“Het zou heel fijn zijn als er een plek komt waar ze je wel kunnen helpen”
Ilse Hermanides (43) zit al maanden thuis door de gevolgen van Long COVID. Ze bevestigt het standpunt van patiënten en belangenorganisaties: “Het is heel gek dat huisartsen nu nog steeds niet weten wat je moet doen als je Long COVID hebt.”
“Ik had eigenlijk wel meer verwacht van Ernst Kuipers (D66). Ik dacht dat hij Long COVID serieuzer zou nemen.” Ilse Hermanides leest de krant aan de eettafel in een stil huis. Zo blijft ze, als docent journalistiek, op de hoogte van het nieuws. Voor televisie kijken heeft ze geen energie meer.
“Ze hadden meteen wel door dat corona langdurige gevolgen zou hebben. Dus er had meer hulp moeten zijn.” Maar voor velen was dat er niet. Terwijl er in Nederland naar schatting 1,3 miljoen mensen Long COVID hebben opgelopen, waarvan ongeveer 90.000 patiënten ernstige klachten hebben.
Stembusakkoord
Verschillende belangenorganisaties voor Long COVID-patiënten hebben daarom, met het oog op de komende verkiezingen, gepleit voor een stembusakkoord. Het gaat om drie kernpunten: meer geld naar onderzoek, meer toegankelijke zorg en poliklinieken en zorgen voor meer publiek bewustzijn van de effecten van Long COVID. “Het zou heel fijn zijn als er een plek komt waar ze je wel kunnen helpen”, vindt Ilse.
“Tegelijkertijd weten ze ook eigenlijk geen reet, dus dan moet je eerst onderzoek hebben. Ik heb het meest aan de ergotherapeut gehad en de bedrijfsarts wees mij daarop. Dat had de huisarts moeten doen, dan was ik daar eerder geweest. Dan had ik daar misschien al voor de zomer kunnen zijn, misschien al voordat ik instortte.”
Van het kastje naar de muur
In november 2021 kreeg Ilse corona. Ze werd beter, maar was snel vermoeid en werd vergeetachtig. Ze besloot naar de huisarts te gaan. Die stuurde haar weer naar de sportarts en beiden konden haar niet helpen. “Toen ben ik eerst maar gewoon doorgegaan met alle ballen in de lucht houden. En werk, en kinderen en ik zelf.” Ze kijkt even naar haar pols. Ze draagt een kralenarmbandje met ‘mama’ erop. “Dat ben ik ook gewend. Gijs, mijn aanstaande, is heel veel weg voor werk. Dus ik doe thuis ook heel veel. Dan komt het ook niet in je op om even rustig aan te doen. Maar op een gegeven moment ging ik wel minder sociale dingen doen en minder sporten, dat is dan het eerste dat afvalt.”
“Ik kon echt niet meer. Als ik zo doorging dan werd ik gewoon niet beter.”
“Ik ben ook weer naar de huisarts gegaan, maar hij zei dat tachtig procent van de 40 plus vrouwen chronisch vermoeid is. En door de andere huisarts werd ik wéér naar de sportarts gestuurd.” Langzaamaan deed Ilse steeds minder op werk, totdat ze nog maar 50 procent van haar normale taken uitvoerde. “Maar dat was eigenlijk alsnog te veel. Dus in het voorjaar ging ik langs bij het hoofd van de opleiding Journalistiek om te zeggen dat het niet meer lukte. Toen heb ik daar eigenlijk ook alleen maar zitten huilen. Ik vond dat heel lastig, want ik ben niet vaak ziek. Desnoods ben ik er een keer een dag niet, maar ik kon echt niet meer. Als ik zo doorging dan werd ik gewoon niet beter.”
Een vermoeidheidssyndroom
IIse is toen gestopt met werken. De bedrijfsarts noemde voor het eerst Long COVID als mogelijke reden voor haar klachten. Via hem is ze bij een psycholoog en uiteindelijk een ergotherapeut terecht gekomen. Een ergotherapeut helpt mensen met het uitvoeren van dagelijkse bezigheden door training en advies te geven.
“Ik doe nu iets dat werkt, het heet ‘de opbouw reserve-methode’ uit het boek Je vermoeidheid te lijf. De ergotherapeut en de bedrijfsarts kennen het boek ook en vonden dat een goed idee. Het houdt in dat je elke twee uur, twintig minuten gaat liggen. Daar is ook onderzoek naar gedaan bij mensen met andere vermoeidheidssyndromen, want dat is Long COVID eigenlijk.”
Een vermoeidheidssyndroom; niet iets wat tussen je oren zit dus. In het begin van de coronacrisis was er veel twijfel over de validiteit van de klachten van Long COVID-patiënten. “Een leidinggevende van Gijs zei: ‘Heeft ze niet gewoon een burn-out?’ En ik wist gewoon dat dat het echt niet was. Bij een burn-out en bij Long COVID kun je lichamelijk niet meer. Maar bij een burn-out ben je ook mentaal uitgeput en bij Long COVID is het puur fysiek. En dat is tegelijk ook het probleem, want ik wil wel van alles. Ik moet het alleen niet doen.”
Opbouwen
“Ik wandelde bijvoorbeeld toen ik ziek werd elke dag een half uur, daar werd ik zo moe van. Dus de ergotherapeut zei dat ik dan tien minuten moest gaan wandelen. En als dat goed ging de week erna een kwartiertje. Dat vond ik heel suf. Maar nu moet ik ook op die manier het werken achter de laptop opbouwen. Tien minuten per dag. Alles wat ik doe is suf en klein, ik voel me net een bejaarde.”
“Toch is het beter om naar je gevoel te luisteren. Ik ben heel erg gewend geweest om te multitasken en bij alles wat ik doe een podcast te luisteren. Maar nu doe ik altijd één ding tegelijk, super mindful. Het is heel saai, de was opvouwen is heel saai, maar ik denk wel dat het heel goed voor je is.”
“Als ik andere mensen of Gijs heel druk zie zijn, dan denk ik: jeetje waar maak je je druk om. Nou ja, eigenlijk denk ik: we maken onszelf ook eigenlijk allemaal helemaal gek. Ik ben erachter gekomen dat mijn leven meer is dan werk. Ik ben erachter dat ik mijn werk niet nodig heb om Ilse te zijn. En niemand kan er wat aan doen, het is verspilde energie om er boos over te worden. Want die energie heb je niet. Maar ik ga in ieder geval geen D66 meer stemmen.”