Toen Rudie van den Heuvel in 2009 opeens slecht begon te lopen, dacht hij daar in eerste instantie niet te veel van. “Eerst dacht ik dat het stress was,” vertelt hij. “We hadden jonge kinderen thuis en ik was net teamleider geworden op de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN).” Tot hij op een dag een wandeling aan het maken was met zijn kinderen. Plotseling kwamen er honden op zijn kinderen af rennen. Instinctief probeerde hij de honden weg te jagen, maar toen begon zijn lichaam ineens hevig te trillen. “Dat was wel het moment dat ik dacht: ‘hier is wat aan de hand’.” Toch duurde het daarna nog zes jaar voordat artsen ontdekten wat er werkelijk speelde: Parkinson.
De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte wereldwijd. Volgens de hersenstichting zal het aantal mensen met Parkinson in Nederland de komende jaren sterk toenemen: van ongeveer 53.000 patiënten nu naar 82.600 patiënten in 2040. De ziekte veroorzaakt allerlei klachten, moeite met bewegen, trillen van je ledematen, stijve spieren, maar ook mentale problemen.
Bij Rudie duurde het lang voordat de juiste diagnose werd gesteld. Artsen zagen eerder geen duidelijke aanwijzingen voor Parkinson. Bovendien zijn de meeste Parkinsonpatiënten tussen de 50 en 60 jaar oud wanneer de ziekte wordt vastgesteld, terwijl Rudie pas 42 was. Op een gegeven moment leek zelfs ALS waarschijnlijker, doordat een reflex in zijn voet afwijkend reageerde. Daardoor werd Parkinson lange tijd uitgesloten. “Achteraf gezien had ik al die jaren betere medicatie kunnen krijgen.”
Toen er na veel uitgebreide testen toch de diagnose Parkinson werd vastgesteld, voelde dat vreemd genoeg als een opluchting. “Je lichaam doet allemaal dingen die je niet begrijpt. Dan is het fijn als je eindelijk weet wat het is en je het kunt benoemen.”
Die behoefte om te begrijpen wat er in zijn lichaam gebeurt, groeide uit tot iets groters. Rudie is docent-onderzoeker en industrieel productontwerper aan de HAN. Daar leidt hij een projectgroep waarin studenten, onderzoekers en zorginstellingen samenwerken aan technologische hulpmiddelen voor mensen met Parkinson. Niet vanuit theorie alleen, maar vanuit dagelijkse ervaringen van patiënten, waaronder ook die van Rudie.
Rudie schakelt zo voortdurend tussen twee rollen: patiënt én ontwikkelaar. Hij test nieuwe ideeën vaak uit. Zo draagt hij bijvoorbeeld een horloge dat dag en nacht gegevens verzamelt over zijn bewegingen, slaap en medicatiegebruik. “Voor onderzoek zijn die gegevens ontzettend waardevol,” zegt hij. “Zo ben je wel continu met je ziekte bezig, maar dat vind ik niet erg, omdat ik het zelf ook heel erg interessant vind.”
Dat horloge is maar één voorbeeld van de technologische hulpmiddelen waar Rudie mee werkt. Samen met zijn projectgroep zet Rudie ritme in om zogeheten ‘freezes’ te verminderen: momenten waarop het lichaam plots stopt met bewegen. “Dan willen je hersenen wel lopen, maar je lichaam reageert niet meer.” Muziek blijkt daarbij verrassend effectief. Door een duidelijk ritme worden andere hersengebieden geactiveerd, waardoor patiënten weer in beweging komen. Daarvoor is er nu een apparaatje dat ritmische trillingen geeft via het been. Het idee: het beschadigde deel van je hersenen omzeilen.
Zo ontwikkelde zijn projectgroep ook een systeem waarbij het horloge een zachte trilling geeft vlak voordat medicatie uitgewerkt raakt. Parkinsonpatiënten moeten namelijk ook ’s nachts pillen nemen. Als ze te laat zijn, kunnen spieren verstijven en wordt zelfs een simpel doosje openmaken of pillen slikken moeilijk. “Het idee is dat je nét op tijd wakker wordt, voordat je in zo’n pijnlijke en onrustige toestand terechtkomt,” legt Rudie uit.
Zijn eigen ervaringen spelen daarin een grote rol. Rudie weet precies hoe het voelt als je hersenen wel willen bewegen, maar je lichaam daar niet meer juist op reageert. Daar heeft hij verschillende handige trucjes voor. “Als ik moeilijk loop, kan het helpen om te doen alsof ik een ballon vasthoud,” zegt hij. “Dan gaat het ineens beter.” Ook met een been in de goot lopen of denken aan koorddansen kan helpen. “Het is eigenlijk cognitieve afleiding zodat je brein een andere ingang vindt om je beweging weer op gang te brengen.”
Dus juist doordat hij zelf Parkinson heeft, weet Rudie vaak snel welke oplossingen in de praktijk echt werken. Zo zoekt Rudie naar oplossingen die het dagelijks leven makkelijker maken. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor duizenden anderen die met dezelfde ziekte leven.
Maar naast Parkinsonpatiënt is Rudie ook vader van drie kinderen, speelt hij in een band en geniet hij volop van alles wat het leven te bieden heeft. Leven met Parkinson is niet makkelijk. Niet alleen voor hemzelf, maar ook voor de mensen om hem heen brengt de ziekte moeilijke momenten met zich mee. Toch probeert Rudie er niet in te blijven hangen. Juist door te begrijpen wat er in zijn lichaam gebeurt, leert hij beter omgaan met de ziekte. Parkinson bepaalt misschien een deel van zijn leven, maar niet wie hij is.
thomasterra 
Jonathan van RIjsoort