Pien van Kuilenburg had CML en deelde haar verhaal op Instagram als ‘meisje met leukemie’ 

Steeds meer Nederlanders delen hun ervaringen over (chronische) ziektes op sociale media. Zo ook Pien van Kuilenburg, op Instagram actief als ‘meisje met leukemie’.

“Gewoon om eh…” De deur achter Pien van Kuilenburg (19) wordt langzaam geopend. Ze draait zich om, maar voordat ze kan zien wie er aan de andere kant staat is de deur alweer gesloten. Glimlachend draait ze zich weer om en gaat ze verder met haar verhaal.

Dat verhaal is best bijzonder: begin dit jaar wordt bij Pien chronische myeloïde leukemie (CML) met blastencrisis vastgesteld. Waar het gros van de patiënten met die diagnose het niet haalt is Pien ruim negen maanden, vele chemokuren, -tabletten en een stamceltransplantatie in remissie. “Dat houdt in dat er 0,0 kankercellen in mijn bloed zitten”, legt ze uit. Op Instagram deelde Pien haar verhaal op Instagram, als ‘meisje met leukemie’. 

Zulke accounts zijn er tegenwoordig steeds meer op sociale media. Zoek op de therm ‘chronisch’ of ‘ziek’ en je krijgt tientallen accounts en honderdduizenden berichten te zien. Longcovid, ziekte van Crohn, vitamine B12 tekort, het is een kleine greep uit de vele ziektes van de mensen die erover berichten op sociale media. 

Omdat Pien herstellende is en nog niet in staat is om het gesprek fysiek te voeren spreken we haar via een videogesprek op Teams. Ze zit voor een witte deur in haar huis in de buurt van Utrecht, met de zwarte lijst aan de muur nog net in beeld. Praten over haar ziekte vindt ze niet lastig, vertelt ze overtuigend. “Ik denk dat dat komt omdat ik er heel erg open over ben geweest, en ik vind het ook belangrijk om erover te praten.” 

Opvallend positief vertelt Pien haar verhaal, over de lange periode dag ze opgenomen werd in het ziekenhuis, de stamceltransplantatie waarbij ze de stamcellen van haar zus Jet kreeg, en over de periodes in isolement, na de chemokuren. “Dat was eenzaam, maar heeft ook mooie dingen gebracht. Ik ben bijvoorbeeld een stuk hechter geworden met mijn familie”, zegt ze. 

In die isolatie heeft Pien natuurlijk tijd in overvloed, en schrijft ze de gedachten in haar hoofd van zich af. Ze heeft het schrijven altijd al leuk gevonden, maar wist tot ze ziek werd nooit waar ze precies over moest schrijven. “Er gingen gewoon tekstjes rond in mijn hoofd, dus op een gegeven moment dacht ik: ‘ik schrijf ze gewoon op en dan zie ik later wel wat ik er mee doe’.” Het idee om een Instagram-account te beginnen volgt pas veel later. “Ik was op zoek naar mensen die een stamceltransplantatie hadden gehad of CML hadden, maar die kon ik eigenlijk niet vinden. Toen ben ik het account begonnen.”

Het doel van haar account is niet per sé om haar hart te luchten, maar (deels) in de hoop om andere mensen te vinden. “Als die mensen mij gaan volgen, dan vind ik zo weer andere mensen. En het was ook een beetje om de mensen hier in het dorp op de hoogte te stellen, want mijn ouders kregen er zoveel vragen over dat ze er eigenlijk een beetje gek van werden”, legt Pien uit. 

Het idee werkt en inmiddels is het account gegroeid tot 2.400 volgers. Hoewel de naam van het account nog steeds ‘meisje met leukemie’ luidt, staat er in de beschrijving dat Pien ondertussen een meisje zónder leukemie is. “Mijn gezondheid schommelt nog een beetje, maar dat de kanker uit mijn lichaam is, dat is natuurlijk al een overwinning op zich!” De trots waarmee ze het vertelt is groot, de glimlach op haar gezicht nog veel groter. 

De positieve insteek overheerst, maar toch zijn er ook dingen waar Pien minder makkelijk mee om kan gaan. Bijvoorbeeld haar – inmiddels weer aardig terug gegroeide en korte – haren en haar gezondheid. “Je vertrouwt je eigen lichaam niet, dat vind ik wel lastig. Het liefst wil je zo snel mogelijk weer terug naar je oude leven, maar dat gaat gewoon niet.” Maar vrijwel direct gaat de knop weer om: “Aan de andere kant, een half jaar geleden had ik niet gedacht dat ik er nu zo bij zou zitten, over een half jaar ben ik misschien al wel weer veel dichter bij mijn oude leven.” 

Of ze ter afsluiting nog een advies zou willen geven aan jonge mensen? Het is even stil aan de andere kant. “Ehm…” Pien denkt even na en kijkt naar het plafond boven haar. “Je moet zien dat het leven mooi is. Neem het niet voor lief en geniet ervan, dat heb ik er zelf ook van geleerd”, sluit ze af. Met de nog altijd aanwezige positiviteit in de vorm van een brede glimlach op haar gezicht hangt ze op.