Op de een of andere dag ineens niet meer kunnen doen wat je je hele leven gedaan hebt, leven in stilte en eenzaamheid en geen geluid kunnen verdragen. Het overkomt Anne Marike Halma uit Deventer. “Op 20 december 2024 fietste ik door een fietstunnel waar kinderen vuurwerk aan het afsteken waren. Het was rond 08.45 uur en ik dacht nog: moeten die kinderen niet op school zitten? Er volgde een enorme knal en ik merkte direct dat er iets goed mis was.”

 De rest van de dag verloopt als in een waas. Anne Marike gaat nog naar haar werk als dramatherapeut, waar ze een afspraak heeft met een patiënt. “Maar ik merkte vrijwel direct dat het niet ging. Zijn stem kwam keihard binnen, alsof hij in mijn oor schreeuwde. Dat had ik nog nooit meegemaakt.” Huisartsonderzoek bracht geen zichtbare schade aan het trommelvlies aan het licht dus Anne Marike werd naar huis gestuurd.

Uiteindelijk blijkt dat Anne Marike die winterochtend, op 20 december, hyperacusis heeft opgelopen. Bij mensen met deze aandoening kan het oor geluiden nauwelijks afzwakken, waardoor dagelijkse geluiden als scherp en ondraaglijk worden ervaren. Het is een zeldzame afwijking die bij 3 procent van de bevolking voorkomt.

Het duurde enkele weken voordat ik terechtkon bij een KNO-arts (Keel-, Neus- en Oorarts) in het Deventer Ziekenhuis. “Ik heb echt moeten aandringen bij de huisarts om dit voor elkaar te krijgen.” De afspraak was erg teleurstellend. “Ik kreeg eerst een gehoortest, wat bijna niet te doen was, vervolgens heeft ze aangegeven dat ik hyperacusis heb en dat ik eerst maar eens twee maanden rust moest houden. Als het dan nog niet beter was, moest ik weer bellen”, vertelt Anne Marike

In de volgende twee maanden veranderde er niets; ze moest alles zelf uitzoeken. “Ik heb geen enkele ondersteuning gekregen van de KNO-arts.” Toen Anne Marike na twee maanden, in februari 2025, belde, kreeg ze een verwijzing naar Pento Audiologisch Centrum. Hier kon ze in april 2025 eindelijk terecht. “Dat was voor het eerst dat ik me serieus genomen voelde en een goede uitleg kreeg over wat hyperacusis is en hoe ik ermee om moet gaan en ook bevestiging dat ik het goed doe.”  Er is geen genezing of medicatie. Het is een kwestie van ‘ermee om leren gaan’.

Het ‘ermee om leren gaan’ is voor Anne Marike makkelijker gezegd dan gedaan, hyperacusis heeft een immens grote impact op haar leven. “Mijn leven is in niets meer wat het was. Het is erg eenzaam. Ik kan niet op een terrasje zitten in de zomer of naar de bioscoop of naar een voorstelling. Ik heb al een jaar geen muziek geluisterd.  Omdat ik mijn eigen stem ook zo slecht verdraag, kan ik eigenlijk ook geen ruzie maken als ik daar zin in heb of hard huilen of een keer gillen.” schrijft Anne Marike in een mail. Het voeren van een gesprek kost haar zo veel energie dat ze haar ervaringen op deze manier deelt.

Wat haar het meeste opvalt sinds haar diagnose is hoeveel geluid er overal is, “Mensen praten allemaal hard, er is overal muziek, er zijn overal airco’s.  Omdat mijn hersens dat allemaal moeten verwerken, ben ik snel moe en wordt het geluid eigenlijk steeds harder.” Dat leidt tot lichamelijke reacties. “Ik krijg vlagen hoofdpijn, word emotioneler en het voelt soms alsof mijn zenuwen geraakt worden.” Stress maakt alles erger. “Daar gaan de klachten echt van omhoog.” Naast hyperacusis heeft Anne Marike ook tinnitus. “Dus zelfs als het stil is, is het in mijn hoofd niet stil. Er is altijd lawaai.”

In het begin had ze hoop dat het vanzelf zou herstellen. “Ik dacht: dit trekt wel bij. Maar die hoop begint langzaam af te nemen.” Toch probeert ze door te gaan. “Ik probeer sterk te zijn voor mijn familie en de mensen om me heen. Maar soms is dat heel moeilijk.” De toekomst probeert ze niet te ver vooruit te bekijken. “Ik leef met de dag.”

Voor de buitenwereld is haar aandoening lastig te begrijpen. “Je ziet niets aan me. Dat maakt het ingewikkeld. Mensen denken al snel dat het wel meevalt.” Sommige relaties zijn hierdoor veranderd of zelfs verdwenen. “Er is zelfs een vriendschap van jaren stukgelopen. Diegene begreep blijkbaar niet wat er aan de hand is.”

Goedbedoelde uitnodigingen doen soms pijn. “Mensen vragen: zullen we een kopje koffiedrinken, maar ze beseffen niet dat koffiedrinken altijd gepaard gaat met praten. En praten is juist zo belastend.” Anne Marike is zich bewust van die kloof. “Ik snap dat het voor anderen moeilijk is om zich hierin te verplaatsen. Ik had het zelf ook nooit kunnen bedenken.”

De vuurwerkdiscussie raakt haar dan ook “Het maakt me boos dat de vuurwerkbranche compensatie vraagt bij een verbod.Dan denk ik: krijg ik ook een vergoeding voor de schade die ik heb opgelopen? Of alle schade aan gebouwen en hulpverleners, wie vergoedt dat?” schrijft ze duidelijk geëmotioneerd.

Tegelijkertijd is er steun. “Ik heb ontzettend veel aan mijn man en mijn zus. Mijn ouders zijn ook heel lief.” Soms voelt ze zich schuldig. “Dat ik zo weinig voor hen kan doen.” Wat haar verrast, zijn de reacties van sommige mensen. “Ik krijg lieve steun van mensen van wie ik het eigenlijk niet had verwacht. Dat helpt.”

Wat begon met één knal in een fietstunnel, heeft het leven van Anne Marike voorgoed veranderd. Ze kan niet meer werken en alles wat ze kende is niet meer vanzelfsprekend, maar ze leeft met de dag. Met steun van haar man, haar familie en vrienden blijft ze zoeken naar manieren om met haar nieuwe werkelijkheid om te gaan en ruimte te maken voor wat wél kan, hoe klein dat soms ook is.