Maureen (28) is geboren met spierziekte en zit daardoor al heel haar leven in een rolstoel. Ze probeert haar leven zo zelfstandig mogelijk in te vullen. “In mijn hoofd sta ik gewoon op, maar in jouw hoofd belt er dan eerst iemand aan, die komt binnen, doet de lamp aan en helpt mij uit bed.”
Maureen groeide op op een reguliere basisschool, je komt dan in een klas met 25 kinderen zonder een lichamelijke beperking, bij Maureen pakte dit verrassend goed uit. Ze verteld dat ze zich nooit anders dan een ander heeft gevoeld. “Wanneer mijn klasgenootjes een spel buiten gingen doen, dan was er altijd wel minimaal één iemand die vroeg “hoe doen we dat met Maureen?”” Na de bassischool koos Maureen er toch voor om naar een aangepaste middelbare school te gaan. Deze keuze kwam voort uit praktische overwegingen, de afwisselende roosters en veranderlijke structuur viel niet te combineren met de hoeveelheid zorg die ze nodig had. “Helaas kwam je hier door wel een beetje in het “gehandicapten wereldje” terecht, dit is een wereldje waar ik altijd ver vandaan wilde blijven.”
Als ik Maureen vraag of ze het gevoel heeft dat ze soms in sociaal opzicht anders behandeld word dan anderen verteld ze dat ze eigenlijk altijd dat gevoel heeft. “Ik word vaak betutteld en aangestaard.” Wanneer kinderen haar aanstaren heeft ze hier geen problemen mee. “Kinderen moeten nog leren wat gepast is en wat niet, maar volwassenen weten heel goed dat iemand met een lichamelijke beperking aanstaren niet netjes is, en wanneer ik met vrienden op het terras ga zitten dan vragen de serveersters soms “wat wil zij drinken?” Maureen verteld ook dat er één situatie is die ze zich nog heel goed kan herinneren. Vroeger ging ze wel eens zwemmen in het plaatselijke gemeentebad, op één middag stond er een volwassen man aan de kant van het zwembad met zijn handen op de rug toe te kijken hoe Maureen het water in werd getakeld. Ze schaamde zich zo enorm erg dat hoe verlegen ze op dat moment ook was ze wel zei “kunt u het zien meneer?”
“Omdat ik niet anders gewend ben voel ik me ook niet beperkt, en dat gevoel laat ik ook niet toe. Wanneer iemand zegt dat iets niet kan door mijn lichamelijke beperking zal ik altijd proberen het tegendeel te bewijzen.” Maureen woont al een tijdje op zichzelf, waar ze doormiddel van een PGB budget haar eigen zorg regelt. Wanneer Maureen haar leven beschrijft heb je niet door dat ze een spierziekte heeft. Elke donderdagavond gaat ze naar de hockey, ze heeft een kat genaamd Pixel en werkt vrijwillig als social media beheerder op een kantoor. “Ik probeer alles zo vrij en zelfstandig mogelijk in te vullen in mijn leven.” Ook wil ze eigenlijk heel graag haar rijbewijs halen, maar doordat ze ook een aangepaste bus zou moeten aanschaffen samen met een aangepast rijbewijs kunnen de kosten voor haar oplopen tot de 150.000 euro. “Hoe graag ik die vrijheid ook wil, ik heb me erbij neergelegd dat ik dat nooit ga kunnen betalen.” Over het opstarten van een crowdfunding heeft ze nog nooit nagedacht, ze wil namelijk niet zielig gevonden worden.
Na de middelbare school heeft Maureen een opleiding gevolgd op het MBO. “Ik was niet de standaard zuipende student, ik kon niet ‘s avonds uit in de club. Maar omdat mijn vriendinnen dat eigenlijk ook niet deden miste ik dat ook niet.” Ondanks dat Maureen hulp nodig heeft bij alledaagse zorg kan ze zelf goed bepalen wat ze wel of niet wil. “Mensen vergissen zich vaak en denken dat wanneer je een lichamelijke beperking hebt, je ook niet normaal kan nadenken. Ik hoef jou ook niet te vertellen welke trui je vandaag aan moet.” Een paar jaar geleden startte ze haar eigen bedrijf, en werkte ze als grafisch ontwerper. “Dit was super gaaf, en ik was heel blij dat ik iets voor mezelf kon beginnen.” Maar omdat Maureen niet genoeg uren kon maken, kon het bedrijf niet genoeg groeien. “Wanneer je op een bepaald moment moet kiezen tussen groeien of stil blijven staan, dan weet je dat stil blijven staan resulteert in het doodbloeden van mijn bedrijfje.” Haar huidige werkgever komt op haar pad en ze besluit om die kans te grijpen.
Maureen beschrijft haar dag precies hetzelfde als die van ieder ander. “In mijn hoofd sta ik gewoon op, maar in jouw hoofd belt er dan eerst iemand aan, die komt binnen, doet de lamp aan en helpt mij uit bed.” Bij alledaagse dingen heeft Maureen zorg nodig, zoals bijvoorbeeld douchen, aankleden en koken. Omdat ze niet anders gewend is, is dit normaal voor haar. “Ik fiets ook naar de stad, en ik loop even met je mee. Dat vind ik veel fijner klinken.” Als Maureen geen lichamelijke beperking zou hebben dat zou ze voetballen en gitaar spelen. Maar omdat dit nooit heeft gekund en ook nooit zal kunnen denkt ze hier weinig over na. “Het is gewoon heel simpel. Ik ben niet ik zonder beperking.”
