Jarenlang stond de aandoening bekend als Polycysteus Ovarium Syndroom (PCOS), maar daar komt verandering in. Steeds meer onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties vonden dat de naam PCOS niet langer aansloot bij de huidige wetenschappelijke kennis. Daarom is besloten de aandoening voortaan Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome (PMOS) te noemen. Wereldwijd heeft één op de acht vrouwen te maken met deze hormonale aandoening, die onder andere kan leiden tot menstruatiestoornissen, vruchtbaarheidsproblemen, gewichtstoename en insulineresistentie.
Waarom voldeed de oude naam niet?
De naamsverandering volgt op een groot internationaal consensusonderzoek dat in 2026 werd gepubliceerd in The Lancet. Meer dan 14.000 patiënten, zorgverleners en experts uit verschillende landen werkten mee aan het onderzoek. Hun conclusie was duidelijk: de naam PCOS geeft een onvolledig en soms zelfs misleidend beeld van de aandoening.
De term “polycysteus” suggereert dat vrouwen met de aandoening meerdere cysten op hun eierstokken hebben. In werkelijkheid zijn deze cysten geen kenmerkend onderdeel van de aandoening. Daarnaast legt de naam de nadruk op de eierstokken, terwijl PCOS veel meer omvat dan alleen problemen met de voortplantingsorganen.
Volgens de internationale onderzoeksgroep zorgde de oude naam ervoor dat zowel patiënten als zorgverleners soms een te beperkte kijk kregen op de aandoening. Dat leidde tot misverstanden en ook tot vertraging in het stellen van de diagnose.
Drs. Geranne Jiskoot, psycholoog en gespecialiseerd in leefstijl, PCOS en Premature Ovariële Insufficiëntie (POI), ziet dat de naamverandering een beter beeld geeft van de aandoening “Ik vind de naamsverandering een positieve ontwikkeling. De oude naam legde de nadruk op cysten in de eierstokken, terwijl dat niet de kern van de aandoening is. De nieuwe naam weerspiegelt beter dat het gaat om een complexe hormonale en metabole aandoening die verschillende systemen in het lichaam beïnvloedt.”
Volgens Jiskoot sluit de nieuwe naam beter aan bij de kennis die de afgelopen jaren is opgedaan “vroeger werd er gekeken naar de rol van de eierstokken. Het is inmiddels duidelijk geworden dat meerdere hormoon- en stofwisselingsprocessen betrokken zijn bij het ontstaan van de klachten. De nieuwe naam PMOS legt daarom de nadruk op die bredere lichamelijke processen. “Daarmee wordt duidelijker dat het niet gaat om een puur gynaecologische aandoening, maar om een aandoening die invloed kan hebben op verschillende aspecten van de gezondheid”
Meer erkenning voor de ervaringen van patiënten
Ook de PCOS Stichting, die zich inzet voor belangenbehartiging, voorlichting en bewustwording rondom de aandoening, ondersteunt de naamsverandering. Volgens de stichting gaat het niet alleen om wetenschappelijke nauwkeurigheid, maar ook om de manier waarop vrouwen hun aandoening ervaren. “Veel vrouwen herkennen zich namelijk niet in de naam PCOS. Sommigen hebben nooit gehoord dat de aandoening ook gevolgen kan hebben voor de stofwisseling of mentale gezondheid. Anderen denken dat zij geen PCOS kunnen hebben omdat er geen cysten zichtbaar zijn op een echo” aldus de PCOS-stichting.
Volgens de stichting heeft dat gevolgen voor de erkenning van de klachten waarmee vrouwen dagelijks te maken hebben. “Veel vrouwen hebben het gevoel dat de naam PCOS niet beschrijft waar zij dagelijks tegenaan lopen. Klachten zoals vermoeidheid, hormonale ontregeling en problemen met de stofwisseling zijn vaak veel bepalender dan wat de naam suggereert. Wij hopen dat PMOS meer erkenning geeft voor die brede impact van de aandoening.”
Snellere Diagnoses
Naast de PCOS Stichting reageert ook het PCOS Platform positief op de naamsverandering. Vanuit die praktijk ziet het platform dat veel vrouwen lang moeten wachten voordat duidelijk wordt wat de oorzaak van hun klachten is. De symptomen van de aandoening verschillen namelijk sterk per persoon en worden niet altijd direct met elkaar in verband gebracht.
Het platform hoopt dat de nieuwe naam daar verandering in kan brengen, maar blijft voorzichtig in de verwachtingen. “Dat hopen we wel, maar dat zal moeten blijken uit toekomstig onderzoek. De verwachting is dat zorgverleners door de nieuwe naam sneller zullen denken aan hormonale en metabole klachten in plaats van alleen aan afwijkingen van de eierstokken. Daardoor zouden vrouwen mogelijk eerder worden doorverwezen of onderzocht.”
Volgens het platform ligt daar een belangrijke kans “als huisartsen en andere zorgverleners bij klachten zoals onregelmatige menstruaties, gewichtstoename of insulineresistentie sneller denken aan PMOS, zou de weg naar een diagnose mogelijk korter kunnen worden. Of dat daadwerkelijk gebeurt, zal de komende jaren moeten blijken”.
Of de nieuwe naam uiteindelijk ook zal leiden tot snellere diagnoses en betere zorg, zal de toekomst moeten uitwijzen. De verwachting van onderzoekers, zorgverleners en patiëntenorganisaties is in ieder geval dat PMOS kan bijdragen aan meer begrip, bewustwording en herkenning van een aandoening die wereldwijd miljoenen vrouwen treft.