“Ze hebben mijn kind vermoord. Er zat een gezond kind in mijn buik, maar die is dood. Ik heb er een heel mooi ander kind voor terug gekregen, maar dat is niet het kind waarvan ik zwanger was.” Anneke is de moeder van Joël. Door zuurstoftekort bij de geboorte, werd Joël via een keizersnede dood geboren. Via bloedtransfusie en reanimatie is hij teruggebracht, maar niet als de gezonde persoon die Anneke in haar buik had. Een heftige gebeurtenis voor Joël, maar natuurlijk ook voor Anneke. Joël groeit op met een goede geestelijke gezondheid en een scherp verstand, maar heeft een ernstige lichamelijke beperking. Hij wordt voor een groot deel verzorgd door zijn ouders, die er alles aan doen om hem zo normaal mogelijk te laten opgroeien. Anneke omschrijft het zelf als een hele zware vorm van mantelzorg: “De zorg die ik geleverd heb was ongelofelijk zwaar, want ik heb mijn hele leven on hold moeten zetten. Er was namelijk niemand anders die het deed.” De bezuinigingen in de gehandicapten zorg is iets wat al meerdere jaren speelt en dit raakt verschillende mensen. Mensen die in de zorg werken, die mantelzorg verrichten en natuurlijk ouders van kinderen met een handicap.

Anneke heeft een hart voor de zorg. Jarenlang was ze ic-verpleegkundige. Op het moment dat ze Joël kreeg, werd ze doktersassistente. De combinatie van 32 uur in de week werken, een extra opleiding, zorg voor Joël, ook nog een dochter en een man die niet meehielp in het huishouden was veel te veel voor haar. Dat is ook de reden dat ze uiteindelijk volledig is afgekeurd en een uitkering kreeg. Iets uitzonderlijks, maar nodig om Anneke te laten zien dat ze in haar eigen woorden ‘belachelijk bezig was geweest’. Doordat Anneke niet meer hoefde te werken, kreeg ze de rust en ruimte om dingen in de opvoeding van haar kinderen te verbeteren.

Ook de relatie tussen haar en Rein, de vader van Joël, werd zwaar op de proef gesteld door de zorg die zij samen moesten dragen. Hoe zorgzaam voor anderen Anneke van nature is, zo gefocust was Rein dat op zichzelf. De zorg en handicap van Joël waren psychisch enorm zwaar voor hem. “Ik had op een bepaald moment zelfs de gedachte dat als Joël de deur uit zou zijn, ik ook weg zou gaan. Dan heb ik geen reden meer om hier nog te zijn. Maar ik ging de situatie uit de weg, voor mijn kinderen. Die konden er niet ook nog eens een scheiding van hun ouders bij hebben.” Nu Joël op zichzelf woont, is de dynamiek thuis zichtbaar veranderd. “Nu hij de deur uit is, is Rein weer helemaal de man die hij was toen ik hem leerde kennen. Ik heb hem weer terug. Ik ben hem 20 jaar kwijt geweest, maar ik heb de man op wie ik ooit verliefd werd weer terug.”

Voor Anneke was het moeilijk om haar sociale leven op te moeten geven om voor Joël te zorgen. Maar hoe lastig dat op sommige momenten ook was, het voelde ergens ook logisch. “Ik heb dit kind op de wereld gezet en ben daar dus verantwoordelijk voor”, aldus Anneke. 20 of 30 jaar van haar leven wegcijferen, nam ze hierbij voor lief. “Ik werd als het ware gegijzeld door de situatie. Het is alsof je voor een baby zorgt, alleen worden baby’s op een gegeven moment ouder. Joël werd dat ook, maar hij had nog steeds dezelfde zorg nodig. Eigenlijk steeds meer, omdat we ook steeds meer rekening moesten houden met zijn mening” Joël kan zich goed verstaanbaar maken. Niet voor iedereen, maar zijn ouders kunnen hem inmiddels goed begrijpen. Het is volgens Anneke ontzettend lastig om het juiste budget te kunnen krijgen om Joël van de juiste zorg te kunnen voorzien. “Mensen hebben allemaal hun mond vol met wat ze allemaal zullen regelen voor hem, maar vergeet het maar, het kwam allemaal bij ons.”

Er wordt al jaren bezuinigd op de gehandicapten zorg. De bezuinigingen van 140 miljoen euro zijn voor 2026 controversieel verklaard, maar staan voor 2027 nog wél in de begroting. Bezuinigingen in deze sector zorgen voor grote zorgen voor gehandicapten, mensen die in deze sector werken en natuurlijk voor ouders van gehandicapte kinderen, zoals Anneke. De directeur van de Vereniging Gehandicapten zorg Nederland (VGN) meldt in juni aan de NOS dat de bezuinigingen merkbare gevolgen hebben voor een hele grote groep kwetsbare mensen. Ook voor Joël en zijn familie. Het geld dat ze krijgen zou genoeg zijn als Joël alleen maar binnen zou zitten en zijn ouders alle zorg op zich zouden nemen. Uitjes, leuke dingen doen en een zo normaal mogelijk leven hebben, passen daar niet bij. Als Anneke om haar mening hierover gevraagd wordt, zucht ze diep. “Het enige wat ik hier echt aan kan doen, is zorgen dat ik de goede keuze maak tijdens de verkiezingen. De rest ligt buiten mij.”

Joël is inmiddels 20 jaar en is dus volwassen. Sinds korte tijd woont Joël zelfs begeleid op zichzelf. Waar bij sommige mensen een leegte ontstaat als de kinderen uit huis zijn, ontstaat bij Anneke een gevoel van totale vrijheid. “Ik ben dolblij, maar tegelijkertijd vind ik het ook doodeng. Het is lastig om te zien hoe groot de personeelstekorten in de zorg zijn en hoe de mensen die daar wonen daaronder lijden. En dat doet zeer, geen controle hebben over hem. Daar waar ze eerst kon sturen hoe het met hem ging en de dingen die hij kon doen, houdt ze haar handen daar nu vanaf. Het personeel kan niet goed kijken naar wat welke patiënt nodig heeft, maar het moet allemaal praktisch gaan.” Dingen als gevoerd worden duren lang, tot frustratie van Joël, maar ook van Anneke. “Gelukkig weet ik hoe je het systeem in de zorg een beetje kan buigen. Joël zegt weleens dat iets niet kan omdat het tegen de regels is, maar dan zeg ik dat ik niets met regels heb.”