Jolanda Berger (55) leeft met kegeldystrofie, een zeldzame oogaandoening die haar zicht steeds verder beperkt. Toch blijft ze doorwerken als gastouder en leert ze omgaan met de vooroordelen en de uitdagingen van het dagelijks leven.

Het is de eerste zonnige lentedag van het jaar. Waar velen anderen snel vrolijk naar buiten gaan om op het terras te zitten, zit Jolanda Berger thuis. Voor haar zijn deze dagen met een felle laaghangende zon helemaal niet zo mooi. “Mijn ogen kunnen de lichtinval niet verdragen, als ik nu zonder bril naar buiten zou gaan zie ik een groot wit licht.” 

Jolanda heeft kegeldystrofie. Een genetische aandoening waarbij de kegels in je ogen niet goed of soms helemaal niet meer werken. Kegels in je ogen zorgen ervoor dat ogen scherp kunnen stellen, diepte kunnen zien en ze reguleren lichtinval. Als deze dus niet goed werken, zie je vaak niet scherp en zijn verschillende kleuren en licht een groot probleem. 

Jolanda is 55 jaar en zelfstandig gastouder in Emmeloord. Als je haar snel langs zou zien lopen, zou je niet direct zien dat er iets aan de hand is, maar als je iets langer kijkt of in gesprek gaat merk je al snel dat er iets aan haar ogen anders is, ze kijkt ze niet direct in je ogen aan en har ogen gaan trillen als ze ergens op focust. Omdat ze niet snel scherp ziet en ook niet in de verte kan kijken ziet ze niet alles wat er om haar heen gebeurt. “Soms hoor ik van mensen dat ze mij tegen zijn gekomen in de winkelstraat, maar dat ik geen gedag terugzei. Dat is dan omdat ik ze niet heb gezien.  Misschien denken mensen dat ik arrogant ben, dat doet mij weinig meer.”  Soms krijgt ze rare blikken van mensen die haar zelfs in de winter met een zonnebril zien lopen, dit hoort ze dan van de haar familie om haar heen. “Ik heb een zonnebril die voor 99% de lichtinval blokkeert. Zonder deze brillen had ik mijn werk niet meer kunnen doen. Dan was zelfs een wandeling buiten niet meer voor te stellen.”

Ze was 20 toen ze voor het eerst echt de diagnose kreeg. Daarvoor kreeg ze gewoon door de opticien elk jaar een nieuwe bril aangemeten. “Ik merkte daar eigenlijk geen verschil van en toen ik 14/15 was wilde ik zo’n lelijke bril natuurlijk helemaal niet meer op.” Kegeldystrofie komt in Nederland zo weinig voor dat er geen cijfers over beschikbaar zijn. Dat maakt een diagnose krijgen extra lastig. “Pas toen ik 20 was en naar het hbo Sociaal Pedagogisch Medewerker ging, merkte ik hoeveel moeite ik had met alle opdrachten maken. Veel was op een lichtbak te zien, daar zag ik dus niks van.” Ze heeft toen besloten om naar een specialist te gaan. Na veel testen zei die: “Je hebt kegeldystrofie, hier zijn wat folders met informatie over hulpstukken. Succes.”. 

Volgens Jolanda had ze daar helemaal niks aan. “Er was natuurlijk geen informatie verder te vinden, maar met deze uitslag kon ik op dat moment eigenlijk helemaal niks.” Door de onwetendheid en haar slechtziendheid heeft ze haar hbo nooit af kunnen maken. “Uiteindelijk ben ik blij dat ik pas zo laat een diagnose heb gekregen. Nu heb ik wel op de normale manier de lagere school, de huishoudschool en een mbo-diploma weten te bemachtigen. Anders had ik het waarschijnlijk via het speciale onderwijs moeten doen.” En daar waren haar kansen op een hogere opleiding op dat moment niet veel hoger geweest merkt ze op. 

Toch is ze niet bij de pakken neer gaan zitten. Ze begon als gastouder om een vriendin uit de brand te helpen. “Ik wilde altijd kleuterjuf worden, maar omdat dat niet meer kon ben ik wat anders gaan zoeken.” Met haar MBO SPH diploma op zak is ze daarna voor zichzelf begonnen als gastouder. “Op een normale kinderopvang mocht ik niet staan, daar zijn te veel kinderen. Maar als gastouder zit je in je eigen huis en is er een maximum van 6 kinderen. Dat was dus perfect.” Toen ze begon als gastouder, was haar zicht nog wel een stuk beter dan het nu is. “Pas toen ik 45/50 jaar was, begon ik ook echt te merken dat mijn zicht minder werd, maar daar konden we in huis dan makkelijk op anticiperen.”

De ouders van de gastkinderen worden altijd van tevoren op de hoogte gebracht. “Bij de kennismaking is dat het eerste wat ik zeg, zo laat ik de keuze bij de ouders of zij het wel of niet vertrouwen.” Zelf zegt ze dat een ouder haar er nog nooit op heeft afgewezen. “Misschien achter mijn rug om, maar het is nooit direct als reden gegeven.” De ouders van de kinderen die er op dit moment zijn hebben er in ieder geval geen problemen mee. Zo zegt moeder Monika: “Jolanda is een hele lieve vrouw, wij hebben zelf nooit moeite gehad met haar oogafwijking. Wij, maar ook onze kinderen, merken er tijdens de opvang niks van. We vertrouwen onze kinderen haar zeker toe.”

Ze doet dit werk nu al bijna 25 jaar en geniet er nog elke dag van. “Ik ben super blij dat ik nog kan werken. Ik merk wel nu ik 55 ben en vooral in het voorjaar als de zon zo laag staan dat ik denk, zie ik dit allemaal nog wel goed. Maar de kleine kinderen die dan mijn hand vasthouden geven mij die extra zekerheid.” Hoe lang ze dit werk nog zal doen, dat weet ze nog niet zeker. Wel zegt ze dat ze dankbaar is voor elke dag dat ze mag werken. “Zoals mijn lieve buurvrouw met ALS altijd tegen mij zei: Het is niet anders. En gelijk heeft ze.”