Door: Daniella Martin
De 16-jarige Jurre de Weerd heeft zijn hele leven al een heftige vorm van autisme gehad, dat heet MCDD. Dit beïnvloedt niet alleen zijn leven maar ook het leven van zijn gezin en dat is soms erg moeilijk. ‘’Overal waar hij heen gaat moet ik mee’’. Zijn moeder Marieke de Weerd omschrijft het als onmacht, maar is tegelijkertijd ook enorm trots op haar zoon.
Zou je mij kunnen uitleggen wat Jurre precies heeft?
‘’Hij heeft MCDD, meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis, dat is een variant van autisme. Jurre heeft het daarbij echt zitten in een emotieregulatiestoornis. Dat uit zich dan niet alleen bij moeilijke dingen, maar leuk is ook een emotie. Als we dan bijvoorbeeld op vakantie gaan en we komen terug, dan ligt hij gewoon drie dagen te kotsen. Dan moet hij zich gewoon helemaal resetten. Als iets dan te veel wordt krijgt hij ook een heel kort lontje en dat stapelt op en dan is er een keer een uitbarsting. Hij had toen een keer de deur zo hard dichtgegooid, die kregen we gewoon niet meer uit het slot.’’
Wat voor jongen is Jurre los van zijn autisme?
‘’Ja, dat is wel lastig, want eigenlijk kan je het niet los zien. Jurre is gewoon een heerlijk jong. Hij is geen klassieke autist waar je niet mee kan communiceren. Hij is heel open en benaderbaar. Hij kan ook soms heel naar doen hoor, maar Jurre heeft ook een hele lieve kant en hij is wel zorgzaam.’’
Hij heeft nog een jonger broertje (Jort), hoe is dat voor hem?
‘’Het is voor hem niet leuk, het is gelukkig nu al wel minder dan voorheen. Als we dingen voor Jort moeten inplannen doe ik dat vaak op de donderdagmiddag, want dan is Jurre bij de zorgboerderij. Verder is de avond vooral een beetje voor Jort. Je merkt ook aan hem dat hij in met sommige dingen echt wel een stuk verder is dan zijn klasgenoten, dat komt denk ik wel door alles wat hij heeft meegemaakt.’’
Wanneer merkten jullie aan hem dat hij iets ‘anders’ had.
‘’Eigenlijk al meteen. Voeding was een probleem en slapen was echt een drama. Maar je weet het niet, want je hebt geen vergelijkingsmateriaal. Toen Jort kwam dacht ik, wow, dit is wel heel anders. In de kleuterklas wisten we het niet maar ik had wel een moment dat ik dacht hij is hoog gevoelig. De juf zag dat nooit zei ze totdat er een nieuw kind in de klas kwam die een stoel moest hebben en die van Jurre kreeg. Nou, hij ging helemaal door het lint.’’
Waarom hebben jullie hem uiteindelijk dan getest?
‘’Toen hij een jaar of zes, zeven was zij hij vaak, ik wil dood. Toen dachten we wel dit is helemaal niet goed. Toen zijn we bij Eleos terechtgekomen, daar hebben ze onderzoek gedaan en IQ-testen uitgevoerd. Toen kwam er een IQ uit van 92 uit en twee jaar terug een IQ van 78, toen kwam ook uit de testen dat hij MCDD had. De pediater vroeg destijds aan mij of ik teleurgesteld was. Ik zeg nou nee, ik hoor er niet anders van. Ik denk dat dit meer recht doet aan hoe hij functioneert als die 92.’’
Beïnvloed zijn autisme hem zelf ook heel veel in zijn dagelijks leven?
‘’Ja zeker. Hij heeft wel een beetje in de gaten dat een rijbewijs er niet in zit. Maar dat vindt hij wel lastig. En dan zegt hij, zou een trekker dan niet kunnen of een brommer? Hij heeft vooral nu als puber last van overschatting en dat is ook wel lastig, want hij denkt dat hij veel meer kan dan eigenlijk zo is.’’
Hoe beïnvloedt Jurre’s autisme jouw leven?
‘’Ik werk niet en ik zeg weleens, Jurre is mijn baan. Ik moet er wel staan als Jurre thuiskomt. Overal waar hij heen gaat moet ik mee. Jurre kan ook slecht alleen zijn, hij is weleens een uurtje alleen thuis maar dan belt hij me vaak al twee keer in een uur. Daarnaast is het moeilijk als ik afspraken heb staan dan kan ik maar kort weg of ze moeten dan bij ons thuis komen. Ik moet hem gewoon overal bij helpen en dat vergt uiteindelijk wel veel energie van mij. Maar dat is ook prima, want het is natuurlijk je kind en ik weet ook niet beter.’’
Zie jij Jurre’s autisme als iets positiefs of iets negatiefs?
‘’Negatief zeker niet. Ik geloof dat God Jurre zo heeft gemaakt en als Jurre die relatie maar op orde heeft, ben ik gelukkig. Tuurlijk doet het mij wel eens zeer dat hij geen gezin zal krijgen. Soms hoor ik hem over een auto die hij heel mooi vindt en dat kan ik hem dan nooit geven. Tuurlijk is dat niet leuk. Maar Jurre weet ook dat er heel veel dingen zijn die hij niet had gehad als hij geen autisme had. Hij kan sporten en gamen wanneer hij wil, want hij heeft nooit last van werk of studie. Ook op de zorgboerderij heeft hij zoveel leuke dingen meegemaakt. Daarentegen heb ik een vriendin en haar zoon zit aan de drugs en de drank en ik weet dat Jurre dat nooit zou doen. Dus dan heb ik liever deze zorgen dan de zorgen van mijn vriendin.’’
Hoe zie jij de toekomst van Jurre voor je?
‘’Hij zal op dagbesteding uitstromen. Hij zal nooit zelfstandig kunnen wonen, dus ik verwacht een woonvorm en misschien als het heel goed gaat begeleid wonen. We moeten straks wel als hij 18 is van alles gaan regelen en dat kost wel bakken met energie. Ik wil in ieder geval niet dat hij op een verre afstand woont, want hij heeft hier wel alles. Er komt wel heel veel geregel aan en daar krijg ik wel een beetje stress van. Hij is ook zelf wel heel erg bezig met zijn toekomst. Hij wil in ieder geval iets met het boerenleven, want dat vindt hij gewoon heel leuk.”
Foto: Jurre de Weerd
