“Toen dacht ik bij mezelf: F$#K dit, ik heb er geen zin meer in. Ik heb het er af gehaald en ben zonder die make-up naar school gegaan.” Fleur van der Ven is 22 en heeft Albinisme. Albinisme is een genetische aandoening. Je hebt dan een gedeeltelijk of volledig gebrek aan melanine, of te wel pigment. “Dus alles wat je haar, je huid en je ogen z’n kleur geeft.” Albinisme heeft een groot effect op het leven van Fleur. 

“Omdat je ogen ook Melanine nodig hebben om te ontwikkelen zijn we slechtziend of juridisch blind, dat ligt er een beetje aan per persoon.” Fleur heeft maar 15% zicht. “Ik ben niet juridisch blind, ik heb nog wel redelijk wat zicht. Dat zicht maakt toch wel een aantal dingen heel moeilijk, zoals zelfstandigheid.” Hierdoor zijn alledaagse dingen voor Fleur moeilijker. Autorijden kan ze niet. Tenminste dat laat de technologie nog niet toe. “Ik ben heel erg afhankelijk van mensen om me heen, dus bijvoorbeeld mijn ouders die me naar dingen toebrengen of vrienden die kunnen rijden als we ergens naar toe gaan zoals een concert.” Slechtziende en blinde mensen hebben vaak minder energie, dit geldt dus ook voor mensen met albinisme, daarbij komt kijken dat alles ook veel meer energie kost. Fleurs ogen moeten heel hard werken, dat is iets wat ze eigenlijk helemaal niet aankunnen.

Fleur zit op een reguliere school. Dit maakt het onderwijs volgen niet makkelijker. “Niet alles is voor jou aangepast, dus moet jij je aanpassen. Er zijn natuurlijk hulpmiddelen, maar het blijft vermoeiend want het is niet voor jou gemaakt.” Op scholen zijn bijvoorbeeld ook docenten die geen laptop of IPad in de klas willen. Dit is voor Fleur eigenlijk geen optie, dat is toch nog iets waar sommige docenten moeite mee hebben. “Het heeft er ook wel voor gezorgd dat ik in staat ben om voor mezelf op te komen, dus het heeft twee kanten.”

Fleur heeft door haar albinisme al op vroege leeftijd moeten leren hoe hard mensen kunnen zijn. “Het heeft heel veel effect gehad op mijn zelfvertrouwen als kind. Want ja als je er anders uitziet dan ben je een makkelijk doelwit voor veel mensen, voor pestkoppen.” In Fleur haar beleving viel dit pestgedrag en het buitensluiten nog mee op de basisschool, maar haar moeder zag dat anders. “Mijn moeder heeft me wel eens verteld dat andere kinderen op de speelplaats mij eng vonden door mijn ogen. Dat ze daardoor niet met me wilde spelen.” Toen Fleur naar de middelbare school ging werd het buitensluiten erger, met name in de brugklas. Hierdoor heeft Fleur ervoor gekozen om haar uiterlijk te veranderen: haar haren te verven en andere make-up te gebruiken. Contact leggen was voor Fleur lastig en als ze het wel probeerde dan werd ze buitengesloten. “Hoe ouder kinderen werden, hoe minder dat voorkwam en hoe meer open ze naar mij waren.” Met de tijd heeft Fleur een belangrijke keuze gemaakt.

“Dat is een heel specifiek moment geweest die ik me nog heel goed kan herinneren. Het was in de derde klas, ik was op een ochtend mijn make-up aan het doen. Toen was mijn haar wel al iets lichter. Ik zat voor de spiegel en ik was mijn wenkbrauwen aan het inkleuren. Het wilde maar niet lukken, ik kreeg ze niet symmetrisch, ik kreeg ze niet mooi zoals ik wilde. Toen dacht ik bij mezelf: F$#K dit, ik heb er geen zin meer in. Ik heb er af gehaald en ben zonder die make-up naar school gegaan. Eigenlijk heb gewoon in dat precieze moment gezegd, ik ga terug.” In Fleur haar beleving werd deze verandering goed ontvangen. Fleur is nu niet meer zo onzeker over haar albinisme, als kind zijnde was dit veel moeilijker.

Haar tante, Margot Mans, verteld dat zij degene is geweest die Fleur het haar verven cadeau heeft gedaan; “Daar was ze helemaal blij mee, maar achteraf ook helemaal niet. Ze zei; Hoe heb ik dat toch ooit kunnen doen. En nou is ze zover dat iedereen het gewoon mag weten en ze zet het ook op Social Media. We doen er ook wel eens lol mee. Dan denk ik hoe is het mogelijk dat iemand er toch nog zo mee om kan gaan.” Ook samen maken ze wel eens filmpjes. Zo gaat dat bijvoorbeeld over de haarkleur van Margot, die haar haar al sinds voor de geboorte van Fleur kleurt in de kleur van Fleur haar haar. In dat filmpje doen ze net alsof Margot Fleur nadoet.  Zo hebben ze er samen veel lol mee.

Momenteel is Fleur druk met haar Social Media. Ze is actief op TikTok en Instagram en dit al bijna twee jaar. Op TikTok heeft Fleur de 350 duizend volgers aangetikt, ook op Instagram doet ze het goed met ruim 18 duizend volgers. Sam van Os, een vriendin van Fleur, verteld dat ze op deze manier heel veel mensen bereikt; “Soms is het wel raar om te bedenken dat er zoveel mensen, over heel de wereld, gewoon weten van haar bestaan.” Toch zijn er nog steeds veel mensen die niet precies weten wat albinisme is. Fleur hoopt deze mensen beter te informeren en bewustzijn te verspreiden. “Mensen die zeggen; je hebt geen albinisme want je ogen zijn niet rood. Daar kan ik boos om worden, want het is ongeïnformeerd en gewoon klakkeloos gecomment. Daarvoor doe ik het dus ook. Met de hoop dat ze mij zien en denken; het kan toch wel.” Er zijn namelijk nog steeds veel mensen die denken dat albinisme niet bij witte mensen kan voorkomen. Ze wil deze mensen aansporen om zich meer te verdiepen in albinisme, want in Fleur haar beleving wordt er veel gereageerd door mensen die simpelweg niet goed genoeg zijn geïnformeerd. Vanaf het begin was Fleur zich al bewust van de haat die komt kijken bij Social Media. Dat is iets waar ze zich bij heeft neergelegd, ookal was dat niet makkelijk. Reacties waarin misvattingen over albinisme worden verspreid doen haar meer dan reacties over haar uiterlijk. Zoals Fleur zelf zegt op haar Instagram; “I was made to shine brighter than the sun”.