij zijn vaak verbaasd dat ik zelfstandig woon en voor mezelf kan zorgen, maar dat geldt echt maar voor een enkel familielid.’’

Heb jij je ooit eenzaam of alleen gevoeld omdat je autisme hebt?

‘’Absoluut. Vooral op De Ambelt voelde ik me erg eenzaam. Ik had daar maar één goede vriend. Na drie jaar ging ik naar het Vechtdal College, waar ik regulier onderwijs volgde. Daar kreeg ik voor het eerst een echte vriendengroep en begon ik me echt op mijn plek te voelen.’’

Waarom denk je dat je juist in die periode je eenzaam voelde?

“Toen ik op de Ambelt zat, was ik van mezelf wat stiller. Daardoor spraken docenten mij sneller aan op ‘verkeerd’ gedrag. Dat versterkte mijn gevoel van eenzaamheid. Je werd heel erg afgerekend op wie je bent. Als iedereen zegt dat je een beetje gek bent, ga je je daar vanzelf ook naar gedragen.’’

Zijn er momenten dat je het als iets positief ervaarde dat je soms anders werd behandeld?

‘’Dat vind ik lastig. Aan de ene kant verklaart het bepaalde dingen over jezelf, zoals waarom ik moeite heb met iets waar anderen geen problemen mee hebben. Maar lange tijd had het vooral een negatieve lading: “jij bent anders.” In de laatste drie jaar van mijn hbo-studie heb ik dat gevoel echt losgelaten, dus dat verschilt wel een beetje.’’

Maak jij je soms zorgen dat je diagnose later invloed heeft op hoe je wordt behandeld in je werkveld?

‘’Ja en nee. Ik weet dat het eigenlijk niks zal beïnvloeden, maar mijn hoofd blijft er altijd voorzichtig mee. Moet je wel of niet vertellen dat je autisme hebt? Dat is een gevoel dat ik nooit helemaal van me af kan zetten.’’

Waar denk je waar dat gevoel vandaan komt, dat jij het niet kan vertellen?

‘’Van de middelbare school, waar ik er zo lang op afgerekend werd.’’

Heeft de manier waarop anderen reageren op jouw diagnose invloed op hoe jij naar jezelf kijkt?

‘’Ja, heel veel. Zoals ik al vertelde over de middelbare school, dat was een heel negatieve ervaring. Maar daardoor is wel mijn interesse in sociaal werk ontstaan. Ik dacht: ‘Ik ben anders. Hoe werken andere mensen, wat doe ik anders?’ Dat zijn vragen die mij richting mijn studie hebben gestuurd. Toch blijf ik er altijd een beetje voorzichtig mee; in mijn achterhoofd zit nog steeds een stemmetje dat zegt: ‘Je moet ermee oppassen.’ ‘’

Welke boodschap wil jij anderen meegeven over autisme?

‘’Kijk voorbij de diagnose en leer de persoon eerst echt kennen. Natuurlijk is het handig om te weten dat iemand iets heeft; dat verklaart bepaalde dingen. Maar reken iemand er niet op af. Richt je eerst op wie die persoon werkelijk is.’’

Foto: Dong-Soo Kampjes