Op 28 oktober 2013 kreeg Romaike Wolbers (48) uit Almelo de diagnose dat zij Multiple Sclerose heeft, beter bekend als MS. De ziekte waarbij er ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel veranderde plots haar leven. En al heel snel kon zij bijna niks meer. Met behulp van een stamceltherapie in Moskou, Rusland is zij de strijd aangegaan met haar MS: “Toen was ik heel trots op mezelf, dat heb ik wel even geflikt”.
Romaike was aan het trainen voor een marathon in Enschede toen de eerste verschijnselen van MS optraden. ,,Ik struikelde. Toen dacht ik, ik moet nog harder trainen. Daarna ging het eigenlijk nog slechter. Ik was een weekendje weg en kon ik mijn bed niet meer uitkomen. Nou dit is zo raar, dacht ik.” In eerste instantie dachten de dokters dat ze een tumor in haar nek had. Na verder onderzoek bleek dit anders: ,,Een maand later kreeg ik de uitslag dat het een hele progressieve vorm van MS was.” Sinds het moment van haar diagnose heeft Romaike een positieve instelling. ,,Laten we kijken naar alles wat ik nog wel kan. Laten we kijken tot hoe lang het goed gaat. Maar ik wist niet dat ik natuurlijk die progressieve variant had in het begin. En binnen een half jaar liep ik al achter de rollator. Zo snel ging het achteruit.” Maar ze liet zich niet kleinmaken. ,,Je gaat op standje overleven. Want ik dacht ik moet verder, ik heb een dochter. Zij was toen vijf.”
LEVEN MET MS
,,In een keer kun je gewoon heel veel dingen niet meer. Ik was zo moe. Als ik in de ochtend wakker werd, dacht ik van hoe kom ik mijn bed uit? Hoe kom ik beneden?” Zorgen voor haar dochter was in het dagelijks leven van Romaike haar grootste drijfveer. ,,Dan was het zorgen dat Charlotte naar school ging. Dat het ontbijt klaar was. Maar dan ook weer zorgen dat er ‘s avonds eten op tafel kwam. Daar besteedde ik mijn aandacht aan, totdat ik erbij neerviel heb ik dat gedaan. Dat vond ik zo belangrijk.” Werk was voor Romaike de enige plek waar zij voor haar gevoel nog zichzelf kon zijn, maar anderhalf jaar na haar diagnose moest ze daarmee stoppen. ,,Dan moet je zeggen dat je gewoon voorgoed stopt met werken. Dat vond ik eigenlijk wel het meest heftige. Het klinkt heel raar, maar dat was mijn enige zekerheid of zoiets. Dat was het laatste wat ze van mij afnamen.”
RUSLAND
Romaike heeft zich tijdens haar strijd met MS veel ingelezen over mogelijke behandelingen. Een stamcelbehandeling kwam daaruit naar boven. ,,Ik had niks meer te verliezen, ik wist dat het eindig zou zijn. Zo hard ging het achteruit. Mijn EDSS-scoren, zo heet dat in MS: Als je nul hebt, dan kun je eigenlijk alles nog. En heb je tien, dan ben je overleden. En ik zat al op een zeven.” Wegens de ernst van haar MS heeft zij ervoor gekozen dit in Moskou te doen. Dit was het enige ziekenhuis dat de behandeling boven level 5 zou uitvoeren.
Door middel van crowdfunding had Romaike binnen drie maanden 75.000 euro bij elkaar, en kon zij 21 juni 2017 naar Moskou waar zij de stamceltherapie onderging. De behandeling was zwaar. ,,Die chemokuren waren al superzwaar. En daarna krijg je die stamcellen terug. Dat is een heel spannend moment, want dan kun je een hartstilstand krijgen.”Maar langzaam krabbelde Romaike weer op. ,,Ik heb echt weer opnieuw moeten leren lopen. Weer energie moeten krijgen. Ik ging van nog in een rolstoel om te herstellen, naar een rollator, naar een stok waarmee ik liep. En nu naar eigenlijk helemaal niks meer.”
INSPIRATIE
Inmiddels gaat het een heel stuk beter met Romaike. Ze heeft geen actieve vorm van MS meer en in kleine stapjes krabbelt zij beetje voor beetje weer op. Haar hele strijd met MS heeft haar veel geleerd. ,,Het heeft mij alleen maar positief veranderd. Op de een of andere manier heb ik iets gekregen wat mij finaal onderuitgehaald heeft. Waardoor ik nu veel meer moet genieten van de dag. Het is eigenlijk wel iets heel moois wat er is gebeurd. Je komt er pas achter, als je wat overkomt, hoe belangrijk en onbelangrijk dingen zijn. Geniet gewoon van wat je wel hebt en wat je wel kunt in plaats van wat je niet hebt. Heel veel mensen zeggen dat gezondheid het allerbelangrijkste is. Maar dat is helemaal niet waar. Want wat heb je aan gezondheid als je geen mensen om je heen hebt? Ik vind eigenlijk wel de warmte en de liefde van mensen, het allerbelangrijkste wat je hebt. Ook al ben je ziek, dan nog kun je heel gelukkig zijn.”