Ann is zeven als ze ontdekt dat er iets mis is. Ze verliest al haar kracht in haar lichaam en haar ouders besluiten een huisarts te raadplegen. Op haar 22ste ontdekken de artsen wat ze daadwerkelijk heeft, en Ann krijgt hulp, dat denkt ze tenminste. Ze is inmiddels 27 en heeft nog steeds niet de juiste hulpmiddelen.  Ze woont nu op haarzelf in Nijmegen in een rolstoelvriendelijke woning, en helpt kinderen in een rolstoel aan de juiste hulpmiddelen.

”Ann, kan je precies vertellen wat je hebt?”

”Dat kan ik wel ja, ik heb het Ehler-danlossyndroom. Dat is simpelweg een bindweefselaandoening. Overal in je lichaam zit bindweefsel, neem bijvoorbeeld je maag en je gewrichten. Dit houdt je lichaam samen, en dat werkt bij mij niet goed. Het is een progressieve aandoening, dus dat betekent dat het steeds erger wordt. In de ochtend ben ik mijzelf in elkaar aan het zetten, alles in dan uit de kom. Ik voel me soms net een LEGO-poppetje.”

”Zijn er mensen die jou steunen in je dagelijks leven?”

”Ja, tuurlijk zijn er mensen die mij supporten en mij proberen en willen helpen. Maar dat gaat niet altijd even makkelijk. Voor mensen in een rolstoel is het moeilijk om geholpen te worden door mensen zonder een rolstoel, en andersom natuurlijk ook. Vaak weten mensen niet wat ze moeten doen als ik bijvoorbeeld uit mijn rolstoel val. De groep mensen die mij dus het meest steunt en waarmee ik de meeste aantrekkingskracht voel, zijn lotgenoten. Je kan altijd naar deze mensen toe en door hen word ik ook gehoord en gezien, omdat zij met hetzelfde kampen als ik. Ik voel me daarentegen niet gehoord door de zorg in Nederland, ik vecht er gewoon tegen.”

”Je geeft aan te vechten tegen de zorg, kun je daar wat specifieker op ingaan?”

Dat kan ik zeker. De zorg in Nederland liegt al jarenlang tegen onze doelgroep, de rolstoelgangers. Wij worden onderbelicht, niet serieus genomen, en er worden steeds maar excuses gemaakt om ons in een wachtrij te schuiven. Ik ben vanaf mijn zevende tot mijn 22ste in therapie geweest voor mijn aandoening. Ik zat in al die jaren dus niet in een rolstoel terwijl mijn armen en schouders vaak uit de kom lagen, en ik erg vermoeid was. Dat kwam omdat dit syndroom nog niet bekend was bij de artsen, dat neem ik ze dan ook niet kwalijk. Wat ik ze kwalijk neem is de steun daarna, ik heb dus, na vijf jaar, nog steeds geen goede rolstoel tot mijn beschikking en ik word ook niet verzekerd. Mijn rolstoel kost meer dan 30.000 euro, dus je kan je voorstellen dat het mij een hoop geld kost als die kapotgaat. Ik baal gewoon van het systeem, en laat dus ook mijn stem horen.

”Op welke manier laat je je stem horen dan?”

”Ik help kinderen met dezelfde soort problemen aan de juiste hulpmiddelen. Hulpmiddelen die zij verdienen. Ik gun hun niet de wachtrij die ik heb doorstaan, want het is niet fijn om daarin te belanden. Ik zet me in voor hen door veel te bellen naar de zorgverleners en zorginstanties, zodat deze kinderen wel een leven zonder pijn en moeite kunnen lijden. Die kinderen in een rolstoel zijn ook verbaasd dat ik op mijzelf woon, omdat zij zich dat helemaal niet kunnen voorstellen. Naast dat ik kinderen de juiste hulpmiddelen geef, geef ik samen met stichting Koprol hier in Nijmegen ook rolstoeltrainingen. Ik wil hun gebrek aan zelfvertrouwen afnemen.

”Hoe denk je dat dat tot stand is gekomen, de gedachte van die kinderen?”

”De kinderen die ik ken zitten vaak met de gedachte van: ”Ik ga niet werken, ik kan toch niks omdat ik in een rolstoel zit.” En dat vind ik jammer. Ze hebben nul komma nul motivatie, terwijl zij juist veel meer kunnen dan dat ze denken. Ik denk dat als er wat meer representatie in de media komt, dat dit probleem in ieder geval verminderd kan worden. Laat iemand in een rolstoel een keer een talkshow presenteren, of maak een serie over het leven van iemand in een rolstoel, dan los je al veel problemen op.

”Denk je dat de zorginstanties in de toekomst meer begrip gaan hebben voor mensen in een rolstoel?”

”Begrip is denk ik niet het juiste woord. Ik denk dat aandacht het juiste woord is. Ik merk zelf dat hier in Nijmegen al veel mensen wat sneller worden geholpen, maar dit moet natuurlijk landelijk. En ik denk dat dat wel gaat gebeuren, zeker nu mensen in een rolstoel meer hun stem laten horen. Ik heb er alle vertrouwen in.”

”Tot slot, nog een boodschap voor mensen in dezelfde situatie als jij?”

”Blijf klagen. Dat klinkt misschien negatief, maar het is wel de realiteit. Op dit moment zijn we nog niet zo ver dat je heel snel hele goede hulp krijgt. Maar als mensen blijven klagen en hun stem blijven inzetten, kan dat in de toekomst veranderen. Dus blijf klagen, blijf bellen, en laat je de kaas niet van het brood eten. Want tegen ons wordt niet gelogen.

Foto: An Westerink