De wachtlijsten voor genderpoli’s zijn een terugkerend probleem en ze worden alleen maar langer. Jarenlang wachten transgenders op hun kans om in transitie te kunnen gaan. Voor sommigen zijn deze wachttijden te lang. Zij zoeken hun toevlucht in zelfmedicatie en accepteren de risico’s die daarbij komen kijken.
Wachtlijsten voor transgenders worden alleen maar langer
De wachtlijsten bij genderpoli’s blijven groeien. Dit ziet Liora ten Brinke van Transvisie. ‘’We zien tot nu toe dat ze alleen maar langer worden en dat er steeds meer patiëntenstops komen.’’ De tijd dat een transgender moet wachten om bij een poli aan de beurt te komen, kan oplopen tot 4,5 jaar.
Ten Brinke vindt de lange wachtlijsten zorgelijk. ‘’Op dit moment zie je dat mensen worstelen met hun genderidentiteit en jarenlang op wachtlijsten staan tot een intake. En dan moeten er nog allerlei gesprekken komen. Op een gegeven moment worden mensen wanhopig en gaan ze op zoek naar andere manieren om toch aan hormonen te komen.’’
Het Amsterdam UMC heeft de langste wachttijd, van wel 260 weken. Gender Clinic biedt zelfs alleen maar zorg aan mensen die het langst op de wachtlijst staan van het Amsterdam UMC.
De oplossing van het probleem is lastig, erkent ook ten Brinke. ‘’Er is een tekort aan zorgverleners. Er zijn gewoon te weinig mensen die de zorg echt daadwerkelijk kunnen uitvoeren. Dan krijgen we ook nog te maken met een financiering die af en toe tekortschiet. Dat bij elkaar maakt het heel erg ingewikkeld.’’ De lange wachtlijsten leiden tot psychische problemen onder transpersonen. Denk daarbij aan depressie en suïcidegedachten. Transpersonen denken zeven keer vaker aan zelfdoding dan niet-transpersonen, blijkt uit onderzoek.
Niko (18) begon zelf met zijn transitie naar man: ‘’Ik heb drie kwartier met die naald in mijn handen gezeten voordat ik het durfde’’
Foto: Bente Bouwman
Niko staat op van zijn stoel en grijpt een van de verpakte naalden van tafel, waar hij net nog zo enthousiast voor naar zijn kamer is gerend. “Je tekent een kruis op je bovenbeen en dan steek je de naald bij je rechterbeen in de rechterbovenhoek. Hij gaat helemaal in je spier, dus als je later spierpijn hebt, weet je dat je het goed hebt gedaan.”
‘’Toen ze de naalden vond, was mijn moeder helemaal in paniek; o nee, Niko zit aan de heroïne! Maar toen ik vertelde wat het was, waren ze er best rustig over. Dus je spuit testosteron. Ja, ik spuit testosteron.’’
Niko Brunen (18) is een transgender man en zit al drieënhalve maand aan de testosteron. Zijn besef dat hij geen meisje was, kwam twee jaar geleden. ‘’Het was eerst een soort fantasie die ik had. transgender zijn, hormonen nemen, dat is echt cool. Maar toen, twee jaar geleden, bedacht ik me pas dat het geen fantasie hoefde te zijn.’’ Van vrienden kreeg hij te horen dat je wel vijf jaar op de wachtlijst kon staan bij een genderpolie. De intake duurt soms zelfs al 2 tot 3 jaar. ‘’Ik weet van mezelf dat ik zo lang niet kan wachten, dat hou ik niet vol. Ik wist meteen: ik moet hier een andere manier voor verzinnen. Toen heb ik een beetje gezocht naar opties, en toen kwam de DIY-hormonen in me op.’’
Hoe vond je de hormonen?
‘’Het was eigenlijk toeval. Ik zit op een forum voor queer jongeren en een vriend van mij, die ik daar heb ontmoet, zei: ik ga nu hormonen bestellen. Als jij dat ook wil (want hij wist van mij dat ik dat ook wilde), dan kan ik dat nu voor je regelen. Zo ben ik erop gekomen. Dit is voor mij de beste route die ik kan nemen.’’
Je vertrouwde je vriend volledig dat hij de goede hormonen bestelde?
‘’Ja. Ik weet de risico’s van het zelf doen. Ik weet dat wat je bestelt false advertising kan zijn. Ik weet ook dat er water in kan zitten, dat je iets inspuit en dat het niet doet. Maar op dat moment vertrouwde ik hem volledig. Ik dacht: er is het risico dat het niet is wat het zegt dat het is, maar ik neem dat risico, want dit is de enige optie die ik nu heb.’’
Heb je nagedacht over dat het misschien schadelijk kon zijn voor je lichaam?
‘’Ja, dat ook. Die vriend van mij zei: als je hieraan wilt beginnen, dan moet je elke 3 maanden bloedtesten gaan doen, anders regel ik het niet voor je. Dat laat zien: alles doet het nog goed en dat wat in het potje zit doet wat het moet doen. Ik heb net mijn bloedtesten teruggekregen en het is allemaal perfect. Ik weet nu dus dat het is wat het moet zijn. Mijn stem veranderde ook al vanaf de eerste maand. Natuurlijk is er het risico dat er te veel of te weinig in zit. Maar nu de bloedtesten terug zijn, weet ik, nog steeds niet 100%, maar 99%, dat dit is wat het moet zijn. Het risico was er en dat wilde ik nemen.’’
Bij Niko ging het goed, maar het Radboud UMC raad zelfmedicatie niet voor niets ten zeerste af. Omdat de hormonen vaak illegaal besteld worden bestaat er de kans dat ze vervuild zijn. Bij transmannen kan dat leiden tot leverontsteking of veranderingen in bloedwaarden, waardoor het bloed stroperig wordt. Bij jongeren is de kans groot op vruchtbaarheidsproblemen, maar het kan ook leiden tot hart en vaatziekten.
‘’In mijn hoofd kon echt alles misgaan’’ verteld Marit, een goede vriendin van Niko. ‘Je weet niet hoe blij ik ben dat het goed is gegaan.’’ Op de vraag of ze Niko wel eens van het idee af hebben proberen te brengen, antwoorden zowel Marit als Christian Brunen, zijn vader, met een harde nee. Christian: ‘’Eerst was het wel even schrikken, maar achteraf denk je: als je hoort hoeveel transpersonen overgaan op zelfmedicatie is het helemaal niet zo raar.’’
Vond je het eng om het de eerste keer in de spuiten?
‘’De eerste keer ging ik naar die vriend toe. Die is al 2 jaar aan de testosteron. Hij zat naast mij en hij heeft me erdoorheen gepraat. Ik heb zelf de eerste injectie gedaan. Ik was heel erg nerveus. De eerste twee weken was ik de hele tijd gestrest Wat nou als het niet is wat ze zeggen dat het is? Wat nou als het iets fout doet met mijn lichaam? Maar na twee weken merkte ik dat mijn stem een beetje veranderde en toen wist ik dat het goed zat. Al is het niet precies dat wat erop het potje staat, het bracht mij de verandering die ik wilde hebben.’’
Was het de spanning waard?
‘’Jazeker. Als ik het nog 10 over zou moeten doen, had ik het precies zo gedaan als ik het nu gedaan heb.’’
Ik las dat je zelf je eigen dosering moet vinden. Hoe heb jij dat gedaan?
‘’Ik doe gewoon de standaarddosering. De standaarddosering van Sustanon 250, dat is een mix van 4 soorten testosteron. Dat gebruiken veel transgenders, ook via de dokter. Daarvan is de standaarddosering 1 milliliter. De maximale tijd die je mag wachten is 3 weken. Ik wacht de maximale tijd, zodat ik weet dat mijn levels niet te hoog worden. Maximaal zijn ze iets te laag. Ik heb mijn huisarts een handreiking gegeven. Daar staat precies in wat je levels moeten zijn en wat je moet doen als het te hoog of te laag is. Dus als je die bloedtesten doet, dan kan je huisarts, ook al weet ze niets over transgenders en hormonen, je precies laten weten of je iets meer of minder moet spuiten.’’
Je hebt dus wel eerst onderzoek gedaan?
‘’Ja. Mijn vader vond het online. Er is door verschillende transgenderdokters een handreiking geschreven, die is gewoon online te vinden. Dat hebben we uitgeprint en daarin staat alles over transgender vrouwen en mannen en waar je levels moeten zijn. Je huisarts kan geloof ik ook zelf hormonen voorschrijven. Daar ben ik nog niet, maar ik ga nu gewoon door met mijn plan. Ik wil mijn hele leven zo veel mogelijk man zijn als ik kan zijn, dus mijn plan is ook dat ik mijn hele leven doorga met hormonen nemen. Over een jaar kan ik bij GENDER MATTERS terecht.’’
Zou je het anderen aanraden het ook op deze manier te doen?
‘’Het is zeker een optie die mensen kunnen overwegen. Maar als je ervoor kiest, moet je wel echt elke 3 maanden die bloedtesten doen, dat moet. Ik zou zeggen: ja, ik raad het zeker aan. Ik snap dat mensen niet zo lang kunnen of willen wachten; daar ben ik zelf eentje van. Ik heb dat geduld gewoon niet. Ik ga niet tot mijn drieëntwintigste wachten tot ik langzaam kan worden, waarvan ik weet dat ik het ben.’’
Risico’s van zelfmedicatie bij transgenders; ‘Zelfmedicatie is vaak niet omdat mensen het willen, maar omdat ze geen andere keuze hebben’’
Foto: Pexels
Iedereen heeft het recht om zichzelf te zijn. In de Pride Month die op 1 juni is gestart is hier extra aandacht voor. Voor transgenders is die weg om zichzelf te zijn vaak erg lang. Jarenlang staan ze op de wachtlijsten van genderpoli’s voordat ze eindelijk in transitie kunnen. Sommigen zoeken daarom hun uitvlucht bij zelfmedicatie met hormonen, maar dat brengt risico’s met zich mee.
‘’Op het moment dat je een verwijzingen hebt van je huisarts, dat je dan binnen een aantal weken een intake kunt doen bij een psycholoog. Die psycholoog doet dan een indicatiestelling en stelt een diagnose, om je vervolgens door te verwijzen naar een endocrinoloog. Dat is de ideale situatie,’’ stelt Liora ten Brink van Transvisie. ‘’Dat is wat we voor iedereen willen. Maar op het moment dat je tegen iemand zegt: er is nog een wachtlijst van 4,5 jaar en in die 4,5 jaar kun je niet verder met je leven. Ja, dat is geen neutrale keuze.’’
25 tot 30 procent van de patiënten van het Radboud UMC heeft wel eens aan een vorm van zelfmedicatie gedaan, blijkt uit een intern onderzoek. Dit is niet zonder gevaar. De hormonen kunnen vervuild zijn; je weet nooit precies of je krijgt wat je bestelt en er bestaat de kans dat je jezelf de verkeerde dosering toedient. Toch blijft het voor veel transpersonen de enige optie, want de wachtlijsten bij genderpoli’s blijven lang. Het kan oplopen tot wel 4,5 jaar, zoals bij het Amsterdam UMC.
‘’Ik heb geen exacte cijfers,’’ zegt Eva-Marijn Stegemann, gz-psycholoog en praktijkhouder van PsyTrans, ‘’maar ik denk dat zeker een derde van de mensen die bij de praktijk in behandeling is, al aan zelfmedicatie doet.’’ Stegemann begrijpt waarom mensen zorg elders zoeken. ‘’Als mensen vandaag hulp zoeken voor hun probleem en weten dat ze binnen twee of drie maanden geholpen kunnen worden in de reguliere zorg, dan zijn heel veel mensen die nu zelf medicatie gebruiken geneigd om daar wel op te wachten. Zelfmedicatie is vaak niet omdat mensen het per se willen, maar omdat ze geen andere keuze hebben.’’
Bij Transvisie zien ze ook dat de wachtlijsten voor transgenders te lang zijn. Daarom hebben ze ervoor gekozen een handreiking op hun website te zetten. Deze handreiking is bedoeld voor huisartsen, zodat zij veilig een hormoonbehandeling kunnen starten. In de handreiking staan de risico’s van hormoonbehandelingen en hoe je met een patiënt moet omgaan. Een andere optie is het bestellen van hormonen via een buitenlandse arts. Deze hormonen kun je dan bij een Nederlandse apotheek ophalen. ‘’GenderGP en Imago zijn daar voorbeelden van,” zegt ten Brinke. ‘’Dat zijn buitenlandse diensten die een gesprek met je hebben en je daarna doorverwijzen naar een arts die een geldig recept geeft voor hormonen. Dat heb ik liever dan het internet, want dan gaat het in ieder geval via een apotheek en dan is het veiliger qua samenstelling.’’ De hormonen van deze buitenlandse aanbieders zijn niet gecontroleerd volgens Nederlandse wetgeving. Daarnaast kost het veel geld. ”Het is een tussenoplossing, want veel van onze doelgroep hebben het niet altijd even breed.’’
‘’Je moet nooit zelf gaan dokteren,’’ benadrukt Karly Tánczos, woordvoerder van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. ‘’Zoek altijd de medische begeleiding van een arts. Zomaar ergens medicijnen vandaan halen vinden wij zorgelijk.’’ De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd kan geen toezicht houden op buitenlandse artsen zoals die van GenderGP en Imago. ‘’Dan komt het bij de apotheker die toezicht moet houden en moet toezien dat het aan de richtlijnen voldoet,’’ vertelt Tánczos. ‘’Als ze dat doen, kan het zijn dat het gewoon mag. Maar als je medicijnen gebruikt, moet er iemand zijn die met je meekijkt en inzicht heeft in je medicijngeschiedenis en gezondheidsgegevens.’’
Voor je begint met een hormoonbehandeling doe je een nulmeting. Hierdoor weet je hoeveel hormonen je lichaam van zichzelf al aanmaakt. Vanuit daar wordt je dosering bepaald. Bij zelfmedicatie heb je die nulmeting niet. Dat is een van de redenen dat Stegemann het niet zou adviseren. ‘’ Je ziet bijvoorbeeld dat het bij sommige mensen moeilijk aanslaat of juist dat het iemand wat te hard aanslaat. Soms zie je dat met bepaalde middelen de bloedwaarden veel hoger zijn bij de een dan bij de ander. Dat kan ook weer gevaren met zich meebrengen. Denk aan het risico op trombose. Dus daarom is het ook belangrijk om goed te volgen wat je waardes zijn. En als je bij zelfmedicatie geen checks doet, weet je dat ook niet.’’
Om de ideale situatie van ten Brinke werkelijkheid te laten worden moet er volgens Stegemann de nadruk liggen op het verkorten van de wachtlijsten. ‘’Je moet mensen het idee geven dat ze geholpen kunnen worden.’’ Ten Brinke sluit zich daarbij aan. ‘’De echte oplossing is dat de wachtlijsten korter worden. Het is heel ingewikkeld door de hoeveelheid factoren die meespelen, maar het is wel superbelangrijk dat het gebeurt.’’
