In Nederland wordt op 2 april Wereld Autisme Dag gevierd, een initiatief gesteund door het Autismefonds en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Deze dag, erkend door de Verenigde Naties sinds 2008, is opgericht op het begrip voor mensen met autisme te vergroten en bewustwording te vergroten. Ook vindt er een Autismeweek plaats, waarin verschillende activiteiten en evenementen worden georganiseerd.
Autisme is vaak een onzichtbare handicap die invloed heeft op diverse aspecten in iemands leven. Ruim 1 procent van de Nederlandse bevolking kampt met een vorm van autisme, waaronder Henri Mandemaker. Met meer dan 10 jaar ervaring als fondsenwerver bij de NVA en sinds 2016 als NVA-ambassadeur voor ‘Autisme en werk’, zet hij zich actief in voor de autismegemeenschap.
Ik ben in gesprek gegaan met Henri over de betekenis van deze dag en de uitdagingen waarmee mensen met autisme te maken krijgen.
Kun jij mij iets vertellen over jouw persoonlijke ervaringen met autisme en hoe het je leven heeft beïnvloed?
“Ik kreeg pas op mijn 38e de diagnose autisme. Maar eigenlijk had ik er al mijn hele leven mee te maken, alleen wist ik dat toen nog niet. Wat je vooral merkt is dat het lastig is om vriendschappen en relaties te vormen, het gaat altijd vrij moeizaam. Ik voel me vaak ongemakkelijk in groepen of in sociale situaties en dat leidt tot best veel onzekerheid, zeker toen ik nog niet gediagnosticeerd was met autisme. Natuurlijk had ik wel eerder door dat ik deze dingen lastiger vond dan anderen.”
Heeft de diagnostisering jou geholpen?
“Ja zeker wel, vooral omdat je ervoor geen idee hebt waarom bepaalde situaties lastiger zijn. Dat kan leiden tot gevoelens van onzekerheid en twijfel over jezelf. Zodra je de diagnose hebt, weet je waar het vandaan komt en kun je het beter plaats geven. Het geeft rust in mijn hoofd.”
Hoe voel je je over de manier waarop autisme wordt begrepen en behandeld in de samenleving? Je leest vaak dat mensen met autisme ongelijk worden behandeld, hoe ervaar jij dit?
“Dat is heel wisselend. Aan de ene kant merk je dat bedrijven wel wat aandacht hebben voor autisme en proberen om inclusiever te zijn, maar aan de andere kant zie je ook dat er nog heel veel ruimte is voor verbetering. In de politiek of in het onderwijs bijvoorbeeld, en bij veel andere instellingen, merk je dat mensen met autisme nog steeds tegen veel belemmeringen aanlopen. Er zou meer aandacht besteed moeten worden aan mensen met autisme zelf zodat ook vooroordelen verminderen.”
De aanleiding van dit gesprek is omdat het volgende week Wereld Autisme Dag is, hoe voel je je over het idee van deze dag en de aandacht die het brengt naar autisme?
‘’Ja, heel positief. Ik denk dat het goed is dat er een dag is gewijd aan autisme. Het zorgt ervoor dat mensen meer in gesprek gaan met elkaar en bewust worden van wat autisme nou eigenlijk inhoudt en kan betekenen voor iemand. Het is voor mensen met autisme soms heel moeilijk om balans te vinden in hun leven.’’
Hoe zou deze dag anderen kunnen helpen? Mensen die bijvoorbeeld nog niet zijn gediagnostiseerd.
‘’Ja dat zou zeker kunnen, iemand heeft misschien zelf ook wel autisme. Doordat er meer aandacht aan besteed wordt en erover gesproken wordt kan het een deur openen voor mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn maar wel omgaan met autisme. Een diagnose is zeker een goed iets, vaak, zoals bij mijzelf ook, weten mensen niet van zichzelf dat ze autisme hebben. Het kan dan heel lastig zijn om daarmee om te gaan als je zelf niet weet waarom bijvoorbeeld sociale situaties lastig zijn. Het zorgt voor veel onzekerheid en weinig zelfvertrouwen. Het beter begrijpen van wie je bent en waar bepaalde dingen aan liggen helpt enorm. Het zorgt voor rust en verklaringen.”
Autismeweek zal 30 maart beginnen en loopt door tot 6 april.